Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 8. července 2011

Update

V posledních týdnech jsem neměla chut' (a ani potřebu) sdílet naše radosti a starosti. Přelom června a července pro mne nebyl snadný. Opět se dostavilo uvědomnění si, že součástí našeho života nikdy nebudou školní besídky, vysvědčení, rodinná dovolená a těšení se na ni. Chtěli jsme mít děti věkově co nejblíže, aby si spolu mohly hrát, trávit čas na hřišti, na pískovišti, abychom s nimi ve stejnou dobu mohli začít dovolenkovat, stanovat, poznávat jiná místa... Jak jsme se na to všechno těšili. Nyní mám pocit, že jsme se stali vězni nemoci našich dětí. Vězni především Sárinčiny mukopolysacharidózy. S Kubíčkem bychom ještě mohli ledaskde cestovat. Pokud bychom s sebou vzali jeho kočárek, oblíbené pohádky, dudlík a postýlku, neměl by větších námitek.

Opět jsem propadla (sebe)lítosti. Myslím, že i to patří k situaci, do které nás nemoc dětí dostala. Většinou se tyto pocity snažím vytěsnit, ale jsou chvíle, kdy jsou silnější než já. Pak mi není do zpěvu a slzy se po tváři rozkutálí snadno a při sebemenším podnětu - při pohledu na pozvánky k minipředstavení, které Martin vyrobil pro "své" děti, při pohledu na děti nesoucí kytičku na rozloučenou své paní učitelce... Slzy mají zázračnou moc. Nebráním se jim. Vyplaví nashromážděnou bolest, která je někde uvnitř. Pomáhají zbavit se smutku.

Nemám ráda, když někdo pronese, že jsou mé děti ještě relativně v pořádku (Bože, už by Sárinku mohlo přestat bavit to hodinu trvající hulákání jedné jediné věty (nezakládající se na pravdě): "Kubíček pláče."), že si nemám stýskat a přidá příklad, jak ten a ten/ta a ta to má/měl(a) mnohem horší. Vím, nemám dost důvodů smutnit - dostává se mi obrovské pomoci od Martina, který se stará o děti prakticky stejným dílem, od asistentek, od všech lidí, kteří občas přijdou, přijedou, přinesou, pošlou, napíší, zavolají, poradí, vzpomenou si, ale má se mi snad na duši udělat lépe při pomyšlení, že existují lidé, kteří nesou břímě daleko těžší než my? Ne, tento fakt (či snad argument) mě opravdu na náladě nepřidá, naopak - rozesmutní mě ještě víc. Mám se snad těšit z toho, že existují lidé, kteří trpí víc než já?

Propadám-li lítosti, vzpomenu si na jiné maminky/tatínky-hrdinky/hrdiny, které stihl podobný osud,  a přesto se v bolesti neutopily/i. Takoví lidé jsou pro mou duši vzpruhou.

Myslím třeba na paní M., která se již jednadvacátým rokem stará o svou Sanfilippo holčičku a manžela, který je na polovinu těla prakticky ochnutý po mozkové příhodě. Kdo a co ji drží po tolika letech na nohou a navíc ve stále dobré náladě? Víra? Radost ze tří zdravých dospělých dcer? Zcela určitě. V těchto chvílích se podívám  na svůj život, ve kterém - narozdíl od paní M. - není žádné zdravé dítě/děti, ale je spousta jiných důvodů k nesmutku - Martin,  mé dvě krásné a svým způsobem i vzácné děti (nepopírám, že bych raději měla děti naprosto "obyčejné" a ničím nevyjímečné), které se stále dokáží smát a rozesmát mě, všichni, kteří občas přijdou, nebo přijedou, nebo přinesou, nebo pošlou, napíší, zavolají, poradí, vzpomenou si... V tuto chvíli mě napadá, že možná ty besídky, vysvědčení a dovolené nejsou v životě až tak důležité jako to, čeho všeho se mi v životě dostává...
- - - - - - - - - - - - - - - - -
Tento týden je Sárinka klidnější než v týdnech minulých. Druhá polovina dne bývá obvykle mnohem náročnější, ale jinak dny plynou klidně. Ve stejném duchu se nesla i dnešní návštěva u neurologa, která mimochodem neprokázala žádné abnormality, které by naznačovaly možné vznikající epileptické záchvaty. Prokázala ale slábnoucí mozkovou aktivitu u Kubíčka. (O žádné překvapení se nejedná, sami denně vidíme, jak jej nemoc ovlivňuje, ale stejně takový výsledek u srdíčka zabolí.)

_ _ _ _ _ _ _ _  _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Těším se, až se zase budu moci podělit o některé  fotečky Sárinky a Kubíska pořízené v posledních dnech. Příští týden bychom snad konečně měli mít notebook opravený:) 

4 komentáře:

Adél řekl(a)...

Je mi tak líto! Často na Vás myslím. Držte se, prosím...

Evík řekl(a)...

Moniko vůbec si nedovedu představit, jak to všechno s Martinem zvládáte a máte můj obdiv..jste oba skvělý a něco pro vás co jsem našla na blogu jedné skvělé ženské...a držte se...

Oslův příběh

Jednoho dne starý osel spadl do staré studny. Chudák zvíře brečelo a brečelo po několik hodin a farmář se snažil vymyslet, co dělat.

Nakonec si uvědomil, že nepotřebuje ani studnu, ani osla a rozhodl se studnu i s oslem zasypat.

Požádal pár sousedů, aby mu pomohli. Každý popadl lopatu a začal házet hlínu, písek i smetí do studny. Napřed osel začal hlasitě brečet, ale pak se utišil.
Ještě tam hodili pár plných lopat, pak se farmář podíval do studny a uviděl něco zcela nečekaného.

Jak lopata padla na osla, on to otřásl a pak na tu hlínu a smetí šlápl, aby se dostal výše.

A čím více farmáři na osla házeli hlínu a smetí, tím výše stoupal. Nakonec byl osel

ve studni už tak vysoko , že vyskočil ven a odběhl.

A co z toho plyne?

- že život na tebe občas bude házet špínu, různé druhy špíny. Umění je to setřást a šlápnout výše,
– že každá naše potíž je schůdek, po kterém se dá jít nahoru.Můžeme tak vylézt i z těch nejhlubších studen,

– že nesmíme nikdy přestat, nesmíme se vzdát,

– že můžeme a musíme tu špínu ze sebe setřást a udělat krok nahoru!

Proto si pamatuj 4 jednoduchá pravidla pro spokojenost:

1. Osvoboď srdce od nenávisti a odpusť těm, co ti ublížili.

2. Netrap se minulostí ani budoucností, protože co bylo, to bylo a co bude,

stejně nevíme.

3. Žij jednoduše a skromně, měj radost z toho, co máš.

4. Dávej více a očekávej méně.

Anonymní řekl(a)...

Moni, můj obdiv máte každý den, není dne, abych si na vás nevzpomněla ... ve skrytu duše si přeji, aby se stal nějaký zázrak, i když vím, že zázraky se jen tak nestávají ... a tak věřím a přeji si, abyste všechno zvládali v rámci možností, jste opravdu skvělí rodiče ... mocna vás myslím. Monika

AndyPan řekl(a)...

Já se nedivím, že jsi smutná..málokdo má takovou zátěž jako vy..a vlastně ani nevím, zda by mě potěšilo, že je někdo na tom hůř..snad jen ve smyslu, že všechno se dá přežít...myslím na to,aby byl často pokoj ve tvém a Martinově srdci...