Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 31. července 2011

Nesnadná volba

Již třetí den se naší domácností nerozléhá Sárinčino věčné kňourání a bezdůvodné ječení. Začínají se dostavovat účinky LEXAURINU 1,5mg, který jí podáváme sedmým dnem.

S nemocí žijeme již 5,5 let, s diagnózou něco přes dva roky. Za tu dobu jsme přivykli mnohému. Ale Sárinčina nespokojenost, přecitlivělost a předrážděnost prakticky na jakoukoli minimální změnu završená afekty, při kterých běhá z pokoje do pokoje, ode zdi ke zdi, křičí až do vysílení a při nichž vztekle bere a shazuje všechny věci, které jí padnou do oka, škrábe nás v obličeji a trhá vlasy, když se ji snažíme uklidnit...., přesáhla hranici naší tolerovatelnosti.

Snažila jsem tyto Sárinčiny stavy konzultovat na neurologii před třemi týdny a před dvěma týdny v Praze na ÚDMP, ale nabyla jsem dojmu, že mě pořádně nikdo nepochopil. V Praze mi bylo řečeno, že mám Sárince nechat zkontrolovat zuby, na neurologii, že takové chování je součástí diagózy. Ale já jsem si byla jistá, že žádnou akutní bolestí Sárinka netrpí a zřetelně jsem cítila jsem, že naše síly a energie jsou u konce.

Naše odpoledne a večery posledních dvou měsíců se nesly v neustálém stresu, ve kterou vteřinu zas začne Sárinka ječet. Nemohli jsme odejít na toaletu, nemohli jsme na sebe promluvit, nemohli jsme se najíst, nemohli jsme odepsat na emaily (tímto se omlouvám všem, kterým se odpovědi ještě nedostalo, i těm, kterým jsem odepsala zkratkovitě, s překlepy, nepochybně i s chybami :-)...

Nebylo jednoduché se rozhodnout pro psychofarmaka pro dítě, když kolem nich panuje tolik předsudků. V pondělí jsem se objednala k naší pediatričce a u ní jsem našla pochopení. Dala mi kontakt na dobrou dětskou psychiatričku. Objednací doba je poměrně dlouhá, proto nám předepsala LEXAURIN 1,5 mg, abychom do té doby mohli nějak existovat.

Psychofarmaka působí na každého jinak, často je potřeba v průběhu užívání upravit dávku a dobu podání. V příbalovém letáčku jsem se dočetla, že Lexaurin v nízké dávce snižuje duševní napětí a úzkost a vyšší dávky působí svalové uvolnění, psychické zklidnění, což je velmi důležité v léčbě vážných neurotických (duševní porucha mírného stupně) a psychosomatických onemocnění (duševní a tělesné onemocnění ve vzájemném vztahu). Pro Sárinku určitě platí varianta první, tedy že v nízké dávce snižuje duševní napětí a úzkost. Máme podávat 1tbl denně odpoledne. Rozhodla jsem se jen pro polovinu tabletky.

"Přípravek je obvykle dobře snášen, přesto se může vyskytnout lehká únava, ospalost a závratě", píše se v příbalovém letáčku. Těchto stavů jsem se bála a byla rozhodnutá léky okamžitě přestat podávat, pokud bych viděla změny v Sárinčině chování nebo zaznamenala častější pády. Naštěstí se nic podobného nedostavilo, Sárinka zůstala Sárinkou, věčně pozornost vyžadující, jen výskyt pláče pro nic za nic se snížil na minimum. (Zatím jen doma, venku stále bojujeme ...Ale o tom někdy příště.)

První dny, kdy jsem Sárušce léky podávala, jsem stěží zadržovala slzy. Nemoc nám ji bere a mění. Uvědomila jsem si, že už není v našich silách jí pomoci. Zkusili jsme všechno  - čínskou medicínu, Bachovy esence i Valecaps (volně prodejná směs šišáku bajkalského a kozlíku lékařského). Těmito produkty jsme poměrně dobře upravili spánek (Sárinka už asi měsíc usíná již v 21.00 a vstává v 4.00 - 4.30, spánek má klidnější a hlubší, tedy kvalitnější než kdykoli před tím), ale nedařilo se nám zbavit ji nespokojenosti, kňourání a v neposlední řadě jejích afektů.

Už jsme se dál nemohli přihlížet, jak se trápí. Její dny se krátí mnohem rychleji než nám, tak proč by měla strávit své dětství nešt'astná? 

I já jsem patřila mezi ty, kteří byli k psychofarmakům nedůvěřiví. Ted' jsem vděčná za to, že existují a dokáží pomoci. 

pátek 29. července 2011

Adámek

Ráno jsem dala Sárince zalaminovanou fotku a zeptala se jí: " Sárinko, kdo je to?" Dobře jsem věděla, že ví o koho jde, ale byla jsem zvědavá, zda mi odpoví. Ani na vteřinu s odpovědí nezávahala: "Adámek, Adámek." :)
 Včera jsme měli vzácnou návštěvu. Zase po roce se za námi přijela podívat kamarádka z Hostivice, odkud jsme se před dvěma lety odstěhovali. Vzala s sebou i šestiletého syna. Adámek byl úplně první Sárinčin hostivický kamarád. Poznali se, když jí bylo 5 měsíců a Adámkovi o šest měsíců více.
Eva je tedy jedna z mála mých kamarádek, která měla možnost poznat naše děti od nejútlejšího věku. Viděla jejich normální vývoj, prožívala naše radosti a pak i starosti s čekáním na Sárinčinu diagózu, pomáhala, když se po potvrzení nemoci také u Kubíčka naše životy ze dne na den změnily...
...Jezdí za námi, ikdyž bydlíme o 240km dál.
Přestože Sárinka Evu a Adámka neviděla rok, z její radostné reakce bylo zřejmé, že si je stále dobře pamatuje. To nás všechny potěšilo.

Adámek byl občas podivený ze Sárinčina chování, ale nebál se zeptat, "proč to Sárinka dělá?" Ocenila jsem, že se nebál zeptat. Myslím, že děti dnešní doby jsou daleko víc 
spontánnější, než jsme bývali my. A to je moc dobře.

Děkujeme za návštěvu a  budeme se zase těšit na shledanou!

úterý 26. července 2011

Svátek má Jakub

Pětadvacátý den sedmého měsíce v roce patří všem nositelům krásného hebrejského jména Jakub. 
Jakube, Jakoubku, Kubo, Kubíku, Kubísku, Kubinku, Kubásku a hlavně Kubíčku - všechny tyto podoby jména našeho andílka užíváme, když na něj / o něm mluvíme.
Jakub = druhorozený - jak příznačné pro našeho synka.

Žádné jiné jméno se k němu nehodí víc. Když měl 14 dnů a jeho zdravotní stav se začal lepšit, byl přeložen z Jednotky intentivní a resuscitační péče na Jednotku intenzivní péče FNM. Se změnou inkubátorů došlo k přepisu jmenovek, a tak se stalo, že nám Kubíčka na půlden přejmenovali na Davida:-) Ale od té doby už jeho jméno nikdo nikdy nezaměnil :)
 Jelikož jsme se jako kompletní rodina včera sešli až v podvečer, nestihli jsme jeho svátek ani pořádně oslavit. Snad jen perník s čokoládovu polevou, který jsem mu dovolila odpoledne zbaštit, byl pro něj signálem, že se děje něco výjimečného.
Procházku jsme absolvovali také sami. Sárinka byla doma s babičkou, táta pracoval.

 Dnes jsme ale jeho svátek oslavili - i s jeho tetou (mou sestrou), jeho setřenicí a mými rodiči.
Bylo hezké je zase všechny vidět. Ale je škoda, že je Kubík (a Sárinka) vídá tak málo.

Náš malý oslavenec. Náš andílek Kubíček.

neděle 24. července 2011

Trampolína

Odmítli jsme strávit nedělní dopledne doma i přesto, že Sárinčino ranní pofňukávání  a šedé mraky na obloze nevybízely k delšímu pobytu venku. Výjezd na kolech jsme zamítli. Nachystat batoh s několika nezbytnostmi, naskládat kočárky do auta a posadit děti do autosedaček je mnohem rychlejší varianta než chystání vozíku s koly.
 A tak jsme jeli do nedaleké vesnice okouknout okolí malého penzionku uprostřed lesů. Dle slov našich sousedů mělo jít o hezké místo s hřištěm a zvířátky v ohradě.
 Hezké a hlavně neuvěřitelně tiché místo to skutečně bylo. Patřilo jen nám. (Možná taky proto, že všude jezdíme v neděli a vždy brzy dopoledne.)
 Zvířátka v ohradě jsme ovšem marně hledali. Kromě dvou malých černých koz, půl tuctu kot'at a paví rodinky (jejíž přítomnost uprostřed hlubokých lesů mě trochu udivila) jsme neviděli žádná.
 Na promáčené pískoviště jsme děti raději nepustili, zato hopsání na trampolíně jsme si užili.
Snažila jsem se Sárinku udržet na nožkách, ale to bylo nad mé síly. Sjížděla dolů. Nožky má již značně nestabilní.
 Tak jsem ji nechala sedět/ klečet a ona se smála, když jsem trampolínu rozhoupala a ona v ní nadskakovala.
Kubík se trampolíny nebál, ale pokaždé v ní vydržel jen minutu. Poté chtěl ven. Po třech takových pokusech jsme mu tuto aktivitu odmítli akceptovat, nebot' si žádala neustálé obouvání a vyzouvání jeho bot.

Naše krátká vyjížd'ka se vydařila a splnila svůj účel - dopoledne jsme nemuseli strávit zpíváním písniček Sárince a posloucháním Kubíkových pohádek v televizi. (To nás nemine ve zbytku dne:)

sobota 23. července 2011

Osobní setkání

Před půldruhým rokem mě poprvé kontaktovala sestra Martinovy bývalé kolegyně - Monika Lukašáková. Brzy se z nás staly virtuální kamarádky. Monča na nás často myslí, povídá svým dětem o Sárince a Kubíkovi a ukazuje jim jejich fotky. Už jsme od ní dostali spoustu balíčků s nejrůznějšími dárečky pro děti i pro nás jako rodiče. Dnes se konečně změnilo naše "počítačové" přátelství na osobní. Celá rodinka se u nás stavila cestou z jejich dovolené.
Klárka s Filípkem nahlížejí na spícího Kubíka.

Jsme moc rádi, že jsme konečně měli možnost osobně poznat tuto skvělou a sympatickou rodinku. Děkujeme za návštěvu a za pěkné dopoledne!!

pátek 22. července 2011

Pochvaly

Za dva měsíce Kubíček oslaví své čtvrté narozeniny, budou to tedy dva roky, kdy jsme si začali všímat změn typických pro Sanfilippo děti - kromě změn fyziologických, hlavně postupných ztrát nejrůznějších schopností a dovedností. Ve dvou bodech je ale jako dítě nemocné Sanfilippo syndromem velmi netypický ( na rozdíl od Sárinky) - ve spánku a v jeho klidné povaze. Ano, má období, kdy spává hůře a vstává velmi brzy, ale takové"výpadky" jsou pro děti jeho věku stále obvyklé. 
Dokáže spát, ikdyž Sárinka běhá po domě, pláče, mlátí do radiátorů nebo do dveří. Obdivuhodné. S usínáním také nemá problémy - pokud je doma a ve své postýlce. Uložíme-li ho večer a ještě se mu nechce spát, leží, hraje si s Bertíkem (panáček vyrobený z látkové pleny) a dudá. Pak si v klidu usne.
Celou situaci nám dělá snadnější. Jakoby by věděl, kolik starostí  nám dělá Sárinka svým usínám, spánkem a hrozným neklidem. 

Za poslední tři dny jsem na něj od asistentek slyšela samou chválu. Jeden den hezky pracoval u stolečku, druhý den se snažil jíst lžičkou a dokonce jej asistentky přiměly (rukama) poprosit, když chtěl napít. Je to náš hodný chlapeček s andělskou povahou. 
Vím, je ještě malý a nemoc nezahálí, přesto ve mně trvá naděje, že alespoň v něčem ho neovlivní.

čtvrtek 21. července 2011

Učíme se s medvídkem

Nakupování obvykle pokládám za nutné zlo. Jinak je tomu ale v případě, když se vydám na nákup dárečků. Pokud si nejsem jistá, čím bych udělala radost, téměř vždy zajdu do knihkupectví. Ráda se procházím mezi regály plnými voňavých knížek a s povzdechem si uvědomuji, že mi na čtení nezbývá čas. A pokud se ke knížce dostanu, po několika minutách ji odkládám, protože usínám.

I dnes jsem do knihkupectví zašla a opět jsem zatlačila slzu, když jsem viděla tu spoustu krásných knížek určených pro děti předškolního věku. U nás jsme se nedostali dál než k Popelce, Pejskovi a Kočičce, Bořkovi a Krtečkovi. Ale i za to jsem vděčná.

Z mého smutnění mě dostal pohled na knížku "Učíme se s medvídkem". Koupili jsme ji Sárince, když měla cca 18 měsíců. Vždycky knížky milovala, a proto byly nejčastějším dárkem, který dostávala. Už je to dávno, co ji nemá, nevydržela její věčné prohlížení a později pak i nešetrné zacházení. Naprosto jasně se mi při pohledu na knížku vybavily situace, kdy jsme spolu sedávali na koberci v jejím pokojíčku a ona mi bystře odpovídala a ukazovala obrázky, na které jsem se ptala.
 Okamžitě jsem poznala stránky, které patřily mezi její nejoblíbenější.
 Ráda ukazovala a pojmenovávala části medvídkova oblečení, činnosti, které předváděl,
 ráda hledala  dva stejné motivy - jeden zakomponovaný do obrázku, druhý vytištěný zvlášt' po stranách.
 S oblibou hledala medvídka hrajícího si na schovávanou.

Neváhala jsem a knížku jí koupila. Tentokrát ji má v česko-německém vydání (česko-anglické vydání bylo vyprodáno), ale na tom nezáleží. O text přece vůbec nejde.
 Radost měla obrovskou a mnohokrát si knížku důkladně prolistovala. Myslím, že jsem medvídkem zachránila odpoledne - celý den pršelo a dětem byla doma pochopitelně dlouhá chvíle.
Chvílemi se mi zdálo, že některé obrázky prohlíží pozorněji než jiné, jako by vzpomínala...

Obrázkové pozdravení z velké dálky


středa 20. července 2011

"Čtou a pomáhají hlavně děti ze Severní Moravy"

Včera jsem posílala poděkování (namalované Sárinkou a Kubíčkem) panu Romanovi, protože díky němu a prostřednictvím projektu Čtení pomáhá jsme mohli pořídit speciální autosedačky. Nedávno jsem našla květnový článek na serveru www.lidovky.cz, kde jsou uveřejněny tabulky, z nichž je zřejmé, že nejvíce dětí svým čtením pomáhá pochází ze severní Moravy. Mile mě překvapilo, že si redaktor vybral příběh Sárinky a Kubíčka, na kterém projekt Čtení pomáhá představil.

Motivujte, prosím, děti ke čtení. Čtení pomáhá.

Mise není nemožná. Hlasujte, prosím !!

,

Sanfilippo team - dobrovolné sdružení amerických rodičů, jejichž dítě trpí mukopolysacharidózou III.typu/Sanfilippo syndromem - opět zažádalo o grant 250,000 dolarů na podporu výzkumu genové terapie, jejíž výsledky jsem uveřejňovala zde.


Máte-li účet na Facebooku, můžete denně poslat jeden hlas ve prospěch Sanfilippo teamu. Klikněte, prosím, na tento odkaz http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/1471
Je to velmi snadné. Jen musíte dát najevo, že se Vám Vivint "líbí" :) V pravém horním rohu výše uvedeného odkazu klikněte na visit vivint.com, poté na "To se mi líbí". Přihlašte se (Log in) a pak stačí jen kliknout na VOTE.

Spousta lidí mi píše, že by ráda pomohla, ale neví jak. Tohle je přesně ta forma pomoci, kterou naše děti potřebují. Prosím hlasujte za Sárinku, Kubíčka.Věnujte jim, prosím, minutu denně a hlasujte. Pozte Sanfilippo dětem přiblížit se k naději na léčbu.

Po odhlasování se objeví toto oznámení o Vašem úspěšném hlasování a připomenutí, že můžete hlasovat opět zítra.

Success
We're glad you took the time to vote for a local charity that is performing outstanding service in your community. You can vote again tomorrow.

Hlasování končí 27. srpna 2011.
Děkuji mnohokrát!!!

úterý 19. července 2011

Z našich procházek

Vydáme-li se s dětmi na procházku po nejbližším okolí, obvykle nemíváme čas se kolem sebe moc rozhlížet. Naši pozornost "konzumuje" Sárinka. Sem tam se ale najdou chvíle, kdy je spokojená nebo si zdřímne, a potom nám nebrání nic v tom, abychom se potěšili krásnou, která je všude kolem nás. A tak i Vám posílám tři pozdravy z naší vísky.


pondělí 18. července 2011

Jak se nám sedí venku a jak doma?

Kubíček je již třetí týden hrdým majitelem zdravotního kočárku Lisa.
Stejně jako Sárinka. Ta se ale v Lise poprvé projela teprve minulý týden. Čekali jsme na opravu přidržovacího třmínku, který nebyl prošitý.
Je vidět, že nový kočárek je pohodlný a cítí se v něm dobře.
Sedačku z jejího původního vozítka jsme nasunuli na speciální podvozek a nyní jí slouží jako židlička v kuchyni.

Jsem moc ráda, že jsme dětem mohli pořídit všechny tyto krásné a účelné věci. Zároveň prožívám i chvíle, kdy se mi stále nechce věřit, že nám skutečně patří, že se staly součástí naší domácnosti a začínají ji proměňovat na lazaret. Nejraději abych je vrátila s tím, že nám byly dodány omylem. Chtěla bych vrátit čas. Alespoň o tři roky. Do doby, kdy jsem ještě byla mámou dvou zdravých dětí.

DNA

Myslím, že je potřeba sepsat zprávu o mé čtvrteční návštevě pražského Ústavu dědičných metabolických poruch. Uplynuly tři měsíce od chvíle, kdy Martin vyzvedal dětem léky a půl roku od poslední návštěvy Sárinky a Kubíska na tomto pracovišti. Čtenáře, který sleduje náš příběh již delší dobu, napadne, že jsme tentokrát měli přijet na kontrolu i s dětmi. Ano, ale domluvili jsme se s naší ošetřující lékařkou, že půlroční kontroly přesuneme na období podzimu a jara. Cesty v horku, nebo ve vánicích jsou se dvěma Sanfilípky infarktové, prakticky nemožné.

Cestu na ÚDMP jsem začala plánovat 2,5 týdne před tím, než měly děti dovyužívat poslední dávku Soyfemu. Marně jsem se ale po celou tu dobu snažila kontaktovat naši lékařku mailem, telefonáty na mobilní telefon i na pevnou linku k ní na pracovistě. Bylo mi jasné, že má bud' dovolenou, nebo je jinak indisponovaná. Čekala jsem ale, že ji někdo zastoupí, ale at' jsem vytočila na kliniku jakékoli jiné číslo, každý mne okázal opět na její linku, kde to nikdo nebral. Takže nakonec zůstaly děti několik dnů bez léků (Soyfem). Nejde o léčivo, jehož několikadenní vysazení by se mělo nějak negativně projevit na zdravotním stavu dětí, takže mě to nijak neznepokojovalo. Spíš mně vadila představa, že nikoho na ÚDMP nemohu sehnat. Co kdyby se dětem něco stalo a já potřebovala znát názor odborníků na MPS?

Jakmile se lékařka vrátila z dovolené, napsala mi a já se obratem do Prahy rozjela. Tam jsem k mému úžasu (a hrůze zároveň) zjistila, ji skutečně nemá kdo zastoupit. Sama má na starosti cca 100 dětí s nejrůznějšími vážnými a vzácnými metabolickými vadami (čili dětí s vážným zdravotním stavem), z nichž mnohé prochází experimentální léčbou (jako naše děti) a ona musí každé tři měsíce sepisovat reporty o zdravotním stavu každého dítěte pro zdravotní pojišt'ovny a opakovaně žádat o prodloužení léčby - jinými slovy: bojovat za ně. Když jsem se ptala, jak je možné, že jí nikdo nepomůže, bylo mi řečeno, že si každý vezme na určitou dobu 2-3 pacienty, aby k problematice přičichl a prchá, když zjistí, kolik úřednické práce obnáší. Pracuje 20 hodin denně... Nevěřila jsem vlastním uším a raději si nepředstavuji situaci, že by např. zůstala dlouhodobě nemocná...

Každopádně - vzorky 24hodinového sběru  moči jsem předala, stejně jako aktuální lékařské zprávy od brněnských specialistů, zhodnotila jsem zdravotní stav dětí za poslední tři měsíce (neopomněla jsem zmínit Sárinčin častý neutuchající pláč a přecitlivělost na kdeco), vyzvedla si velkou tašku léků na další tři měsice ( 38 balení x 60ks se už do kabelky nevleze:-)) a domluvila jsem termín na podzimní kontrolu, která se bez dětí neobejde.

Mimo to mi lékařka nabídla možnost rozboru DNA obou dětí. Je-li diagnóza prokazatelně určitelná z jiných vyšetření , např. z enzymatického vyšetření (běžná metoda určení nemoci u MPS dětí), rozbor DNA se neprovádí. (Jistě jde o záležitost finančně náročnou.) Polští výzkumníci, kteří zkoumají vliv genisteinu (látka získávaná ze sojových bobů obsažená také v Soyfemu, který děti užívají) na průběh nemoci u MPSIII dětí, získali finanční prostředky, aby dětem, jež jsou zahrnuty do experimentální léčby genisteinem (v ČR jde o sedm nebo osm dětí), provedli rozbor DNA. Zajímala jsem se o to, k čemu všemu budou výsledky sloužit. Tak především potřebují zjistit, který genotyp reaguje na genistein pozitivně (léčba je úspěšná, s výsledky) a který je naprosto rezistentní. Podle neklesajících hodnot GAGů (glykosaminoglykanů) v moči Kubíka je možné, že právě on je ten typ, který je (bohužel) odolný....Uvidíme.. Dětem budou na podzim nabírat krev (jako obvykle), tak naberou o jednu zkumavku víc a pošlou je do Polska.

Také pro prenatální diagnostiku je výhodné znát DNA Sárinky a Kubíčka. Jednodušeji, přesněji a rychleji by bylo možné určit, zda je/není plod zdravý.

neděle 17. července 2011

Jako vejce vejci?

Dnešní neděli jsme prožili velmi podobně (ne-li úplně stejně) jako neděli minulého týdne. Ráno jsme naložili kola a Sárinčinu Kimba Crossku na vozík a vyrazili na stejné (a osvědčené místo) k řece Svitavě. Odpoledne se Sárinka koupala s Martinem v malém bazénku, poté následovala rodinná procházka po naší minivísce.. A Kubiček? Tak ten celý dnešní program samozřejmě absolvoval s námi, až na koupání. S definitivní platností nám hlučně oznámil, že vodu na milost nevezme:)
 Pokud se s dětmi chceme dostat z domu ( a to doslova), musíme vyrazit již ráno - nejlépe kolem 8.30 jako tomu bylo dnes.  Důvody jsou dva: 1. ranní chládek 2. v první polovině dne bývá starost o ně (hlavně o Sárinku) nejsnadnější.
 Mohlo by se zdát, že naše neděle posledních týdnů (a vlastně i ostatní dny) jsou až nudně stejné. Podobné jako vejce vejci. Ale s věčně nespokojenou a teplo nesnášející Sárinkou se možností, jak příjemně strávit volný den, příliš nenabízí. Že bychom alespoň našli jinou trasu k projíždkám? No, ale zkuste najít jinou rovinatou cyklostezku v našem kopcovitém a lesy pokrytém kraji, tak aby byla z velké části zastíněna stromy a navíc byla pouhých pět minut jízdy od našeho domu.
 A tak jsme nesmírně vděční za to, že takové místo, které nám po všech stránkách vyhovuje a navíc je krásné, máme přímo "za rohem".
 Každý výlet považujeme za vydařený už ve chvíli, kdy doba strávená výletováním přesáhne dobu, kterou strávíme chystáním se na něj. A to jsme s Martinem (dovolím si tvrdit) velmi dobře organizačně vytrénování a přípravy netrvají věčnost. U nás vlastně nic nesmí trvat dlouho.
 V jednom bodě jsme dnes přece jen zaznamenali změnu. Po dlouhé době jsme zvládli cestu z bodu A do bodu B, tedy dokázali jsme dojet do nějakého cíle a zpět. To pokládáme za obrovský úspěch. Stalo se tak nepochybně také kvůli tomu, že nám Sárinka na 15 min v kočárku při jízdě usnula a po probuzení byla ve výborné náladě, protože na ni čekal nanuk. ...Opět připomínám - všechno musí být na minuty naplánované a zorganizované (i ta koupě nanuku ve chvíli, kdy tušíme, že se nám princezna vzbudí).
 Obvykle se projíždíme bezcílně tam a zpět kolem míst, o nichž víme, že nám budou záchranou v případě Sárinčina křiku. (Studánka, občerstvení, lavečky, zvířátka v ohradě, nebo místo nějak jinak zajímavé.)
 Kubíček by zasloužil velkou medaili. Vydržel sedět v sedačce poměrně dlouho i přesto, že není tak pohodlná jako sedačka kočárku, na kterou je zvyklý. Začal si stěžovat, až když jsme dojížděli zpět k parkovišti.
 Hurá domů na oběd:)
 Na shledanou příště:)

sobota 16. července 2011

Střípky z počátku léta - část 2.

Plynule naváži na předchozí příspěvek....Kubíkovy dny se počínajícím létem nijak výrazně nezměnily. Snad jen odpoledne musí (pře)trpět pobyt na zahradě o něco déle než obvykle.
Když vidím, jak jej hračky, houpačky nebo pískoviště nezajímají, zželí se mi ho a vyrážíme na procházku do bezprostředního okolí našeho domu. Jde-li jen se mnou, nebo s Martinem, chodí pěšky. Chceme-li vyrazit všichni, veze se v kočárku stejně jako Sárinka. To se ale poslední dobou nestává často. Sáruška bývá odpoledne hodně unavená a již mnohokrát nám stropila na ulici scénu po několika minutách jízdy. Proto s ní raději neopouštíme hranice pozemku. Velmi často myslím na babičku Sanfilippo Dominica, která mi napsala:"...kolikrát se stalo, že jsme s Domie nemohli ani za vrata." ... Velmi výstižné.
Ale zpátky ke Kubíčkovi. Příspěvek má být o něm.
Vidíte, na zahradě prožívá i chvíle radostné (a chutné:)
"Ach jo, Sárinka si zase vyškemrala opékání a navíc má přijít návštěva. To je zas den. ...Tak já jdu alespoň zkontrolovat, jestli táta chystá kvalitní polínka."
(To ještě nevěděl, že návštěva přinese výborný mandlový dort:)
Oheň, grilování, návštěva = nuda. Za slezení z kočárku stojí snad jen hrající rádio. Obnažená tlačítka a knoflíky jsou tou pravou výzvou.

Pojd'me se podívat domů. ... Obrázek jakoby kopíroval ten první. Válení se - v tom je Kubík přeborník.
Bože, jak se nám ten klučina mění. Z této fotky lze vyčíst typické znaky Sanfilippo obličeje - klenuté obočí, husté a dlouhé řasy, širší nos, plné rty a tváře, spousta na dotek hrubých a těžko upravitelných vlasů. Lituji, že jsem jej nechala na jaře ostříhat. Tytam jsou jeho jemné vlásky nezasažené střádavým procesem, zůstaly jen ty tvrdé, "nemocné".
Kubíček se stále ještě dokáže sám najíst - na rozdíl od Sárinky. Používá k tomu sice ruce, ale pro mne je podstatný fakt, že se nají. Když dětem poslala paní Jana plato Lipánků (za což děkujeme:), strčila jsem Kubíkovi lžičku do ruky a přinutila jej jíst způsobem kultivovaným.
A šlo to! Musela jsem mu ale držet kelímek, aby jej nepřevracel. Snažila jsem se mu ukázat malý trik jak využít (a použít) druhou ruku, ale nepochopil mě.
Kubíček byl od malička smíšek a tulivka tulivá, Sárinka byla "chladná", odtažitá a skoupá na úsměv. Ani přesně nevím, kdy si tyto role vyměnili. Šlo o pozvolný proces trvající asi rok?
Stále se rád směje a výská, ale bývá to hlavně u jeho oblíbených pohádek (nebo u jídla.) Vykouzlit  úsměv na jeho tváři mimo ně bývá úkol věru nelehký.
"Maminko, tak já se usměju, ale nečekej, že se podívám do objektivu."

S úsměvem na rtech se tedy pro dnešek loučím i já. Přeji krásné letní dny.