Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 20. června 2011

Hrotovice aneb Naše třetí účast na setkání MPS rodin

Anebo jinak - Hrotovice aneb Naše třetí a poslední účast na setkání MPS rodin. Poslední ? Ano, zcela určitě pro nás jako čtyřčlennou rodinu. Po prvních hodinách strávených v Hrotovicích jsme byli přesvědčení, že toto setkání je poslední pro nás všechny, po dalších dnech ( včetně dnešního), je nad slunce jasné, že již nebude jezdit Sárinka. A protože ji nemůžeme nikomu nechat celé čtyři dny na starost, znamená to, že s ní vždy jeden z nás musí zůstat doma. Prozatímní plán je takový, že se budeme v setkávání střídat a brát Kubíka s sebou.

Ale od začátku.  O cestě do Hrotovic jsem již psala. Krátce po příjezdu se všechny zúčastnivší se rodiny sešly v restauraci na večeři. A nastal problém. Kubíček se zděšeným výrazem ve tvářích sledoval nemocné (ty v pokročilejších stádiích nemoci) na vozících. Bál se a plakal (že by tušení, co jej čeká?) Pokud doma nastane nějaká situace, která je mu nepříjemná a bojí se, schová se za sedačku nebo křeslo, nebo doběhne za mnou a vezme mě za ruku.Tam byl bezradný a  nevěděl, kam má utéct, kam se má schovat, co má dělat. Odmítal sedět u stolu, mně na klíně, chtěl se schovat do kočárku, který je mu známý a ve kterém se cítí dobře. Prostě hromádka neštěstí.
Sárinka snědla pár lžiček polévky, ale talíř s (jejími oblíbenými) těstovinami již sníst nedokázala. Byla tak vyplašená a nervózní z nového prostředí, ze společnosti, z hluku dětí, z hovoru dospělých, z velkých a (pro ni) vysoko posazených oken, že ji Martin rychle odvedl na pokoj. Tam se v kllidu najedla a po celý večer již také zůstala. Kubík ostatně taktéž.

S asistentkami jsme se rychle s večeří vystřídali a věděli jsme, že pokud chceme dát děti spát bez řvaní, uvítacího setkání rodičů u kávy, které proběhlo po večeři, se  zúčastnit nemůžeme. Ačkoli byly děti unavené, usínaly v novém prostředí dlouho (i Kubíček). Sárinka spala celou noc, ale za cenu toho, že jsme jí večer podali Dithiaden.
 Stejný večerní scénář se opakoval den co den. Nejpozději v 19.30 být s dětmi na pokoji, snažit se je uklidnit, dát Sárince Dithiaden a jakmile usnou, jít rychle spát, protože další den začínal velmi brzy.

A dostávám se k dalšímu problému - museli jsme vyřešit stravování. V pátek ráno jsme jeli koupit jídlo, aby děti neměly hlad mezi 4.30 - 6.00, tedy v dobách, v nichž se budily. Snídaně podávaná v 7.30 byla pro ně svačinou. Obědy jsme pro děti domluvili již na 12.00 (to byla nejbližší doba, kterou se nám podařilo díky ochotnému personálu dojednat, doma obědváme již 11.15), protože jen tak se mohly najíst v tichu a klidu, bez společnosti kolem sebe. Navíc - oběd podaný třeba o 20minut později by odmítly sníst, protože by byly přespříliš unavené. S večeřemi to bylo obdobné - speciálně vyhrazená doba jen pro děti Zavadilovy...

Asistentky (studentky speciální pedagogiky UP) měly ke každému půldni přesné instrukce, ve kterou dobu by měly jít děti na procházku, kdy by se měly vrátit, co dělat když ... a v případě  ... a když .... a v případě ... Měly za úkol se vyhýbat delšímu pobytu kolem recepce, kde je vždy nejvíc ruchu a lidí atd. atd. Obě holky byly skvělé. Dokázaly si poradit, přizpůsobit se dětem a zabavit je natolik, že nám ani jednou nezvonil telefon s oznámením, že Sárinka ječí a ony neví, jak ji uklidnit. Ještě jednou děkujeme moc.

 Chvíle, kdy byly děti v péči asistentek (čili dopolední a odpolední hodiny) jsme využívali k prošmejdění blízkého okolí.
Dalešice coby kamenem dohodil - návštěvu známého "postřižinského" pivovaru jsme si nemohli nechat ujít.
:))
Pár notoricky známých artefaktů z filmu...


Páteční den jsme strávili spolu hlavně procházkami po lesích a kolem (všudypřítomné) vody. A užívali si absolutního ticha.
Pohled na Wilsonovu skálu z kempu Wilsonka.
U vodní nádrže Dalešice.
Na nádvoří hrotovického zámečku.


V sobotu jsme vyrazili s jinými MPS rodinkami na exkurzi do jaderné elektrárny Dukovany...
... a na projížd'ku parníkem po dalešické přehradě.
Vodní elektrárna Dalešice.

Nedělní dopoledne bylo vyhrazeno k setkání a vzdělávání rodičů, sociálně-právnímu poradenství a k předávání si informací z fungování Společnosti pro MPS.

Ubytování ve Sport hotelu bylo skvělé, příroda kouzelná, počasí ideální (pršet začalo až v sobotu navečer, takže se nám na nedělní cetování zpět domů hezky ochladilo), lidé milí. Přesto jsme se domů nevrátili odpočinutí a svěží, ale nevyspaní a zmordovaní.  A s hrozným vědomím, jak se nám Sárinka a Kubíček rok od roku horší. (Srovnávali jsme se zažitky ze minulého a předminulého setkání.)

A děti? Ty by byly nejšt'astnější, kdybychom je celého výletu ušetřili. Sárinka se doma konečně po čtyřech dnech vyprázdnila a připravila nám takovou odvetu, že je mi do pláče ještě ted' - celé odpoledne poplakávala a večer prořvala (celé čtyři hodiny ... téměř bez přestávek...) Byla přetažená, vyčerpaná a nemohla a nemohla usnout.... Do normálu ji budeme dostávat ještě pár dnů.

No stojí nám těch pár pěkných zážitků ze setkání zato???

5 komentářů:

Amelie řekl(a)...

Odpověd na poslední větu? Nestojí. My jsme už 2 roky s Jendou nebyli na setkání rodin s Ranou péčí. Vůbec nemáme odvahu. Krásné fotky!

Anonymní řekl(a)...

Moni, já bych Vám tak přála, abyste těch hezky prožitých dnů měly co nejvíce ... ale za těhle okolností je těžké radit a vůbec se vžít do té Vaší situace. Moc Vám držím palce, abyste Sárinku do normálu dostali co nejdříve. Monika

Dana řekl(a)...

Moniko, je mi to tak líto :-(. Musíte být totálně vyčerpaní všichni. Moc na vás myslím a modlím se za vás. Doufám, že se brzy vrátíte k "normálu". Hodně síly pro tebe a manžela a pohlazení unavené Sárince i Kubíčkovi.

Anonymní řekl(a)...

Milá Moni, již dlouho čtu vaše příspěvky, je mi moc líto, že bylo MPS setkání tak náročné :-( Jak zvládají takové akce ostatní nemocné děti? Je možné, že ty dětičky, které mají např. zdravé sourozence, bydlí ve městě a jsou tedy zvyklé na větší shon a ruch a nelze se jim tolik "podřizovat" se se změnami vyrovnávají lépe?
Přeji hodně sil.
Lucka

AndyPan řekl(a)...

taky mě mrzí, že jste to tak odnesli...