Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 9. června 2011

Radosti posledních týdnů

Často s úsměvem vzpomínám, jak Kubík od malička rád imitoval. Rád napodoboval zvířata (pes, žirafa a velbloud patřili k  nejoblíbenějším), vaření,  s potěšením "povídal" básničky a říkanky svými prstíky, často sám nacházel způsob, jak se neverbálně domluvit. Chtěl-li na svačinu Lipánka, postavil se k ledničce a zasalutoval přesně  jako námořník na obalu:). Když se díval na DVD a ono se po chvíli zastavilo, přiběhl za mnou do kuchyně, začal mě tahat za ruku a škrábal se na hlavě. Tím říkal: "Mami, pojd' spravit DVD, je poškrábané." :-) 

Po 2,5 roce rychle ztrácel řeč a po 3 roce postupně přestal napodobovat. Rád si t'ukával na čelo, když před ním a Sárinkou Martin předváděl něco legračního. Několik týdnů jej oba motivujeme k tomu, aby t'ukání na čelo opět zkusil. Většinou se začne stydět a prst strčí do pusy místo na čelo. Nedávno se stalo, že ho Martin poněkud podcenil. Po večeři, ještě když Kubík seděl ve své židličce s obličejem zamaštěným od másla a rukama upatlanýma od Lučiny, se k němu Martin sklonil, že ho utře a umyje. Schválně přehnaně bědoval: "Kubíčku, Kubíčku! What a mess. Look at your face and your hands, " a přitom se oběma rukama chytil za hlavu. Kubíček ho velmi pohotově napodobil, takže si ruce hezky utřel do vlasů :))

Ráno se nám snaží dávat najevo, že je čas vstávat tím, že si cucne pitíčka, které má přes noc v postýlce, zjistí, že tam má vodu a hodí nám ho do postele (občas se trefi i do hlavy). Říká: " Je čas na ranní čaj s medem." (Působí to úsměvně, ale když se do nás strefí před pátou ranní (a to nebývá výjimkou), do smíchu nám moc není.)

Venku bývá v jakýchkoli projevech daleko méně nápaditý. Nejraději by se vozil v kočárku. Několikrát jsem psala, že motivovat jej k chůzi nebo nějaké aktivitě, to od nás žádá kus trpělivosti a kreativního myšlení. Snad jedinou nejoblíbenější činností je házení kamínků (dřevěných desek, hlíny, kousků cihel.....) do jezírka, které máme na dvoře.

 Chápu, že Vás napadá: " Proč si udělali jezírko na dvoře, když mají dvě Sanfilippo děti? Vždyž se jim utopí." Na vysvětlenou: Ono se tam udělalo samo. Neměli jsme na výběr. Vývěr potůčku máme pár metrů od domu, takže když jsme se přistěhovali, nestačili jsme se divit. První deštivé jaro jsme nemohli vyjít na dvůr nijak jinak než v holínkách. Nezbývalo, než "stahnout" vodu do jednoho místa a odvádět ji do kanalizace:)
 Kubíček přichystaný k hodu dalekém.
 Jezírko je obehnané metrovým plotem, ale i tak musíme být stále poblíž. Z toho vyplývá, že pokud chceme dětem dopřát pohodové odpoledne na dvoře a na zahradě, musíme být k dispozici oba. Jeden baví Sárinku v zahradním domečku - herničce, druhý hlídá Kubíka na dvoře.
 "No, hezky mi to žbluňklo."
 "Maminko, podívej, jak veliký kámen jsem našel."
 Házení - od malička Kubíčkova oblíbená činnost. Narozdíl od Sárinky - ta míček nebo kamínek vždy jen upustila, ale házet nikdy neuměla.
"Takové práce nadělané, myslím, že bych se měl posadit do kočárku a odpočinout si. "
 "Maminko, nefot'. Jedem na procházku."

Sárinka je poslední týdny nevyzpytatelná. Poměrně často je nespokojená, takže chvil, kdy má úsměv na tváři si snažíme o to víc užít a vychutnat si je.

Nejvíc nás baví svou řečí. Ve všem má hned jasno. Dnes nás navštívil její dědeček.  Protože oba dědečky prakticky nezná, srovnala si celou situaci po svém - usmála se a řekla: "Majda, děda, Jitka, Michal." Vyjmenovala známé protagonisty z programu pro děti - Kouzelné školky.. Odtud zná slovo děda. Po chvíli si vzpomněla, že dědou je přece i děda Lebeda, a tak pobíhala po domě a volala, že přišel "děda Lebeda":) 

V pátek nás ohromila reakcí k oční lékařky. Ze vzdálenosti asi šesti metrů se jí snažila ukazovat obrázky, aby jí řekla, co vidí. Šlo o zvířátka, a tak jsem si byla jistá, že ukazované obrázky zná a doma - bez nátlaku - by je snad i správně pojmenovala. Lékařka znejistěla a snažila se mě přesvědčit, že je z té vzdálenosti nevidí, protože se na ni ani nedívá. Tak jsem ji upozornila, že se dívá na sestřičku, která stála vedla ní a měla na nose brýle - mnohem zajímavější "úkaz" než nějaké obrázky:) Sestra tedy odešla, lékařka se k Sárince přiblížila na vzdálenost tří metrů a ukazala jí obrázek kačeny. Sárinka na otázku, co to je,  bez váhání odpověděda: "Husa." S Martinem jsme se na sebe podívali. Nevěřili jsme vlastním uším. Nepřekvapilo nás, že obrázek správně pojmenovala, ale to, že odpověděla. Vybavila se mi její první léta, kdy velmi bystře všechno komentovala a bez zaváhání pojmenovávala. Naše šikulka.

 Jeden z velkých úsměvů. Stačilo málo - uslyšela, že Popelka musí pracovat celý den "in the kitchen". Kitchen - to byste nevěřili, jak může být toto slovo legrační. Kdybych slovo "kitchen" neznala, na 100% bych ho měla od té chvíle silně vryto do paměti. Slyšela jsem ho během 20ti minut asi stokrát:))
 "Kitchen."
 Naše krásná dudavá princezna.

Sárinka je neustále na pochodu. A když už nepobíhá, musí aspoň něčím mávat nebo do něčeho bušit, mlátit,strkat. Jak jou vzácné chvíle, kdy je v klidu! Taková se mi nabídla nedávno, když vlezla Kubíčkovi do postýlky.

Zavřela jsem jí na chvíli otvor, aby nemohla vylézt ven a ona se v tom omezeném a jen pro ni ohraničeném prostoru krásně zklidnila a hrála si se svou panenkou Betynkou. Občas ji posazuji do dětské jídelní židličky, ve které sedává Kubíček, aby se uklidnila, když je příliš unavená nebo když přijde někdo cizí a ona neví, jak má reagovat, a tak se často stává - mírně řečeno - "zrychlenou".

Tak jako v každé jiné domácnosti - radosti střídají starosti a pro tu naši to platí dvojnásob. O tom všem příště. 

4 komentáře:

AndyPan řekl(a)...

Krásná reportáž...

Amelie řekl(a)...

Moc hezky napsané, hezké fotky...Opatrujte se.

Olga řekl(a)...

Je to krásné, když jsou děti spokojené a veselé, přeji Vám hodně takových dní. Olga

Anonymní řekl(a)...

Nádherné fotky plné spokojenosti a úsměvů. Krásné dětičky. Opatrujte se. M a M a T