Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 22. července 2011

Pochvaly

Za dva měsíce Kubíček oslaví své čtvrté narozeniny, budou to tedy dva roky, kdy jsme si začali všímat změn typických pro Sanfilippo děti - kromě změn fyziologických, hlavně postupných ztrát nejrůznějších schopností a dovedností. Ve dvou bodech je ale jako dítě nemocné Sanfilippo syndromem velmi netypický ( na rozdíl od Sárinky) - ve spánku a v jeho klidné povaze. Ano, má období, kdy spává hůře a vstává velmi brzy, ale takové"výpadky" jsou pro děti jeho věku stále obvyklé. 
Dokáže spát, ikdyž Sárinka běhá po domě, pláče, mlátí do radiátorů nebo do dveří. Obdivuhodné. S usínáním také nemá problémy - pokud je doma a ve své postýlce. Uložíme-li ho večer a ještě se mu nechce spát, leží, hraje si s Bertíkem (panáček vyrobený z látkové pleny) a dudá. Pak si v klidu usne.
Celou situaci nám dělá snadnější. Jakoby by věděl, kolik starostí  nám dělá Sárinka svým usínám, spánkem a hrozným neklidem. 

Za poslední tři dny jsem na něj od asistentek slyšela samou chválu. Jeden den hezky pracoval u stolečku, druhý den se snažil jíst lžičkou a dokonce jej asistentky přiměly (rukama) poprosit, když chtěl napít. Je to náš hodný chlapeček s andělskou povahou. 
Vím, je ještě malý a nemoc nezahálí, přesto ve mně trvá naděje, že alespoň v něčem ho neovlivní.

5 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

Ze srdce ván to přeju, aby ta hrozná nemoc neovlivnila krásnou Kubíčkovu povahu...

Amelie řekl(a)...

Kubíček je úžasný...a ta krásná spící fotka...náádhera.

Anonymní řekl(a)...

Zlatíčko, krásný klouček...

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony vážně andílek,ach jo člověku to trhá srdce:-(Moc přeji aby byl Kubíček stále takový úžasný andílek!!!!

Anonymní řekl(a)...

Kez andilkovi jeho klidna povaha zustane a spi dal jak medvidek. Hezke sny andilku :-) Lucie