Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 28. června 2011

Víkend je za námi

Náročný víkend vystřídal klidnější začátek nového týdne a asi právě proto už se mi ani nechce rekapitulovat víkendové události. Ale pokud bych měla psát jen o hezkých chvílích, podávala bych zkreslené informace o našem putování Holandskem. Již páteční nepříjemnost, při které nám Sárinka rozbila monitor notebooku (nešt'astnou náhodou - zakopla a spadla na něj ve chvíli, kdy jsem jej měla otevřený na klíně), předznamenala náladu dnů víkendových.  Chtěla bych-li být stručná, asi by měl záznam znít takto: "Doslova jsme si přáli, abychom  sobotu a hlavně pak neděli přečkali a měli je za sebou." Sárinka byla celé dny nespokojená a ukňouraná. Ničím jsme se jí nezavděčili. Stejně jako někomu vadí vyzvánějící telefon a jinému prosté klepání na dveře jeho kanceláře, u mě bezpečně zvedá hladinu stresotvorných látek v těle Sárinčino fňukání již v okamžiku, kdy otevře oči. Ta představa, že v tomto duchu se zas ponese celý den mi stahuje žaludek do malé bolestivé koule.

Dostávám se k obligátní otázce: Co způsobuje tu její (čím dál častější) nespokojenost, rozmrzelost, ukňouranost a koneckonců i uřvanost? S jistotou mohu říct, že se žádným akutním zdravotním problémem nebojuje. Až něco takového přijde, poznáme to okamžitě a budeme na pohotovosti do hodiny. Troufám si tvrdit, že hlavním zdrojem jejích nenálad je únava. Ta vychází hlavně z nekvalitního  spánku. Všímáme si ale, že trvalé a nezadržitelné poškozování mozku způsobuje (kromě nekvalitního spánku) také přílišnou přecitlivělost a emoční labilitu. V jeden okamžik je jak sluníčko a v další minutě pláče. Jak rozdílné chování ve srovnání s Kubíčkem. To je další extrém a žádný etrém není dobrý. Po většinu času jede "na neutrál" a jeho uzavírání se do sebe nás rozhodně netěší.

Ale zpět k Sárince. Když ji chceme v pláči utěšit, odstrkuje nás, když ji necháme být, bere nás za ruce, škrábe nás v obličeji a tahá za vlasy. ... Trápí nás, že jí neumíme uklidnit a utěšit a zbavit ji ječících scén....Jsme unavení a frustrovaní z toho, jak prožíváme naše dny. ... Jsem rozhodnutá jí pomoci k větší spokojenosti podáním léků - v zájmu zachování našeho duševního zdraví. Příští týden jsme objednaní k neurologovi a v srpnu k psycholožce, a tak se budu ptát. Asi by nebylo od věci najít i dobrého dětského psychiatra.

Lepší spánek posledních dvou dnů jsme zajistili podáváním Olivy. Tuto květovou esenci jsme jí dávali již dříve a pokaždé jsme u ní zaznamenali snazší usínání a tvrdší (ne delší, ale tvrdší) spánek. Kapičky dobrala a než jsem objednala novou dávku, špatný spánek se projevil větší únavou a následně větší uplakaností. Po čtyřech dnech podávání Olivy dokázala odpoledne usnout - včera i dnes. Naše domácnost je zase o něco klidnější. Kňourání (i řvaní) sice přetrvává, ale extrémní únavu jsme eliminovali.

2 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Draha Moni,
chapu jak te dokaze okamzite vytocit neustale knourani. Taky jsem kazdy den hned po ranu nadopovana adrenalinem....a to vim, ze syn za to nemuze.....ale proste si nemuzu pomoci. Mozek uz je z toho unaveny. ... Souhlasim s terapii spanku a naleznutim dobreho psychiatra. Preji Vam, at dobre poridite a Sarus a Vy s ni spite slastnym spankem ;-) pa Lucie

AndyPan řekl(a)...

Věřím...musí to fakt být frustrující...moc svámi cítím...