Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 13. srpna 2011

Po dvou letech

Ráno jsem vypravila mužskou polovinu naší rodiny na svatbu (není to tak, že bychom se Sárinkou nebyly pozvané :), ale ...kdo zná naši Sárinku, tomu nemusím vysvětlovat, proč se svatebního veselí účastnit nemůže...) a těšila se na vzácnou návštěvu - po dvou letech jsem se zase měla vidět s kamarádkou z Prahy.
Mám k ní výjimečný vztah - byla první maminkou hendicapovaného dítěte, kterou jsem kdy poznala. Sárinka měla 11 měsíců, Tomášek byl o šest měsíců starší. Poznala jsem ji tedy v době, kdy jsem ještě spokojeně žila ve světě rodičů zdravých dětí. Tomášek tenkrát nechodil, nemluvil, bez tracheostomie by ani nežil. Postupně se přidala diagńoza dětský autismus. Sárinka se v době jejich seznámení začala stavit na nožky, správně užívala mnohá slova, byla veselá a zdravá.
Po čtyřech letech je všechno jinak. ...Tomáškovi sice stále k životu pomáhá tracheostomie, ale jinak je to kluk s vysokou inteligencí (čte, počítá, píše), komunikující (kladoucí logické otázky - např. Proč má Sára dudlík, když je velká!), jezdící na kole, který se chystá do běžné ZŠ. A to všechno přesto, že diagóza dětský autismus je stále platná.
Nyní už by nikdo nevěřil, jak těžce prožíval první měsíce svého života. Neuvěřitelnou prací a vedením jeho rodičů (hlavně maminky) je z něj rozumný předškolák, který mi bez známek studu podal ruku, pozdravil, řekl, kam jedou na dovolenou, zeptal se, kde je Kubik, nastavil tvář, abych mu dala pusu na rozloučenou...Žasla jsem -  malý zázrak. Neuvěřitelně statečný a chytrý kluk.

Ivča byla první člověk, který mě po zjištění diagnóz u Sárinky a Kubíka zasvětil do "tajů" sociálních dávek, na které jsme měli - již s potvzenou diagnózou v ruce - nárok. Jeden večer přijela se složkou materiálů, kterými mě zahrnula. Vysvětlila, které zákony si  mám nastudovat, předala seznam úkonů, které by Sárinka měla zvládat a na které se bude sociální pracovnice ptát při návštěvě u nás, poučila mě, co mám zdůraznit, co neopomenout a hlavně - doporučila mě obrnit se trpělivostí s čekáním na výsledek posouzení a při neúspěchu se nebát napsat odvolání. ... Poradila s výběrem plen pro Sárinku, dala mi kódy VZP na pleny, vysvětlila, jak a kdo by měl napsat doporučení na pořízení zdravotního kočárku... Prostě mě ten večer zasvětila do starostí maminek postižených dětí. Vzpomínám si, že jsem ji tenkrát v mnohém nechápala a také chápat nechtěla. Prakticky ze dne na den (v případě Kubíka doslova - měla jsem zdravé dítě, ale po jednom krátkém telefonátu bylo všechno jinak - naráz byl těžce nemocný) jsem byla vržena do světa starostí rodičů postižených dětí  a s těch všech infrormací se mi dělalo nevolno. Myslela jsem si, že se mi to jenom zdá. ... Na druhý den jsem sedla k počítači, zjistila adresu příslušného MěÚ a rozjela se pro formuláře. Tu první cestu na úřad si pamatuji dodnes. Strašně jsem se styděla, když jsem přišla na oddělení nesoucí název - sociální odbor... Pak jsem nastudovala a pročetla zákony a začala vyřizovat ... Dodnes jsem neskončila a ještě pár let "úřadovat" budu :)

Za tohle všechno a ještě za mnohem víc Ivči vděčím.

Ivanka byla také prvním člověkem (bez lékařského vzdělání), který okamžitě věděl, o jakou nemoc jde při vyslovení "mukopolysacharidóza typu IIIA". To není obvyklé. Stává se, že ani někteří lékaři neví, co si pod pojmem MPSIIIA představit. A propos - je někdo mezi Vámi (nebo Vašimi známými), kdo věděl o MPS IIIA před tím, než začal číst blog o Sárince a Kubíkovi? (Katy a Magdi, o Vás vím, taky jste mě překvapily...:-)) ...Já osobně jsem o Sanfilippo syndromu neměla ani tušení...

Každopádně návštěva proběhla hladce, Sárinka se po počátečním vzrušení (= křičení) uklidnila a já jsem měla možnost pobýt ve společnosti příjemných a chápajících lidi. Děkujeme za návštěvu a za dárečky. To album pro děti je dokonalé!!

10 komentářů:

Lenka řekl(a)...

Život je opravdu nevyzpytatelný, nikdo neví co nám ještě přinese. Při čtení tvých řádků mne mrazilo, já vlastně vůbec nedokáži vyjádřit pocity, které při čtení prožívám. Ani ve snu by mne nenapadl takový příběh spojený s tvou kamarádkou. Moni, přeji ti jen samé takové dobré dušičky, jako je Ivanka a nejvíce ze všeho, aby jejich pomoc nebyla vůbec potřeba a vše bylo aspoň trochu jinak.

Lenka řekl(a)...

V tom rozpoložení jsem zapomněla napsat, jak to Kubíčkovi náramně sluší!!!!

Anonymní řekl(a)...

Připojuji se - Kubíčkovi to opravdu moc slušelo!
Je to tak, jak píšeš, Moni a jak komentuje přede mnou Lenka...Život je opravdu nevyzpytatelný, ale věřím, že vás ještě i příjemně překvapí...Určitě!
Moc na vás myslím...
Magda

Stanka řekl(a)...

Kubíček vyzerá super.

O existencii tejto strašnej choroby som ani netušila, kým som nezačala čítať Váš blog.

Anonymní řekl(a)...

Kubíček je nádhrnej, krásně jste ho vysrojila

Anonymní řekl(a)...

oprava nádhernej

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni, Kubicek je sladoucky :-)
Priznavam - jako zdravotni sestra jsem o teto nemoci nemela ani tuseni.....Kezby neexistovala !!!! Ivca?? Takove lidicky jsou jako dar z nebes. Je uzasny clovek, jako Vy doma.Tomasek je borec :-)a pekny kluk :-) a treba casem i tu tracheostomii zahodi. Princezne Sarus dudu slusi :-))) podstatne je, ze ji uklidni a ztisi :-)
Mejte se doma fajn, papa Lucie

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, ty jo, ten Kubík je ale frajer! Eva

Anonymní řekl(a)...
Tento komentář byl odstraněn administrátorem blogu.
AndyPan řekl(a)...

jednou jsem v knížce zdeňky Frýbové ...Z neznámých důvodů o této nemoci četla..ještě za hluboké totality.tedy jen v románové verzi..ssi to nebyl ten syndrom ale mukopolysachyridóza určitě...