Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 3. srpna 2011

Konečně zase v tričku

Bylo načase, aby se počasí umoudřilo. Naše odpolední pobyty venku se Sárinkou se nám totiž v minulých týdnech začaly  dost nevyplácet. Poté, co jsme ji pracně oblékli a všemožně motivujíc ji dostali až ven, jsme se za pár minut vraceli domů.  V kočárku byla nespokojená - sedět nechtěla, chodit taky ne - pokaždé si klekla nebo sedla na zem a nikdo s ní nehnul. Pak nezbývalo, než aby ji Martin donesl v náručí domů a já střídavě popojížděla s jejím zdravotním kočárkem a s Kubíčkem, až jsem její kočárek dostrkala domů a pak vyrazila s Kubíkem na procházku nanovo.

Na zahradě být nemohla z důvodu velmi prozaického - začínají nám z lesa padat stromy na pozemek:( ...O zničený plot a polámané keře nejde, ale z pomyšlení, že 20ti metrový (zcela zdravý) dub se sesunul jen pár metrů od zahradního domku, kam si Sárinka chodí "hrát", tedy od (snad jediného) místa, kde odpoledne alespoň pár desítek minut nekňourala,...nám běhal mráz na zádech.

S pomocí Lexaurinu 1,5mg a sluníčka, které se na pár dnů ukázalo, aby nás ujistilo, že další doba ledová opravdu ještě nenastala, jsme konečně mohli prožít pár odpoledních chvil dohromady. V posledních dnech jsme se vydali na hřiště do sousedních vesnic. Cesta autem, která trvala pokaždé sotva pět minut, se neobešla bez Sárinčina ječáku, ale alespoň víme, že Lexaurin stále nechává naši Sárinku naší Sárinkou:) (Člověk si musí hledat to pozitivní ve všem..:)
 Jakmile jsme ji vysadili z auta, přestala křičet a radostně se rozběhla do parku. Tam se ale začala hned vztekat, protože viděla za plotem hřiště místní MŠ a nemohli jsme jí vysvětlit, že na houpací koníky se přes něj nedostane. Nezbývalo než vytáhnout svačinu.
 Jídlo dokáže zažehnat rýsující se scénu na veřejnosti a také dokáže o pár mint prodloužit náš pobyt venku.

 Sárinka se nemohla rozsáhlých travnatých ploch nabažit. Běhala a padala a hrála s tátou fotbal a byla spokojená.

 Nebo jsme jí pomohli dostat se na průlezku a ona se zvědavě rozhlížela kolem sebe. Když slyšela, jak odbíjí zvony na místním kostele, oznámila nám: "Bim, bam, bim, bam." Je skvělá. Myslím, že si spoustu věcí stále pamatuje, ale už je neumí říct. (Dnes mi také přišla říct, že našla v časopise "miminko" a že mám na kuchyňské lince "pumpkin". Dělala jsem polévku z dýně Hokaiddo a schválně jsem ji nechala na stole, aby si ji mohla osahat a vyjádřit se. Povedlo se! :))
 Prostě Sárinka si pohyb venku užívala.
 Kubíček její nadšení z návštěv hřišt' nesdílel. Ani v nejmenším.
 "Když už jste si mě sem vysadili, tak mě taky dostaňte dolů. Já se nehnu."
 Kočárky jsme s sebou nebrali. To Kubíček nesl těžce. Když už nemohl sedět v kočárku, seděl alespoň na motorce. Když neseděl na motorce, nechal se mnou přenášet z místa na místo. Jeho téměř 20kg stále sedící na mém levém boku mě začíná deformovat. Mám pocit, že už se nakláním doprava i ve chvílích, kdy na mně nesedí.
 Neustále hledal cestu zpět k autu. Na chvíli jsem ho zaujala jen hrou "Kolo, kolo mlýnský..."
 "Adié."
 Poznali jsme, že kočárky jsou nezbytností. Jak dostat Sárinku zpět k autu, které bylo zaparkované o pár desítek metrů dál?
Takže táta opět posiloval - bahoh, 30ti kilová Sárinka a ještě míč dokopat k autu:))

Všem přejeme hezké - konečně zase letní - dny!

7 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

no táta vypadá, že má fak fyzičku...ale věřím, že je to na něj moc...je obdivuhodné, jak v tak těžké situaci, kterou vám osud uchystal držíte pospolu...každý chlap by to nedokázal.Tak obdiv i vám, Martine, Monice ho vyjadřuju ob příspěvek..

Evík řekl(a)...

Andy dodám skoro žádný chlap :-)...smekám před oběma..i když vím, že stejně jinak se chovat nemohou. A pusu Sárince a Kubíkovi :-)

Monika Zavadilová řekl(a)...

AndyPan a Evíku, díky Vám oběma. Ano, ano, ten neustálý stres, starosti a cirkus, který doma vládne, by vydržel málokterý mužský. Zdravím vás obě.

Sidhe řekl(a)...

s tím kočárkem je to na jednu stranu děsna přítež a na druhou spásná záchrana.Jinak krásné fotečky a hezky prožitý den:o).Škoda, že dnes už je zas pršivo....

Amelie řekl(a)...

Krásné fotečky. I my jinak než bez kočárku nevyjíždíme, už několikrát jsem musela navštívit neurologa. Mám nakázáno Jendu nezvedat, což se moc hezky říká... Hodně štěstí celé rodině.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj rodinko, krasne prozite odpoledne. Priste holt s kocarky a dekou na piknik :-) na dece by Kubicek treba rad zustal.
Ja deti nosim jen na zadech. Ne na krku.Ruce mam spojene vzadu pod zadeckem a jistim. Klasicky k vuli pateri nemuzu. Je to pohodlnejsi pro oba,ale nevim, zda by se Kubicek drzel kolem krku ??
Krasne fotky. Posilam pohlazeni detem, papa Lucie

Martina řekl(a)...

Máte oba i můj velký obdiv. :-)