Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 6. června 2011

Z minulého týdne

Jak jsem slíbila, píši, abych zpětně zaznamenala události minulého týdne. Den nato, co jsem napsala odvolání kvůli neuznání mimořádných výhod pro Kubíska, jsem byla nucena řešit další nepříjemnost. ... Od ZP jsem obdržela obálku s poukazy zdravotních kočárků Lisa , na které již netrpělivě čekáme a o nichž jsem několikrát psala. Např. zde a zde.

Zaměřovací protokol a předtištěné poukazy na kočárek pro Kubíka jsem měla doma již od podzimu minulého roku, na Sárinku od ledna, byla jsem tedy obeznámena s faktem, že ZP by se měla podílet na úhradě cca ze 2/3 celkové ceny kočárků, zbývající třetinu (17 439Kč ) jsme měli uhradit my. Pokud částku 17 439 Kč vynásobíme dvěma, dostáváme se k úctyhodnému číslu. Měla jsem v úmyslu požádat některou z nadací o částečný příspěvek na kočárky, hlavně na ten Sárinčin, protože je držitelkou průkazu ZTP/P.

Začátkem května jsem při kontrole dětí odevzdala  poukazy naší rehabilitační lékařce, která je po několika dnech potvrdila, Martin je jel vyzvednout a zavezl je na pobočku ZP ke schválení. (To je běžný postup.) Já jsem mezi tím oslovila nadaci o příspěvek na kočárky a nyní čekáme, jak se vyjádří. A dostávám se zpátky k oné avizované nepříjemnosti - v úterý přišly od ZP poukazy na kočárky, ale schválená byla jen část z toho, co měla ZP schválit. To nám udělalo čáru přes rozpočet - doslova - narostl nám (už tak dost velký) doplatek o dalších cca 4 500Kč na každý kočárek. Důvod? Zdravotní pojšit'ovny změnily od ledna a následně od dubna letošního roku sazebník, takže spoustu příslušenství ke zdravotním pomůckám (a jiné výdaje) již nehradí. Chápu, že jsou ZP k takovým krokům nuceny a mají na ně právo (asi jinak hodnotí situaci pacienti s onkologickým onemocněním nebo ti, kdo čekaji na výměnu kolenního kloubu...), ale podivila jsem se, že takové změny svým pojištěncům dopředu nehlásí (nebo ano a já o tom nevím?). Taky mě udivilo, že naše rehabilitační lékařka ( pro niž je vypisování zdravotních pomůcek běžnou náplní její práce) jednoduše podepsala a orazítkovala poukazy s kódy, které jsem jí předala a které již od ledna nebo od dubna neexistují. Kdyby mě na změny upozornila, mohla mi ušetřit spoustu starostí a dalšího vyřizování.

  Novou žádost o vyšší příspěvek na kočárky jsem nadaci neposílala - neměla jsem ani chut', ani odvahu a navíc doposud nevím, zda schválí pomoc i té menší míře, o kterou jsem před dvěma týdny požádala. Až budeme mít kočárky doma, napíši víc o tom, jak jsem se snažila celou situaci řešit. Doufám, že to nějak dopadne...

Ve čtvrtek se za námi přijela podívat má maminka. Jezdí k nám sporadicky, mj. i proto, že není nadšenec pro cestování a dvě hodiny cesty k nám a poté zpět ji vyčerpává ( nabízené  přenocování tvrdošíjně odmítá). Z její návštěvy jsem měla dobrý pocit. Myslím, že již pochopila, že děti  jsou inkotinentní vinou nemoci a nikoli tím, že jsem je začala posazovat na nočník až ve věku dvou let (případ Sárinky). Zdá se mi, že si začíná zvykat na to, že ji děti jednoduše neposlechnou a začíná je víc chválit. Měla radost za Sárinky, že stále povídá a opakuje po ní básníčky, dělal jí starost Kubíček, který ji naprosto ignoroval. Stále máme ale rozdílné názory na hodnocení mého života. Podle maminky se můj život s dětmi dá srovnat s galejemi.

V pátek odpoledne jsem si na její slova vzpoměla. Měla jsem za sebou časné vstávání (v 4.45) kvůli rannímu ptáčkovi - Kubíčkovi, dopolední návštěvu obou dětí u oční lékařky a téměř dvouhodinový Kubíčkův pláč. Kubík nikdy bezdůvodně nepláče a ani není plačtivý typ (jako Sárinka). Odpoledne usnul, jako když ho do vody hodí. Spal dobře a dlouho. Vzbudil se ale strašným řevem. Velmi netypické. Takto se budí jen v případě, že je nemocný s horečkami, nebo je mu příliš horko. Chovala jsem ho, nabízela dobroty, pouštěla jeho oblíbené pohádky - nedal se uklidnit a plakal dál. Taková situace nikdy před tím nenastala, takže mě náležitě vyděsila. Byla jsem s dětmi doma sama, takže jsem musela Kubíka celou dobu držet v náruči, protože Sárinka nesnáší, když pláče (asi je jí to líto nebo se bojí) a vždycky ho začne tahat za vlasy (snad forma konejšení?) Navíc Kubík začal křičet pět minut poté, co se mi ji podařilo uložit k odpočinku, takže ji samozřejmě vzbudil, a tak řvala i ona. ...Po těch necelých dvou hodinách Kubíkova pláče jsem byla na zhroucení a únavou mi tekly slzy. Byla jsem otupělá, vzpomněla jsem si na maminčino přirovnání mého života ke galejím (žeby přece jen kousek pravdy, přestože se tomuto přirovnání tolik bráním?) a jediné, na co jsem byla schopná myslet, bylo ujištění sama sebe, že až budou děti víc nemocné, nemohu s nimi nikdy zůstat úplně sama. Co bych dělala ve chvíli, kdy mě budou oba neodkladně potřebovat? Např. při pláči,  při epileptickém záchvatu, při dušení s potřebou odsátí apod.?

Vzpomněla jsem, že jsme v páteční dopoledne absolvovali návštěvu u oční lékařky. Sanfilippo dětem se obvykle horší sluch, ale některým i zrak, a tak máme z pražského ÚDMP uloženu povinnost zrak pravidelně kontrolovat. Nepozoruji zhoršování vidění u dětí, a tak návštěvu u očního lékaře jsem ochotna podstoupit jen 1x ročně a to jen z toho důvodu, abych uspokojila naši pražskou ošetřující lékařku. Paní doktorka, která naše děti nikdy před tím nevyšetřovala, se je nejprve  snažila vyšetřit klasicky (ukazováním obrázků z různých vzdáleností), brzy to ale vzdala a očka jim prokapala. Tím se ale náš pobyt na poliklinice poněkud protáhl a pak to bylo znát na chování dětí jak v čekárně tak v ordinaci. Do přístroje, do kterého se měly podívat, se nepodívaly, na klíně jsem je nemohla udržet, takže ani baterkou se jim paní doktorka nebyla schopná podívat do očí. Navrhla, že je položíme na lůžko, že bych držela nohy a sestra ruce. U Sárinky jsem tento návrh okamžitě zamítla - od malička má panyckou hrůzu, když ji někdo v cizím prostředí nutí ležet na zádech. Po takové zkušenosti se minimálně týden budí s křikem a strachem v očích. Proto u ní není prakticky možné provést např. SONO bříška, ECHO srdíčka, rtg a jiná vyšetření, u kterých je potřeba polohy na zádech. Kubíčkova reakce je stejná, opravdu hodně se polohy na zádech bojí, ale na každou takovou zkušenost dokázal doposud rychle zapomenout. Svolila jsem tedy k vyšetření na zádech a dodnes toho lituji. Myslím, si, že ten páteční odpolední pláč, o němž jsem psala, s tím úzce souvisí.

A výsledek vyšetření? Pro nespolupráci pacientů nebylo možné přesně stanovit, zda je/není zrak v pořádku.

Co ještě dodat k závěru minulého týdne? O tom, co všechno jsem v sobotu našla v Sárinčině puse až někdy příště a zmiňovat fakt, že jsme v neděli začínali den ve 2.30?  Zbytečnost. Nechci se stále opakovat.Vždyt' máme doma dvě Sanfilippo děti, tak co čekáme, že? :))

5 komentářů:

Dáša řekl(a)...

Posílám pohlazení...

Adél řekl(a)...

Už dlouho Vás čtu, ještě nikdy jsem nic nepsala, protože mám většinou pocit, že to jsou stejně jen nicneříkající a hlavně nicnedělající slova, jen chci říct, že Vám moc fandím a že jste jedna z mých motivací, proč studovat medicínu, toužím po tom, aby se nám jednou podařilo Vám pomoct:-)

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni,ikdyz ma maminka pravdu o galejich, jenze s tim bohuzel nic nenadelate. Jsou to Vase milovane deti a udelate pro ne vse na svete. Ikdyz jste k smrti unaveni, vstanete a delate vse, pro jejich usmev, stesti a pohodu.
Vysledek od ocniho? Priste radeji zustat doma.
Zhorseni zraku poznate urcite nejlepe Vy, jako rodice, co jsou s detmi 24 hodin denne.K Dr. bych zasla az po Vasem zjisteni zhorseni zraku. Nac deti zbytecne stresovat....
Moni,dle Tveho doporuceni jsem synovi koupila Bachovy esence, a musim rici, ze je to skvela volba.Dekuji za tip ;-) Jeste jsem na uzkost a hysterii dala Chamomillu vulgaris a rekla bych, ze nastalo velike zlepseni.
Jeste musim dukladne prohlednout Vas blog, zda najdu adresu ?? abych detem poslala pozdrav ;-)
Myslim na Vas a drzim palce.
S pozdravem Lucie

Monika Zavadilová řekl(a)...

Milá Adél, to je úžasná zpráva. Držím Vám palce, abyste se Vám sen o studiu medicíny podařil. Mladých a nadšených lidiček není nikdy dost. Spousta nevyléčitelně nemocných dětí je potřebuje!!!

Monika Zavadilová řekl(a)...

Lucko, pokud mi napíšeš na email: monikazavadil@atlas.cz, tak Ti odepíši, na blogu se adresy nedohledáš:-) A jsem moc ráda, že Bachovky pomáhají. Taky bych nevěřila Pokud se na problém užívá správná esence, opravdu fungují.