Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 16. července 2011

Střípky z počátku léta - část 2.

Plynule naváži na předchozí příspěvek....Kubíkovy dny se počínajícím létem nijak výrazně nezměnily. Snad jen odpoledne musí (pře)trpět pobyt na zahradě o něco déle než obvykle.
Když vidím, jak jej hračky, houpačky nebo pískoviště nezajímají, zželí se mi ho a vyrážíme na procházku do bezprostředního okolí našeho domu. Jde-li jen se mnou, nebo s Martinem, chodí pěšky. Chceme-li vyrazit všichni, veze se v kočárku stejně jako Sárinka. To se ale poslední dobou nestává často. Sáruška bývá odpoledne hodně unavená a již mnohokrát nám stropila na ulici scénu po několika minutách jízdy. Proto s ní raději neopouštíme hranice pozemku. Velmi často myslím na babičku Sanfilippo Dominica, která mi napsala:"...kolikrát se stalo, že jsme s Domie nemohli ani za vrata." ... Velmi výstižné.
Ale zpátky ke Kubíčkovi. Příspěvek má být o něm.
Vidíte, na zahradě prožívá i chvíle radostné (a chutné:)
"Ach jo, Sárinka si zase vyškemrala opékání a navíc má přijít návštěva. To je zas den. ...Tak já jdu alespoň zkontrolovat, jestli táta chystá kvalitní polínka."
(To ještě nevěděl, že návštěva přinese výborný mandlový dort:)
Oheň, grilování, návštěva = nuda. Za slezení z kočárku stojí snad jen hrající rádio. Obnažená tlačítka a knoflíky jsou tou pravou výzvou.

Pojd'me se podívat domů. ... Obrázek jakoby kopíroval ten první. Válení se - v tom je Kubík přeborník.
Bože, jak se nám ten klučina mění. Z této fotky lze vyčíst typické znaky Sanfilippo obličeje - klenuté obočí, husté a dlouhé řasy, širší nos, plné rty a tváře, spousta na dotek hrubých a těžko upravitelných vlasů. Lituji, že jsem jej nechala na jaře ostříhat. Tytam jsou jeho jemné vlásky nezasažené střádavým procesem, zůstaly jen ty tvrdé, "nemocné".
Kubíček se stále ještě dokáže sám najíst - na rozdíl od Sárinky. Používá k tomu sice ruce, ale pro mne je podstatný fakt, že se nají. Když dětem poslala paní Jana plato Lipánků (za což děkujeme:), strčila jsem Kubíkovi lžičku do ruky a přinutila jej jíst způsobem kultivovaným.
A šlo to! Musela jsem mu ale držet kelímek, aby jej nepřevracel. Snažila jsem se mu ukázat malý trik jak využít (a použít) druhou ruku, ale nepochopil mě.
Kubíček byl od malička smíšek a tulivka tulivá, Sárinka byla "chladná", odtažitá a skoupá na úsměv. Ani přesně nevím, kdy si tyto role vyměnili. Šlo o pozvolný proces trvající asi rok?
Stále se rád směje a výská, ale bývá to hlavně u jeho oblíbených pohádek (nebo u jídla.) Vykouzlit  úsměv na jeho tváři mimo ně bývá úkol věru nelehký.
"Maminko, tak já se usměju, ale nečekej, že se podívám do objektivu."

S úsměvem na rtech se tedy pro dnešek loučím i já. Přeji krásné letní dny.

7 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni,
Kubicek je stale krasny princ, a vzdycky bude.
Je skvele, ze se sam naji. Holt jeden umi a dela to, a ta zas tohle ;-) Preji Vam, at jsou dny proslunene a usmevave. Pohlazeni posila Lucie

Anonymní řekl(a)...

Je pravda, že mají vaše děti typické znaky pro jejich onemocnění, ale i přesto jsou oba moc, moc pěkní.
Tento týden jsme byli na dovolené a náhodou jsem naladila na TV nějaký slovenský program. Mluvila slovenská maminka o problémech se svými postiženými chlapci(zastihla jsem již běžící reportáž) a aniž bych zaslechla jejich nemoc, podle výrazu jsem okamžitě tušila, že oba jejich chlapci mají stejné onemocnění jako Kubík a Sárinka. Nakonec nějaká paní doktorka toto onemocnění ve svém komentáři potvrdila.
Jejich děti byly svým výrazem vašim podobné, ale i při typických znacích onemocnění, jsou tyto děti moc pěkné a milé.
Možná jste pořad viděla nebo víte o jakou maminku se jedná, já jsem jen pochopila, že má problémy vyřídit na děti různé příspěvky, jsou úřady odmítáni, na jedno se jim podařilo vyřídit příspěvek na pleny na druhé ne. Teď se snaží vyřídit příspěvek na auto a jeho provoz, ale s velkými obtížemi. Starší chlapec tam byl i integrován ve školce(alespoň to tak na mě působilo z reportáže).

AndyPan řekl(a)...

Kubíček je hezký kluk...a reportáž působí mile a vesele..přeju co nejvíc letní pohody v duši, Moniko.

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji za napsání. Je to tak, když už se někdo s touto nemocí potká, pak pozná znaky Sanfilippa naprosto přesně.Pořad jsem neviděla,ale pokud šel pořad ve jejich veřejnoprávní televizi, myslím, že bych jej mohla dohledat a podívat se. ...Taky by bylo prima, kdybych se s tou rodinou mohla nějak zkontaktovat. Rodin se dvěma Sanfilípky je opravdu málo, v ČR jsme to jen my.

Anonymní řekl(a)...

Štvrtok 14.7.2011 21:25
Choroby vstupujú do našich rodín často nečakane. Neraz sme samy ich nositeľmi a ani o tom nevieme. Prejavia sa až na našom potomstve. O to bolestnejšie potom tento stav prežívame. Jožka a Igor sa vzali pred 11-timi rokmi. Pri prvom tehotenstve potratila a potom trvalo sedem rokov, kým sa im narodil vytúžený syn. Dávid sa spočiatku vyvíjal ako zdravé dieťa. Až po dvoch rokoch sa u neho začali prejavovať prvé príznaky choroby, o ktorej nemal v tom čase nikto z blízkych ani páru. Jedná sa o veľmi vzácne genetické ochorenie - mukopolysacharidóza, kedy nositeľmi chybného génu sú obidvaja rodičia. Kým sa choroba zdiagnostikovala, stihol sa narodiť o dva roky mladší syn Matej,ktorý je taktiež jej nositeľom. Keď sa rodičia dozvedeli celú pravdu, že sa jedná o smrteľné ochorenie, pri ktorom sa deti nedožívajú viac ako dvadsať rokov, zrútil sa im celý svet. No po čase pochopili, že sú tu pre nich a musia im dať všetko, čo budú môcť, aby im ich život uľahčili.

Myslím, že toto byl ten pořad, teď z toho vypadá, že druhý synek je jen nositelem genu této nemoci, moc tomu nerozumím. Ale z toho pořadu vypadalo, že nemoc mají oba dva.

http://www.stv.sk/relacieaz/dvojka/familia/aktualna-tema/

Monika Zavadilová řekl(a)...

Posílám obrovské poděkování na Slovensko. Na pořad se podívám hned zítra (ted už mi únavu padají víčka). Kdybyste náhodou o této rodině něco věděl(a), nebo je snad znal(a), předejte jim prosím kontakt na nás. Děkuji mnohokrát.

Anonymní řekl(a)...

Neznám je, vyhledala jsem to jen podle údajů, které jsem si z pořadu pamatovala. Jméno rodiny jsem nepostřehla, ale myslím, že kontakt by šel navázat nějak prostřednictvím lékařky, která tam mluvila, moc si to nepamatuji. Já ten samotný pořad nějak nemůžu najít, tak ať se vám to povede a i navázat kontakt s touto rodinou .