Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 12. června 2011

Starosti posledních týdnů

V závěru předminulého příspěvku jsem zmínila, že napíši i o starostech našich dnů. Pokud mě něco trápí, nebo převažují-li starosti nad radostmi, většinou jsem tak unavená a neschopná napsat smysluplnu větu, takže nepíši. Ve chvíli, kdy jsou takové dny za mnou a já opět otevírám svůj blog, se mi naše současné starosti ani starostmi  nechce nazývat. Blog mi ale slouží jako deník, ve kterém budu po letech listovat a připomínat si život s dětmi, takže je potřeba alespoň krátce sepsat i naše drobná trápení posledních týdnů.

Stokrát omílané téma - spánek bohužel nejde opomenout ani tentokrát.  V tyto týdny má  Sárinka - až na výjimky - poměrně bezproblémové usínání.  Spí ale velmi neklidně a neustále ve spánku leze pozpátku z postele ven - přesně jako rak. Kritickou noční dobou se pak stává doba kolem 2.30. Od tého chvíle se budí cca každých 30 minut. Bez jediné známky buzení  klečí ve zlomku vteřiny na kolenou. Okamžitě ji musíme položit na bok a  dát dudlíka do pusy, jinak by se zcela probrala a už neusla. (Tak se stalo minulou neděli.) Vstává mezi 5.00 - 6.00. Její nekvalitní noční spánek se pak projevuje do celého dne. Je nespojená, neklidná a plačtivá. Můžeme se jí věnovat do roztrhání těla, přesto je těžké se jí zavděčit. Ke křiku stačí třeba jen fakt, že musíme na WC.

Procházky jsou s ní sázkou do loterie. Pokud v kočárku neusne, což se jí poslední dobou příliš nedaří (anebo max. na 10-20min), začne po krátké chvíli kňourat a pak zrovna ječet. Vzdálenosti od domu, kam se na procházky vydáváme, se proto zkracují a zkracují. Zdá se, že naše zahrada a zahradní domek budou brzy jediným místem, kde bude Sárinka trávit čas vyhrazený k procházkám.

Kubíček má od svých dvou let dobré a tvrdé spaní (klepu, přece jenom je to Sanfilípek a změna může přijít kdykoli). V tyto týdny nás ale překvapuje poměrně častým brzkým vstáváním. Jeho kritickou ranní dobou je 4.40. Pokud ji zaspí, je schopen vstávat až kolem sedmé, pokud ne, snídaně a teplý čaj s medem se u nás chystají opravdu brzy. Je ale mnohem klidnější, čili i přes únavu, která je na něm v dopoledních hodinách znát, nevyvádí - ve srovnání se Sárinkou.

Nyní již jen drobnosti. Jako každé jiné batole, i naše Sárinka od malička s obrovským potěšením  krámovala v kuchyni. Ve chvíli, kdy ji tato zábava přestala bavit, dozrál do batolecího věku Kubík a v této činnosti ji nahradil. Sárinku nejvíc zajímaly potraviny, Kubíka pak hrnce, pokličky a misky. (Podle toho také naše nádobí vypadá:)) Minulý rok jsem psala o jeho velké zálibě otvírat elektrickou a  mikrovlnou troubu a o manipulaci s knoflíky a tlačítky. Skleněný talíř v mikrovlnce přečkal  jeho zvídavé období bez úhony, dvířka u trouby takové štěstí ale neměla. Od podzimu ale na mikrovlnku a troubu ( i termostrat, pračku....) zapomněl. Ale zvídavost se zase objevila u Sárinky v tyto týdny.  V kuchyni ji už nezajímají jen police s potravinami, ale také mikrovlná trouba ( a v ní skleněný talíř ), elektrická trouba (po Kubíčkovi už na ní ale nemá co pokazit) a hlavně plynové hořáky. Nejenže je nadzvedává, ale v nepozorované chvíli je rozhazuje po domě. Tak nevím - mám pocit, že nejenže už nic nepeču, ale brzy už ani neuvařím:)) Taky se z ní opět stává pradlenka :))

Co vidíme, to do pusy strčíme - další naše věčné téma. Dávno z našich domovů zmizelo z dosahu všechno malé, ostré a jinak nebezpečné. Ostražitosti ale není nikdy dost. On i větší rožvýkaný žmolek z časopisu nebo knížky může uvíznout v krku. Minulý týden jsem našla Sárince v puse ozdobnou gumičku, která jí sjela z culíku. Zrovna snídala (samozřejmě za pochodu), takže jsem se nepodivovala tomu, že žvýká. V jednom zlomku vteřiny jsem ale zaregistrovala, že kromě jídla má v puse ještě něco barevného. Ani nechci pomyslet, co by se stalo, kdyby se celé sousto a gumičku k tomu snažila spolknout. Aby toho nebylo málo - den nato jsem jí z pusy tahala kovový jezdec od zipu. (Kubíčkovi se pokazil zip u spacího pytle a naše šikulka nelenila, jezdec vytáhla a málem snědla.)...


Ach jo. Naše cestování. A teplé počasí nám nenahrává. Pět minut v autě a křik začíná...

4 komentáře:

Dana řekl(a)...

Moni, to je mi líto :-(, kdyby se alespoň ten spánek trochu upravil, abyste nabrali sil všichni...No a to cestování s křikem v autě, to musí být teda boj o nervy, obdivuji, že to zvládáš. Když měla Betka tohle období, bohužel jsem to kolikrát nevydýchala a byla na ni ošklivá. Myslím na vás, abyste měli energii na neustálé hlídání, co je v pusince a dostavily se klidnější a pohodovější dny.

Amelie řekl(a)...

Moni, poradit neumím. Říct, že je mi to líto a že s vámi cítím, mi přijde k ničemu. Nemám radu, nemám útěchu. Sama jsem na tom podobně a jen se modlím, aby zabral nový lék. Tohle tempo se nedá dlouho vydržet...říkal neurolog...Držím place, aby bylo líp!

Tuška řekl(a)...

Moniko, nemáte to lehké ...

K těm aktivitám vašich dětí - snad vším, o čem píšeš jsme si už taky prošli :o) Až jsem se musela místy usmívat, i když vím, že opravdu není čemu, jak jsou zájmy dětí podobné.

Fakt je, že kramaření a otvírání dvířek všho druhu u nás probíhalo už tak dávno, že si to skoro nepamtuju, pak Ninuška přestala ruce používat a ostré nože mohly ležet téměř nadosah. ZAto teď si musíme rychle zvykat na nový "odklízecí" režim, protože asi měsíc, 6 týdnů opět ručky používá :o)))
A protože je Nina o dva roky starší, tudíž vyšší, mizí věci z pro mě dosud nevídaných výšek ... a nevím, jak to bude dál, protože už to skoro výš dávat nejde.

Se spaním teda vedete, o tom není pochyb. I když máme taky svoje obdobíčka, vašich kvalit dosahujeme jen málokdy :o) Taky tomu přispívá i to, že dítě máme jen jedno.

Strkání všeho do pusy - fakt věčné téma. Do třílet katastrofa, do pěti let (nepoužitelné ruce) - pohoda, v puse jen ruce, teď - opět přibývají kamínky ... prostě vše. Ale přeci jen je to, řekla bych, o trochu klidnější, než v té první etapě. A taky tedy Ninda už trošku poslechne, když zavolám "papat ne!!!"

Co je u nás úplně v pohodě, to jsou jízdy autem. To Nina miluje, v autě často ráda usíná, a i když ne, tak ji to uklidňuje ... většinou :o)

NO, když to tak pročítám po sobě, není vlastně to tak hrozné, vždy si říkám, že může být hůř. A vy máte můj velký obdiv ... vaš děti jsou podle mě přece jen citlivější na změny, zvuky, pohyby ... apod. To Nina je pohodář. Ale navíc to máte dvojmo!

TAkže přeju moc síly!!!! A kéž by se občas podařilo, kdyby někdo pohlídal obě děti najednou a ty jsi trochu vydechla!

AndyPan řekl(a)...

Přeju sílu,. víc neumím..je mi jasné, že spánek je základ aby člověk vydržel...