Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 21. srpna 2011

Myšky hryzalky

Kousání, žvýkání a ochutnávání všeho možného patří k výrazným symptomům Sanfilippo syndromu. Na toto téma jsem již psala mnohokrát.  Na fotkách je zaznamenán jen nepatrný zlomek z toho, co dokázaly děti ochutnat během posledních tří týdnů. To, co se jim podařilo rozbít, rozsypat a rozlít zdokumentováno není - v takových chvílích máme plné ruce práce s úklidem.

Občas se stává, že pyžámko je "snědené" dříve  než oblečené. Látkové věci (oblečení, látkové plínky ... - viz. fota)  a papír patří mezi  Sárinčiny nejoblíbenější  suroviny.
 Diáře používáme k malování. Mají pevnou vazbu, a tak vydrží neobratné Sárinčino listování a kousání mnohem déle, než obyčejné sešity.
Prohlížení knížek  zůstalo jediným Sárinčiným zájmem, prto jí je nebereme. Ale je mi těžko u sdrce, když vidím, jak je ničí.

Přistižena:)
Na plastové věci je odborníkem spíš Kubíček, ale někdy si dá říct i Sárinka.

Bez komentáře. 
Děti musí být pod neustálým dohledem.  Nic nebezpečného se v domácnosti nenachází, ale nikdy nemohu vědět, zda se nepokusí sníst část svého oblečení. Kubíčka poslední dobou dráždí hlavně knoflíky. Jednoho krásného ráno jsem přišla k jeho postýlce a našla  ho v pyžámku bez knoflíků. Od té doby už mu  žádné "knoflíkové" věci neoblékám. ... Ale přemýšlím, jak vyřeším věškeré naše povlečení ...Zjistil totiž, že i na něm jsou knoflíky...
Látkovými  hračkami si neublíží, ale nebezpečné mohou být také.
Dřevo -  Kubíkův oblíbený  materiál.
O jídle ani nemluvím.
Co takhle dát si křídu?

"Hmm, nová hračka. Je třeba ji ochutnat."

Nevím, co přesně způsobuje u Sanfilippo dětí nutkavou potřebu stále něco vkládat do úst, ale at' je to cokoliv,  pro nás to znamená být nonstop ve střehu.

7 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

No tak to je dost drsný..jako vlastně celý váš příběh...taky bych knížky asi dětem nechala..nějak jsem , Moniko neodhalila, co je to to modré...

Monika Zavadilová řekl(a)...

AndyPan, to je máslo :-))

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni, povlečení se dají koupit i se zipem, tak pořiď tyto, a budeš mít "chvilku" klid. Hezký den! Eva

Anonymní řekl(a)...

Co tak po bytě rozmístit různá barevnákousátka určená malým dětem k ožužlávání, aby se děti vyřádily na nich? Moc by to asi nepomohlo..ach jo.

Monika Zavadilová řekl(a)...

Evi, zip už řeším na dětském povlečení. Ale nakoupit zbrusu nové pro nás všechny se mi fakt nechce :)

Kousátka - no ano, ta se nám válí po celém domě:-)) Některá jsou oblíbená, jiných si děti nevšimnou. Ale to víte, všechno zakázané chutná mnohem lépe:-))

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni, misto knofliku nasij tkalouny a nadelej masle :-) je to nejrychlejsi a nejlevnejsi. Zip je poruchovy a ma jezdec :-) ten by byl treba k snidani:-(
Ja vim, je to o nervy.
Drzte se Moni, papa lucie

Anonymní řekl(a)...

Povlečení - jestli nechcete šněrovat tkalouny a knoflíky nejsou pro vaše děti vhodné, našijte si na povlečení čtverečky suchého zipu. Funguje to, nezauzluje se to :)