Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 31. července 2011

Nesnadná volba

Již třetí den se naší domácností nerozléhá Sárinčino věčné kňourání a bezdůvodné ječení. Začínají se dostavovat účinky LEXAURINU 1,5mg, který jí podáváme sedmým dnem.

S nemocí žijeme již 5,5 let, s diagnózou něco přes dva roky. Za tu dobu jsme přivykli mnohému. Ale Sárinčina nespokojenost, přecitlivělost a předrážděnost prakticky na jakoukoli minimální změnu završená afekty, při kterých běhá z pokoje do pokoje, ode zdi ke zdi, křičí až do vysílení a při nichž vztekle bere a shazuje všechny věci, které jí padnou do oka, škrábe nás v obličeji a trhá vlasy, když se ji snažíme uklidnit...., přesáhla hranici naší tolerovatelnosti.

Snažila jsem tyto Sárinčiny stavy konzultovat na neurologii před třemi týdny a před dvěma týdny v Praze na ÚDMP, ale nabyla jsem dojmu, že mě pořádně nikdo nepochopil. V Praze mi bylo řečeno, že mám Sárince nechat zkontrolovat zuby, na neurologii, že takové chování je součástí diagózy. Ale já jsem si byla jistá, že žádnou akutní bolestí Sárinka netrpí a zřetelně jsem cítila jsem, že naše síly a energie jsou u konce.

Naše odpoledne a večery posledních dvou měsíců se nesly v neustálém stresu, ve kterou vteřinu zas začne Sárinka ječet. Nemohli jsme odejít na toaletu, nemohli jsme na sebe promluvit, nemohli jsme se najíst, nemohli jsme odepsat na emaily (tímto se omlouvám všem, kterým se odpovědi ještě nedostalo, i těm, kterým jsem odepsala zkratkovitě, s překlepy, nepochybně i s chybami :-)...

Nebylo jednoduché se rozhodnout pro psychofarmaka pro dítě, když kolem nich panuje tolik předsudků. V pondělí jsem se objednala k naší pediatričce a u ní jsem našla pochopení. Dala mi kontakt na dobrou dětskou psychiatričku. Objednací doba je poměrně dlouhá, proto nám předepsala LEXAURIN 1,5 mg, abychom do té doby mohli nějak existovat.

Psychofarmaka působí na každého jinak, často je potřeba v průběhu užívání upravit dávku a dobu podání. V příbalovém letáčku jsem se dočetla, že Lexaurin v nízké dávce snižuje duševní napětí a úzkost a vyšší dávky působí svalové uvolnění, psychické zklidnění, což je velmi důležité v léčbě vážných neurotických (duševní porucha mírného stupně) a psychosomatických onemocnění (duševní a tělesné onemocnění ve vzájemném vztahu). Pro Sárinku určitě platí varianta první, tedy že v nízké dávce snižuje duševní napětí a úzkost. Máme podávat 1tbl denně odpoledne. Rozhodla jsem se jen pro polovinu tabletky.

"Přípravek je obvykle dobře snášen, přesto se může vyskytnout lehká únava, ospalost a závratě", píše se v příbalovém letáčku. Těchto stavů jsem se bála a byla rozhodnutá léky okamžitě přestat podávat, pokud bych viděla změny v Sárinčině chování nebo zaznamenala častější pády. Naštěstí se nic podobného nedostavilo, Sárinka zůstala Sárinkou, věčně pozornost vyžadující, jen výskyt pláče pro nic za nic se snížil na minimum. (Zatím jen doma, venku stále bojujeme ...Ale o tom někdy příště.)

První dny, kdy jsem Sárušce léky podávala, jsem stěží zadržovala slzy. Nemoc nám ji bere a mění. Uvědomila jsem si, že už není v našich silách jí pomoci. Zkusili jsme všechno  - čínskou medicínu, Bachovy esence i Valecaps (volně prodejná směs šišáku bajkalského a kozlíku lékařského). Těmito produkty jsme poměrně dobře upravili spánek (Sárinka už asi měsíc usíná již v 21.00 a vstává v 4.00 - 4.30, spánek má klidnější a hlubší, tedy kvalitnější než kdykoli před tím), ale nedařilo se nám zbavit ji nespokojenosti, kňourání a v neposlední řadě jejích afektů.

Už jsme se dál nemohli přihlížet, jak se trápí. Její dny se krátí mnohem rychleji než nám, tak proč by měla strávit své dětství nešt'astná? 

I já jsem patřila mezi ty, kteří byli k psychofarmakům nedůvěřiví. Ted' jsem vděčná za to, že existují a dokáží pomoci. 

9 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni, naprosto s Vami souhlasim. Udelali jste maximum....Je dobre, ze Sarinka dobre reaguje na lek. Nekteri pacienti reaguji primym opakem. Verim, ze se stav Sarinky zlepsi i mimo domov a Vy si doma krapet odpocinete.
Drzte se, Lucie

AndyPan řekl(a)...

mně tedy lexaurin docela pomáhal, nebrala jsem ho pravidelně,ale na mé úzkosti zabíral dobře.věřím,že také vám pomůže.Držím palce.

Lenka řekl(a)...

Moni, dokážu si představit, jak muselo být první podání léku pro tebe bolestné. Sárince lék ale určitě pomůže a vám částečně taky. Má máma ho brala léta a nedala na něj dopustit. Je to všechno moc těžké, ale nezbytné. Hodně síly, moc na vás myslíme.

Anonymní řekl(a)...

Moni, určitě jsi udělala dobře, Sárince lék pomůže a bude tak klidnější. Souhlasím naprosto s tvým rozhodnutím podat lék. Moc na Vás myslím a držím palečky, jsi skvělá máma. Jana

Amelie řekl(a)...

Moni, určitě děláte dobře.I já jsem dlouho bojovala, vyzkoušeli jsme mnohé kapky, přírodní preparáty a bylinky a NIC. Se Zoloftem bylo malinko líp, se změnou na Risperdal vidím zase malý pokrok. Holt bez léků to někdy nejde. Ale nejsme stroje a i my musíme mít chvilku čas vydechnout. Nehledě na to, že já si myslím, že i Jenda se ted cítí líp. Muselo mu být hrozně, když ječel, válel se po zemi a stokrát za den upadal do nevysvětlitelných afektů. Nejsem příznivce léků, ale ted říkám: "Díky Bohu za ně".

Olga řekl(a)...

Moni, určitě jste se rozhodla správně, Sárince se uleví a to je nejdůležitější. Držím pěsti. Olga

Anonymní řekl(a)...

Nic si nevyčítejte, když to pomůže Sárince, pomůže to zároveň Vám, musí to být strašně těžké....Já zadržuju slzy při čtení každého Vašeho přspěvku. Jana

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkui všem z podporu. Snad bude líp. Dnešní odpoledne Sárinka zase prokřičela ...A to už jsem jí dala celou tabletku...

Anonymní řekl(a)...

Je dobře, že jste k tomu přist(oupili. Sama Lexaurin beru taky (kvůli bipolární poruše) a mám s ním nejlepší zkušenosti ("neoblbuje" ani mi po něm není zle). Jen jestli máte dávat celý, tak bych doporučila ho rozdělit do dvou dávek (je to šetrnější a na noc uklidní).