Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 30. června 2011

Autosedačky Lars a kočárky Lisy

Tento týden dostaly děti dva krásné a praktické "dárečky", na které jsme již dlouho čekali - speciální autosedačku Lars a zdravotní kočárek Lisu od firmy OttoBock.

Fotky přiložím, až budeme mít opravený notebook.

Autosedačky i kočárky zajistí dětem optimální polohu sedu, jsou sklopné, individuálně nastavitelné, dá se k nim dokoupit spousta nejrůznějšího příslušenství podle toho, jak se bude vyvíjet jejich zdravotní stav, dá se s nimi snadno manipulovat. U autosedaček jsem navíc nadšená z výklopného mechanismu,  pomocí něhož se sedadlo otočí ke dveřím a současně se vysune dopředu. Tak je možné děti pohodlně posadit do auta a opět je vytáhnout, aniž bychom se museli zaklínit mezi autosedačku a přední sedadlo.

Zaměstnanci OttoBocku upravili  sedačky i kočárky přesně dětem na míru - šířku a hloubku sedu, výšku opěrky zad, správnou polohu pětibodobých pásů apod. Jízdu v nových kočárcích mají děti již za sebou a zdá se, že jim kočárky vyhovují. U Sárinčina kočáru se objevila malá chybička ( přidržovací třmínek nebyl prošit), takže tento nedostatek přijede technik příští týden napravit. Každopádně Kubíček si v novém kočárku  hoví již přímo královsky. Pro Sárinku zatím používáme její 1,5 rok starou Kimba Crossku, která se od příštího týdne změní na polohovací sedací zařízení Kimba, které již nutně potřebuje.

Cesta k pořízení sedaček byla spíš otázkou št'astné souhry náhod, za niž jsme nesmírně vděčni, protože bez ní bychom je dětem pořídit nemohli. Přebytečných téměř 119 tis Kč bychom v našem rodiném rozpočtu opravdu nenašli. Velké poděkování tedy patří paní Lucii D., která mě s projektem Čtení pomáhá seznámila a pomoc nabídla, panu Martinu Romanovi (ČEZ), jenž celý projekt financuje a nadaci Člověk člověku, která naši žádost zaštítila a vypracovala kupní smlouvy.

Na pořízení kočárků jsem pracovala již od podzimu a o některých peripetiích s vyřizováním jsem psala již dříve. Doplatek, který vznikl (cca 39 tis Kč), budeme hradit postupně. ( Nadace, kterou jsem požádala o část úhrady, se ještě neozvala s vyjádřením, zda bude/nebude ochotná se z části podílet uhrazení doplatku.) Každopádně již nyní posílám tisíceré díky Katce B., jejím přátelům (paní Janě, paní Olze, paní Marcele a panu Valentýnovi) a v neposlední řadě mým přátelům (Irči a její mamince, Pavle, Lidce) za příspěvek na kočárky. Nesmírně si vážíme Vaší ochoty pomoci a ulehčit nám a hlavně pak Sárince a Kubískovi  život s mukopolysacharidózou.

Všem ještě jednou - Děkujeme mnohokrát !!!

úterý 28. června 2011

Víkend je za námi

Náročný víkend vystřídal klidnější začátek nového týdne a asi právě proto už se mi ani nechce rekapitulovat víkendové události. Ale pokud bych měla psát jen o hezkých chvílích, podávala bych zkreslené informace o našem putování Holandskem. Již páteční nepříjemnost, při které nám Sárinka rozbila monitor notebooku (nešt'astnou náhodou - zakopla a spadla na něj ve chvíli, kdy jsem jej měla otevřený na klíně), předznamenala náladu dnů víkendových.  Chtěla bych-li být stručná, asi by měl záznam znít takto: "Doslova jsme si přáli, abychom  sobotu a hlavně pak neděli přečkali a měli je za sebou." Sárinka byla celé dny nespokojená a ukňouraná. Ničím jsme se jí nezavděčili. Stejně jako někomu vadí vyzvánějící telefon a jinému prosté klepání na dveře jeho kanceláře, u mě bezpečně zvedá hladinu stresotvorných látek v těle Sárinčino fňukání již v okamžiku, kdy otevře oči. Ta představa, že v tomto duchu se zas ponese celý den mi stahuje žaludek do malé bolestivé koule.

Dostávám se k obligátní otázce: Co způsobuje tu její (čím dál častější) nespokojenost, rozmrzelost, ukňouranost a koneckonců i uřvanost? S jistotou mohu říct, že se žádným akutním zdravotním problémem nebojuje. Až něco takového přijde, poznáme to okamžitě a budeme na pohotovosti do hodiny. Troufám si tvrdit, že hlavním zdrojem jejích nenálad je únava. Ta vychází hlavně z nekvalitního  spánku. Všímáme si ale, že trvalé a nezadržitelné poškozování mozku způsobuje (kromě nekvalitního spánku) také přílišnou přecitlivělost a emoční labilitu. V jeden okamžik je jak sluníčko a v další minutě pláče. Jak rozdílné chování ve srovnání s Kubíčkem. To je další extrém a žádný etrém není dobrý. Po většinu času jede "na neutrál" a jeho uzavírání se do sebe nás rozhodně netěší.

Ale zpět k Sárince. Když ji chceme v pláči utěšit, odstrkuje nás, když ji necháme být, bere nás za ruce, škrábe nás v obličeji a tahá za vlasy. ... Trápí nás, že jí neumíme uklidnit a utěšit a zbavit ji ječících scén....Jsme unavení a frustrovaní z toho, jak prožíváme naše dny. ... Jsem rozhodnutá jí pomoci k větší spokojenosti podáním léků - v zájmu zachování našeho duševního zdraví. Příští týden jsme objednaní k neurologovi a v srpnu k psycholožce, a tak se budu ptát. Asi by nebylo od věci najít i dobrého dětského psychiatra.

Lepší spánek posledních dvou dnů jsme zajistili podáváním Olivy. Tuto květovou esenci jsme jí dávali již dříve a pokaždé jsme u ní zaznamenali snazší usínání a tvrdší (ne delší, ale tvrdší) spánek. Kapičky dobrala a než jsem objednala novou dávku, špatný spánek se projevil větší únavou a následně větší uplakaností. Po čtyřech dnech podávání Olivy dokázala odpoledne usnout - včera i dnes. Naše domácnost je zase o něco klidnější. Kňourání (i řvaní) sice přetrvává, ale extrémní únavu jsme eliminovali.

středa 22. června 2011

Další šance hlasovat pro Sanfilippo děti

Sanfilippo team - dobrovolné sdružení amerických rodičů, jejichž dítě trpí mukopolysacharidózou III.typu/Sanfilippo syndromem - opět zažádalo o grant 250,000 dolarů na podporu výzkumu genové terapie, jejíž výsledky jsem před dvěma dny uveřejňovala - zde.


Máte-li účet na Facebooku, můžete denně poslat jeden hlas ve prospěch Sanfilippo teamu. Klikněte, prosím, na tento odkaz http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/1471
Je to velmi snadné. Jen musíte dát najevo, je že se Vám Vivint "líbí" :) Pak jen stačí kliknout na VOTE.

Spousta lidí mi píše, že by ráda pomohla, ale neví jak. Tohle je přesně ta forma pomoci, kterou naše děti potřebují. Prosím hlasujte za Sárinku a Kubíčka. Věnujte jim, prosím, minutu denně a hlasujte. Pozte Sanfilippo dětem přiblížit se k naději na léčbu.

Po odhlasování se objeví toto oznámení o Vašem úspěšném hlasování a připomenutí, že můžete hlasovat opět zítra. 
       Success
We're glad you took the time to vote for a local charity that is performing outstanding service in your community. You can vote again tomorrow.

Hlasování končí 27. srpna 2011. 
Děkuji!!

pondělí 20. června 2011

Hrotovice aneb Naše třetí účast na setkání MPS rodin

Anebo jinak - Hrotovice aneb Naše třetí a poslední účast na setkání MPS rodin. Poslední ? Ano, zcela určitě pro nás jako čtyřčlennou rodinu. Po prvních hodinách strávených v Hrotovicích jsme byli přesvědčení, že toto setkání je poslední pro nás všechny, po dalších dnech ( včetně dnešního), je nad slunce jasné, že již nebude jezdit Sárinka. A protože ji nemůžeme nikomu nechat celé čtyři dny na starost, znamená to, že s ní vždy jeden z nás musí zůstat doma. Prozatímní plán je takový, že se budeme v setkávání střídat a brát Kubíka s sebou.

Ale od začátku.  O cestě do Hrotovic jsem již psala. Krátce po příjezdu se všechny zúčastnivší se rodiny sešly v restauraci na večeři. A nastal problém. Kubíček se zděšeným výrazem ve tvářích sledoval nemocné (ty v pokročilejších stádiích nemoci) na vozících. Bál se a plakal (že by tušení, co jej čeká?) Pokud doma nastane nějaká situace, která je mu nepříjemná a bojí se, schová se za sedačku nebo křeslo, nebo doběhne za mnou a vezme mě za ruku.Tam byl bezradný a  nevěděl, kam má utéct, kam se má schovat, co má dělat. Odmítal sedět u stolu, mně na klíně, chtěl se schovat do kočárku, který je mu známý a ve kterém se cítí dobře. Prostě hromádka neštěstí.
Sárinka snědla pár lžiček polévky, ale talíř s (jejími oblíbenými) těstovinami již sníst nedokázala. Byla tak vyplašená a nervózní z nového prostředí, ze společnosti, z hluku dětí, z hovoru dospělých, z velkých a (pro ni) vysoko posazených oken, že ji Martin rychle odvedl na pokoj. Tam se v kllidu najedla a po celý večer již také zůstala. Kubík ostatně taktéž.

S asistentkami jsme se rychle s večeří vystřídali a věděli jsme, že pokud chceme dát děti spát bez řvaní, uvítacího setkání rodičů u kávy, které proběhlo po večeři, se  zúčastnit nemůžeme. Ačkoli byly děti unavené, usínaly v novém prostředí dlouho (i Kubíček). Sárinka spala celou noc, ale za cenu toho, že jsme jí večer podali Dithiaden.
 Stejný večerní scénář se opakoval den co den. Nejpozději v 19.30 být s dětmi na pokoji, snažit se je uklidnit, dát Sárince Dithiaden a jakmile usnou, jít rychle spát, protože další den začínal velmi brzy.

A dostávám se k dalšímu problému - museli jsme vyřešit stravování. V pátek ráno jsme jeli koupit jídlo, aby děti neměly hlad mezi 4.30 - 6.00, tedy v dobách, v nichž se budily. Snídaně podávaná v 7.30 byla pro ně svačinou. Obědy jsme pro děti domluvili již na 12.00 (to byla nejbližší doba, kterou se nám podařilo díky ochotnému personálu dojednat, doma obědváme již 11.15), protože jen tak se mohly najíst v tichu a klidu, bez společnosti kolem sebe. Navíc - oběd podaný třeba o 20minut později by odmítly sníst, protože by byly přespříliš unavené. S večeřemi to bylo obdobné - speciálně vyhrazená doba jen pro děti Zavadilovy...

Asistentky (studentky speciální pedagogiky UP) měly ke každému půldni přesné instrukce, ve kterou dobu by měly jít děti na procházku, kdy by se měly vrátit, co dělat když ... a v případě  ... a když .... a v případě ... Měly za úkol se vyhýbat delšímu pobytu kolem recepce, kde je vždy nejvíc ruchu a lidí atd. atd. Obě holky byly skvělé. Dokázaly si poradit, přizpůsobit se dětem a zabavit je natolik, že nám ani jednou nezvonil telefon s oznámením, že Sárinka ječí a ony neví, jak ji uklidnit. Ještě jednou děkujeme moc.

 Chvíle, kdy byly děti v péči asistentek (čili dopolední a odpolední hodiny) jsme využívali k prošmejdění blízkého okolí.
Dalešice coby kamenem dohodil - návštěvu známého "postřižinského" pivovaru jsme si nemohli nechat ujít.
:))
Pár notoricky známých artefaktů z filmu...


Páteční den jsme strávili spolu hlavně procházkami po lesích a kolem (všudypřítomné) vody. A užívali si absolutního ticha.
Pohled na Wilsonovu skálu z kempu Wilsonka.
U vodní nádrže Dalešice.
Na nádvoří hrotovického zámečku.


V sobotu jsme vyrazili s jinými MPS rodinkami na exkurzi do jaderné elektrárny Dukovany...
... a na projížd'ku parníkem po dalešické přehradě.
Vodní elektrárna Dalešice.

Nedělní dopoledne bylo vyhrazeno k setkání a vzdělávání rodičů, sociálně-právnímu poradenství a k předávání si informací z fungování Společnosti pro MPS.

Ubytování ve Sport hotelu bylo skvělé, příroda kouzelná, počasí ideální (pršet začalo až v sobotu navečer, takže se nám na nedělní cetování zpět domů hezky ochladilo), lidé milí. Přesto jsme se domů nevrátili odpočinutí a svěží, ale nevyspaní a zmordovaní.  A s hrozným vědomím, jak se nám Sárinka a Kubíček rok od roku horší. (Srovnávali jsme se zažitky ze minulého a předminulého setkání.)

A děti? Ty by byly nejšt'astnější, kdybychom je celého výletu ušetřili. Sárinka se doma konečně po čtyřech dnech vyprázdnila a připravila nám takovou odvetu, že je mi do pláče ještě ted' - celé odpoledne poplakávala a večer prořvala (celé čtyři hodiny ... téměř bez přestávek...) Byla přetažená, vyčerpaná a nemohla a nemohla usnout.... Do normálu ji budeme dostávat ještě pár dnů.

No stojí nám těch pár pěkných zážitků ze setkání zato???

Krátce k probíhajícímu výzkumu genové terapie MPSIII

Dnes jsem objevila dva články týkající se jedné a též záležitosti - probíhajících výzkumů na myších nakažených MPSIIIB. O genové terapii, do které vkládá své veškeré úsilí a znalosti dr. Haiyan Fu z Ohio State University a na jejíž výsledky netrpělivě čekají Sanfilippo rodiče z celého světa, jsem psala v lednu tohoto roku - zde.

Pro ty, kteří mají zájem vědět více a do jisté míry ovládají jazyk angllický, uveřejňuji odkazy. Zároveň seomlouvám, že neuvádím celé překlady, ale než bych na překládání našla čas a energii, informace by byly jistě neaktuální:
http://www.nationwidechildrens.org/news-room-articles/nationwide-childrens-hospital-researchers-receives-nih-grant-for-the-move-toward-clinical-trials-targeting-the-lysosomal-storage-disease-mpsiiib?contentid=91841

http://www.bensdream.org/062011_BD-Newsletter.pdf

Z uveřejněných informací vybírám jen to podstatné - je patrné, že celý proces výzkumu genové terapie (který se mimochodem  financuje též z projektu Pepsi) se posouvá o další kousek blíže k nemocným dětem. Výsledky testů  na myších jsou natolik slibné, že je možné požádat Úřad pro kontrolu léčiv ve Spojených státech amerických ke schválení klinických testů na lidech. Testování probíhalo na myších nažených typem B, ale předpokládá se, že i u ostatních typů - A (většinového), C a D (zřídka se vyskytujících) budou výsledky obdobně pozitivní. V přehledné tabulce jsou stručně uvedeny výsledky testování myší. Krátké shrnutí v češtině je uvedeno níže.

A simple breakdown of Dr. Fu’s results and what it could mean for children with Sanfilippo Syndrome.

 The lifespan of a normal mouse is between 18 and 32 months. The lifespan of a mouse with Sanfilippo is between 8 and 12 months. Mice from the colony originally treated with Dr. Fu’s AAV9 gene therapy process lived to at least 16 months of age. The oldest mouse is still alive and is currently 25.2 months old.

It more than doubled the average lifespan.

A normal, 5-month old mouse can stay on a rotarod (a spinning wheel) approximately 275 seconds before falling off. A mouse of the same age but with Sanfilippo falls off after about 125 seconds. A 5-month old mouse treated with gene therapy averaged 250 seconds before falling from the rotarod.

It improved the physical abilities of the mice.

Cognitive testing via the Morris Water Maze shows that a normal 5-month old mouse can find a hidden platform on the third day of testing in approximately15–20 seconds.The same test performed on a 5-month old mouse with Sanfilippo found many of the mice taking more than 45 seconds to find the
platform, if they found it at all. Mice treated with gene therapy found the platform in 18–30 seconds.

The mice showed cognitive improvement.
                              ******************
V přehledu se porovnává délka života myší zdravých, nemocných a  léčených vektorem AAV9, dále schopnost myší běžet a jejich výdrž na točícím kole a v neposlední řadě schopnost najít cestu skrz bludiště. Ve všech třech případech se dá mluvit o jednoznačném zlepšení. Délka života a schopnost udržet se na točícím kole se zdvojnásobily. Schopnost najít cestu bludištěm zlepšila asi o polovinu.

Tyto informace jsou jistě velmi povzbudivé a nepochybně naplněné nadějemi pro mladé lidi, kteří v budoucnu budou chtít založit rodinu. Připomínám, že klinické studie (pokud jsou povoleny) musí projít čtyřmi fázemi a každá musí být úspěšná. Teprve potom je možné zažádat o uznání léčby jako skutečně účinné. ...

Nepochybně příliš pozdě pro naše děti. Přesto bych si moc přála, abych se dožila chvíle, kdy bude Sanfilippo syndrom zařazen mezi nemoci léčitelné. 

neděle 19. června 2011

Sláva nazdar výletu

Od čtvrtečního odpoledne do dnešního poledne jsme výletovali , resp. zúčastnili se XVIII. setkání rodin dětí nemocných mukopolysacharidózou a obdobnými onemocněními, které proběhlo v Hrotovicích. Šlo o naši již 3. účast na podobném setkání. (Vzpomínky z našeho prvního setkání ve Všemině u Zlína jsou k přečtení zde, ze druhého setkání v Teplicích zde. ) O zážitcích a průběhu uplynulých čtyř dnů napíši v nejbližších dnech. Nyní jen krátká zpráva o tom, že zpáteční cesta byla rychlá (cca 1hodina) a proběhla bez křiku :) ... Narozdíl od čtvrtečního odpoledne, kdy nás krátce po příjezdu přivítal pan Michalík (předseda Společnosti pro MPS) a když viděl Sárinčin rudý obličej, tak se domníval, že jsme ji v autě "přehřáli" :) Horko a dusno skutečně bylo, ale ten do červena zbarvený obličej byl výsledkem jejího 50ti minutového děsivého řvaní:(

Každopádně nyní děti jsou již cca dvě hodiny doma, ve svém kllidu, spokojené a usměvavé. Přežili jsme:)

středa 15. června 2011

Povedené odpoledne

Odpoledne nás překvapila svou návštěvou kamarádka se svými dětmi. Lepší den si na návštěvu nemohla vybrat. Sárinka byla v dobré náladě, protože se jí podařilo po obědě nečekaně usnout na celých 50 minut. (nevídané!) a taky jsme měli naplánované opékaní (přislíbené Sárince od včerejška), a tak jsme byli rádi, že jsme měli na zahradě společnost.

Holky těšící se na baštu.
" Maminko, nepůjdeš raději zkontrolovat maso?"

 Kubíček s námi odpoledne doslova protrpěl (po obědě vůbec nespal a to u něj není zvykem...jak typické  - když se podaří usnout Sárince, tak zase nespí on...), ale protože jsme jej nenutili k žádné aktivitě a nechali ho sedět v kočárku, zvládl naši akci bez pláče.
 "Maminko, to sis dovolila opravdu moc. Raději mě znovu posad' do kočárku a nejlépe, abys mě už odvezla domů."
 Další takový, který by se nejraději schovával:)) Nikoli v kočárku, ale za kočárkem.
Sárinka se svou malou kamarádkou ve svém zahradním království.
Děkujeme za návštěvu a za jahody :)

neděle 12. června 2011

Starosti posledních týdnů

V závěru předminulého příspěvku jsem zmínila, že napíši i o starostech našich dnů. Pokud mě něco trápí, nebo převažují-li starosti nad radostmi, většinou jsem tak unavená a neschopná napsat smysluplnu větu, takže nepíši. Ve chvíli, kdy jsou takové dny za mnou a já opět otevírám svůj blog, se mi naše současné starosti ani starostmi  nechce nazývat. Blog mi ale slouží jako deník, ve kterém budu po letech listovat a připomínat si život s dětmi, takže je potřeba alespoň krátce sepsat i naše drobná trápení posledních týdnů.

Stokrát omílané téma - spánek bohužel nejde opomenout ani tentokrát.  V tyto týdny má  Sárinka - až na výjimky - poměrně bezproblémové usínání.  Spí ale velmi neklidně a neustále ve spánku leze pozpátku z postele ven - přesně jako rak. Kritickou noční dobou se pak stává doba kolem 2.30. Od tého chvíle se budí cca každých 30 minut. Bez jediné známky buzení  klečí ve zlomku vteřiny na kolenou. Okamžitě ji musíme položit na bok a  dát dudlíka do pusy, jinak by se zcela probrala a už neusla. (Tak se stalo minulou neděli.) Vstává mezi 5.00 - 6.00. Její nekvalitní noční spánek se pak projevuje do celého dne. Je nespojená, neklidná a plačtivá. Můžeme se jí věnovat do roztrhání těla, přesto je těžké se jí zavděčit. Ke křiku stačí třeba jen fakt, že musíme na WC.

Procházky jsou s ní sázkou do loterie. Pokud v kočárku neusne, což se jí poslední dobou příliš nedaří (anebo max. na 10-20min), začne po krátké chvíli kňourat a pak zrovna ječet. Vzdálenosti od domu, kam se na procházky vydáváme, se proto zkracují a zkracují. Zdá se, že naše zahrada a zahradní domek budou brzy jediným místem, kde bude Sárinka trávit čas vyhrazený k procházkám.

Kubíček má od svých dvou let dobré a tvrdé spaní (klepu, přece jenom je to Sanfilípek a změna může přijít kdykoli). V tyto týdny nás ale překvapuje poměrně častým brzkým vstáváním. Jeho kritickou ranní dobou je 4.40. Pokud ji zaspí, je schopen vstávat až kolem sedmé, pokud ne, snídaně a teplý čaj s medem se u nás chystají opravdu brzy. Je ale mnohem klidnější, čili i přes únavu, která je na něm v dopoledních hodinách znát, nevyvádí - ve srovnání se Sárinkou.

Nyní již jen drobnosti. Jako každé jiné batole, i naše Sárinka od malička s obrovským potěšením  krámovala v kuchyni. Ve chvíli, kdy ji tato zábava přestala bavit, dozrál do batolecího věku Kubík a v této činnosti ji nahradil. Sárinku nejvíc zajímaly potraviny, Kubíka pak hrnce, pokličky a misky. (Podle toho také naše nádobí vypadá:)) Minulý rok jsem psala o jeho velké zálibě otvírat elektrickou a  mikrovlnou troubu a o manipulaci s knoflíky a tlačítky. Skleněný talíř v mikrovlnce přečkal  jeho zvídavé období bez úhony, dvířka u trouby takové štěstí ale neměla. Od podzimu ale na mikrovlnku a troubu ( i termostrat, pračku....) zapomněl. Ale zvídavost se zase objevila u Sárinky v tyto týdny.  V kuchyni ji už nezajímají jen police s potravinami, ale také mikrovlná trouba ( a v ní skleněný talíř ), elektrická trouba (po Kubíčkovi už na ní ale nemá co pokazit) a hlavně plynové hořáky. Nejenže je nadzvedává, ale v nepozorované chvíli je rozhazuje po domě. Tak nevím - mám pocit, že nejenže už nic nepeču, ale brzy už ani neuvařím:)) Taky se z ní opět stává pradlenka :))

Co vidíme, to do pusy strčíme - další naše věčné téma. Dávno z našich domovů zmizelo z dosahu všechno malé, ostré a jinak nebezpečné. Ostražitosti ale není nikdy dost. On i větší rožvýkaný žmolek z časopisu nebo knížky může uvíznout v krku. Minulý týden jsem našla Sárince v puse ozdobnou gumičku, která jí sjela z culíku. Zrovna snídala (samozřejmě za pochodu), takže jsem se nepodivovala tomu, že žvýká. V jednom zlomku vteřiny jsem ale zaregistrovala, že kromě jídla má v puse ještě něco barevného. Ani nechci pomyslet, co by se stalo, kdyby se celé sousto a gumičku k tomu snažila spolknout. Aby toho nebylo málo - den nato jsem jí z pusy tahala kovový jezdec od zipu. (Kubíčkovi se pokazil zip u spacího pytle a naše šikulka nelenila, jezdec vytáhla a málem snědla.)...


Ach jo. Naše cestování. A teplé počasí nám nenahrává. Pět minut v autě a křik začíná...

pátek 10. června 2011

Příspěvek na zakoupení motorového vozidla

Před několika týdny jsem zažádala o příspěvek na zakoupení vhodnějšího motorového vozidla (na Sárinku), protože se dvěma speciálními autosedačkami a dvěma zdravotními kočárky nám bude v naší Felicii velmi těsno. Dnes proběhla návštěva dvou sociálních pracovnic u nás doma, což je součást celého procesu vyřizování. Kdybych ovšem tušila, co taková podaná žádost obnáší, zřejmě bych hodně dlouho přemýšlela, zda ji podat. Před týdnem mi přišla obálka se sedmi formuláři typu A4, které jsem měla vyplnit (a to oboustranně), abych tak urychlila návštěvu sociálních pracovnic u nás. Po zběžném prohlédnutí formulářů jsem je zase rychle zasunula zpět do obálky. ... Asi tak - já vím, že (bohužel) žijeme ve společnosti, která není založena na důvěře člověka k člověku a už vůbec ne na důvěře státního aparátu k lidem (naopak to platí bohužel ještě více) a také vím, že někteří lidé mohou sociální dávku zneužít, ale myslím, že stát by nemusel - v situaci, kdy jde o postižené osoby - chtít vědět, zda vlastníme video, videokameru, myčku, internet, cennosti ve zlatě (je i můj zásnubní a snubní prstýnek cenností, kterou bych měla uvést?), kolik peněz ročně utratíme za nákup oblečení a obuvi, drogerie, kolik odkládáme na dovolenou atd. atd. ...Já jsem si připadala tak strašně zoufale a zároveň trapně. Takový zásah do soukromí.... Je to opravdu nutné?

 K dnešní návštěvě dvou pracovnic příslušného MěÚ. Často slýchám o aroganci státních úředníků, dokonce i těch, kteří pracují na sociálním odboru, ale já za sebe mohu potvdit, že pokud takoví jsou, jistě jsou v menšině. Já jsem se pokaždé setkala s korektním jednáním a snahou nám pomoci a poradit. I dnes mi připadalo, že se mi sociální pracovnice snažily udělat celou situaci snadnější. Samozřejmě chtěly vidět potvrzení některých položek, které jsem do formulářů uvedla jako jsou měsíční splátky na plyn, elektřinu, vodu apod., prostě dělaly svou práci,  ale nijak jinak se mi nesnažily jejich návštěvu znepříjemnit. Naopak, poradily mi, na co všechno si dát při koupi auta pozor (především při koupi z bazaru), jak můžu čerpat příspěk na auto (pokud bude schválený), dokonce mi daly kontakt na jednoho pána bydlícího nedaleko nás, který již mnohkrát radil rodinám postižených dětí s koupí auta, jelikož i on sám touto zkušeností prošel - má nemocnou dceru.

I přesto tuto pozitivní zkušenost dnešního dopoledne ve mně kus jakéhosi  nepříjemného pocitu zůstalo.

čtvrtek 9. června 2011

Radosti posledních týdnů

Často s úsměvem vzpomínám, jak Kubík od malička rád imitoval. Rád napodoboval zvířata (pes, žirafa a velbloud patřili k  nejoblíbenějším), vaření,  s potěšením "povídal" básničky a říkanky svými prstíky, často sám nacházel způsob, jak se neverbálně domluvit. Chtěl-li na svačinu Lipánka, postavil se k ledničce a zasalutoval přesně  jako námořník na obalu:). Když se díval na DVD a ono se po chvíli zastavilo, přiběhl za mnou do kuchyně, začal mě tahat za ruku a škrábal se na hlavě. Tím říkal: "Mami, pojd' spravit DVD, je poškrábané." :-) 

Po 2,5 roce rychle ztrácel řeč a po 3 roce postupně přestal napodobovat. Rád si t'ukával na čelo, když před ním a Sárinkou Martin předváděl něco legračního. Několik týdnů jej oba motivujeme k tomu, aby t'ukání na čelo opět zkusil. Většinou se začne stydět a prst strčí do pusy místo na čelo. Nedávno se stalo, že ho Martin poněkud podcenil. Po večeři, ještě když Kubík seděl ve své židličce s obličejem zamaštěným od másla a rukama upatlanýma od Lučiny, se k němu Martin sklonil, že ho utře a umyje. Schválně přehnaně bědoval: "Kubíčku, Kubíčku! What a mess. Look at your face and your hands, " a přitom se oběma rukama chytil za hlavu. Kubíček ho velmi pohotově napodobil, takže si ruce hezky utřel do vlasů :))

Ráno se nám snaží dávat najevo, že je čas vstávat tím, že si cucne pitíčka, které má přes noc v postýlce, zjistí, že tam má vodu a hodí nám ho do postele (občas se trefi i do hlavy). Říká: " Je čas na ranní čaj s medem." (Působí to úsměvně, ale když se do nás strefí před pátou ranní (a to nebývá výjimkou), do smíchu nám moc není.)

Venku bývá v jakýchkoli projevech daleko méně nápaditý. Nejraději by se vozil v kočárku. Několikrát jsem psala, že motivovat jej k chůzi nebo nějaké aktivitě, to od nás žádá kus trpělivosti a kreativního myšlení. Snad jedinou nejoblíbenější činností je házení kamínků (dřevěných desek, hlíny, kousků cihel.....) do jezírka, které máme na dvoře.

 Chápu, že Vás napadá: " Proč si udělali jezírko na dvoře, když mají dvě Sanfilippo děti? Vždyž se jim utopí." Na vysvětlenou: Ono se tam udělalo samo. Neměli jsme na výběr. Vývěr potůčku máme pár metrů od domu, takže když jsme se přistěhovali, nestačili jsme se divit. První deštivé jaro jsme nemohli vyjít na dvůr nijak jinak než v holínkách. Nezbývalo, než "stahnout" vodu do jednoho místa a odvádět ji do kanalizace:)
 Kubíček přichystaný k hodu dalekém.
 Jezírko je obehnané metrovým plotem, ale i tak musíme být stále poblíž. Z toho vyplývá, že pokud chceme dětem dopřát pohodové odpoledne na dvoře a na zahradě, musíme být k dispozici oba. Jeden baví Sárinku v zahradním domečku - herničce, druhý hlídá Kubíka na dvoře.
 "No, hezky mi to žbluňklo."
 "Maminko, podívej, jak veliký kámen jsem našel."
 Házení - od malička Kubíčkova oblíbená činnost. Narozdíl od Sárinky - ta míček nebo kamínek vždy jen upustila, ale házet nikdy neuměla.
"Takové práce nadělané, myslím, že bych se měl posadit do kočárku a odpočinout si. "
 "Maminko, nefot'. Jedem na procházku."

Sárinka je poslední týdny nevyzpytatelná. Poměrně často je nespokojená, takže chvil, kdy má úsměv na tváři si snažíme o to víc užít a vychutnat si je.

Nejvíc nás baví svou řečí. Ve všem má hned jasno. Dnes nás navštívil její dědeček.  Protože oba dědečky prakticky nezná, srovnala si celou situaci po svém - usmála se a řekla: "Majda, děda, Jitka, Michal." Vyjmenovala známé protagonisty z programu pro děti - Kouzelné školky.. Odtud zná slovo děda. Po chvíli si vzpomněla, že dědou je přece i děda Lebeda, a tak pobíhala po domě a volala, že přišel "děda Lebeda":) 

V pátek nás ohromila reakcí k oční lékařky. Ze vzdálenosti asi šesti metrů se jí snažila ukazovat obrázky, aby jí řekla, co vidí. Šlo o zvířátka, a tak jsem si byla jistá, že ukazované obrázky zná a doma - bez nátlaku - by je snad i správně pojmenovala. Lékařka znejistěla a snažila se mě přesvědčit, že je z té vzdálenosti nevidí, protože se na ni ani nedívá. Tak jsem ji upozornila, že se dívá na sestřičku, která stála vedla ní a měla na nose brýle - mnohem zajímavější "úkaz" než nějaké obrázky:) Sestra tedy odešla, lékařka se k Sárince přiblížila na vzdálenost tří metrů a ukazala jí obrázek kačeny. Sárinka na otázku, co to je,  bez váhání odpověděda: "Husa." S Martinem jsme se na sebe podívali. Nevěřili jsme vlastním uším. Nepřekvapilo nás, že obrázek správně pojmenovala, ale to, že odpověděla. Vybavila se mi její první léta, kdy velmi bystře všechno komentovala a bez zaváhání pojmenovávala. Naše šikulka.

 Jeden z velkých úsměvů. Stačilo málo - uslyšela, že Popelka musí pracovat celý den "in the kitchen". Kitchen - to byste nevěřili, jak může být toto slovo legrační. Kdybych slovo "kitchen" neznala, na 100% bych ho měla od té chvíle silně vryto do paměti. Slyšela jsem ho během 20ti minut asi stokrát:))
 "Kitchen."
 Naše krásná dudavá princezna.

Sárinka je neustále na pochodu. A když už nepobíhá, musí aspoň něčím mávat nebo do něčeho bušit, mlátit,strkat. Jak jou vzácné chvíle, kdy je v klidu! Taková se mi nabídla nedávno, když vlezla Kubíčkovi do postýlky.

Zavřela jsem jí na chvíli otvor, aby nemohla vylézt ven a ona se v tom omezeném a jen pro ni ohraničeném prostoru krásně zklidnila a hrála si se svou panenkou Betynkou. Občas ji posazuji do dětské jídelní židličky, ve které sedává Kubíček, aby se uklidnila, když je příliš unavená nebo když přijde někdo cizí a ona neví, jak má reagovat, a tak se často stává - mírně řečeno - "zrychlenou".

Tak jako v každé jiné domácnosti - radosti střídají starosti a pro tu naši to platí dvojnásob. O tom všem příště. 

pondělí 6. června 2011

Z minulého týdne

Jak jsem slíbila, píši, abych zpětně zaznamenala události minulého týdne. Den nato, co jsem napsala odvolání kvůli neuznání mimořádných výhod pro Kubíska, jsem byla nucena řešit další nepříjemnost. ... Od ZP jsem obdržela obálku s poukazy zdravotních kočárků Lisa , na které již netrpělivě čekáme a o nichž jsem několikrát psala. Např. zde a zde.

Zaměřovací protokol a předtištěné poukazy na kočárek pro Kubíka jsem měla doma již od podzimu minulého roku, na Sárinku od ledna, byla jsem tedy obeznámena s faktem, že ZP by se měla podílet na úhradě cca ze 2/3 celkové ceny kočárků, zbývající třetinu (17 439Kč ) jsme měli uhradit my. Pokud částku 17 439 Kč vynásobíme dvěma, dostáváme se k úctyhodnému číslu. Měla jsem v úmyslu požádat některou z nadací o částečný příspěvek na kočárky, hlavně na ten Sárinčin, protože je držitelkou průkazu ZTP/P.

Začátkem května jsem při kontrole dětí odevzdala  poukazy naší rehabilitační lékařce, která je po několika dnech potvrdila, Martin je jel vyzvednout a zavezl je na pobočku ZP ke schválení. (To je běžný postup.) Já jsem mezi tím oslovila nadaci o příspěvek na kočárky a nyní čekáme, jak se vyjádří. A dostávám se zpátky k oné avizované nepříjemnosti - v úterý přišly od ZP poukazy na kočárky, ale schválená byla jen část z toho, co měla ZP schválit. To nám udělalo čáru přes rozpočet - doslova - narostl nám (už tak dost velký) doplatek o dalších cca 4 500Kč na každý kočárek. Důvod? Zdravotní pojšit'ovny změnily od ledna a následně od dubna letošního roku sazebník, takže spoustu příslušenství ke zdravotním pomůckám (a jiné výdaje) již nehradí. Chápu, že jsou ZP k takovým krokům nuceny a mají na ně právo (asi jinak hodnotí situaci pacienti s onkologickým onemocněním nebo ti, kdo čekaji na výměnu kolenního kloubu...), ale podivila jsem se, že takové změny svým pojištěncům dopředu nehlásí (nebo ano a já o tom nevím?). Taky mě udivilo, že naše rehabilitační lékařka ( pro niž je vypisování zdravotních pomůcek běžnou náplní její práce) jednoduše podepsala a orazítkovala poukazy s kódy, které jsem jí předala a které již od ledna nebo od dubna neexistují. Kdyby mě na změny upozornila, mohla mi ušetřit spoustu starostí a dalšího vyřizování.

  Novou žádost o vyšší příspěvek na kočárky jsem nadaci neposílala - neměla jsem ani chut', ani odvahu a navíc doposud nevím, zda schválí pomoc i té menší míře, o kterou jsem před dvěma týdny požádala. Až budeme mít kočárky doma, napíši víc o tom, jak jsem se snažila celou situaci řešit. Doufám, že to nějak dopadne...

Ve čtvrtek se za námi přijela podívat má maminka. Jezdí k nám sporadicky, mj. i proto, že není nadšenec pro cestování a dvě hodiny cesty k nám a poté zpět ji vyčerpává ( nabízené  přenocování tvrdošíjně odmítá). Z její návštěvy jsem měla dobrý pocit. Myslím, že již pochopila, že děti  jsou inkotinentní vinou nemoci a nikoli tím, že jsem je začala posazovat na nočník až ve věku dvou let (případ Sárinky). Zdá se mi, že si začíná zvykat na to, že ji děti jednoduše neposlechnou a začíná je víc chválit. Měla radost za Sárinky, že stále povídá a opakuje po ní básníčky, dělal jí starost Kubíček, který ji naprosto ignoroval. Stále máme ale rozdílné názory na hodnocení mého života. Podle maminky se můj život s dětmi dá srovnat s galejemi.

V pátek odpoledne jsem si na její slova vzpoměla. Měla jsem za sebou časné vstávání (v 4.45) kvůli rannímu ptáčkovi - Kubíčkovi, dopolední návštěvu obou dětí u oční lékařky a téměř dvouhodinový Kubíčkův pláč. Kubík nikdy bezdůvodně nepláče a ani není plačtivý typ (jako Sárinka). Odpoledne usnul, jako když ho do vody hodí. Spal dobře a dlouho. Vzbudil se ale strašným řevem. Velmi netypické. Takto se budí jen v případě, že je nemocný s horečkami, nebo je mu příliš horko. Chovala jsem ho, nabízela dobroty, pouštěla jeho oblíbené pohádky - nedal se uklidnit a plakal dál. Taková situace nikdy před tím nenastala, takže mě náležitě vyděsila. Byla jsem s dětmi doma sama, takže jsem musela Kubíka celou dobu držet v náruči, protože Sárinka nesnáší, když pláče (asi je jí to líto nebo se bojí) a vždycky ho začne tahat za vlasy (snad forma konejšení?) Navíc Kubík začal křičet pět minut poté, co se mi ji podařilo uložit k odpočinku, takže ji samozřejmě vzbudil, a tak řvala i ona. ...Po těch necelých dvou hodinách Kubíkova pláče jsem byla na zhroucení a únavou mi tekly slzy. Byla jsem otupělá, vzpomněla jsem si na maminčino přirovnání mého života ke galejím (žeby přece jen kousek pravdy, přestože se tomuto přirovnání tolik bráním?) a jediné, na co jsem byla schopná myslet, bylo ujištění sama sebe, že až budou děti víc nemocné, nemohu s nimi nikdy zůstat úplně sama. Co bych dělala ve chvíli, kdy mě budou oba neodkladně potřebovat? Např. při pláči,  při epileptickém záchvatu, při dušení s potřebou odsátí apod.?

Vzpomněla jsem, že jsme v páteční dopoledne absolvovali návštěvu u oční lékařky. Sanfilippo dětem se obvykle horší sluch, ale některým i zrak, a tak máme z pražského ÚDMP uloženu povinnost zrak pravidelně kontrolovat. Nepozoruji zhoršování vidění u dětí, a tak návštěvu u očního lékaře jsem ochotna podstoupit jen 1x ročně a to jen z toho důvodu, abych uspokojila naši pražskou ošetřující lékařku. Paní doktorka, která naše děti nikdy před tím nevyšetřovala, se je nejprve  snažila vyšetřit klasicky (ukazováním obrázků z různých vzdáleností), brzy to ale vzdala a očka jim prokapala. Tím se ale náš pobyt na poliklinice poněkud protáhl a pak to bylo znát na chování dětí jak v čekárně tak v ordinaci. Do přístroje, do kterého se měly podívat, se nepodívaly, na klíně jsem je nemohla udržet, takže ani baterkou se jim paní doktorka nebyla schopná podívat do očí. Navrhla, že je položíme na lůžko, že bych držela nohy a sestra ruce. U Sárinky jsem tento návrh okamžitě zamítla - od malička má panyckou hrůzu, když ji někdo v cizím prostředí nutí ležet na zádech. Po takové zkušenosti se minimálně týden budí s křikem a strachem v očích. Proto u ní není prakticky možné provést např. SONO bříška, ECHO srdíčka, rtg a jiná vyšetření, u kterých je potřeba polohy na zádech. Kubíčkova reakce je stejná, opravdu hodně se polohy na zádech bojí, ale na každou takovou zkušenost dokázal doposud rychle zapomenout. Svolila jsem tedy k vyšetření na zádech a dodnes toho lituji. Myslím, si, že ten páteční odpolední pláč, o němž jsem psala, s tím úzce souvisí.

A výsledek vyšetření? Pro nespolupráci pacientů nebylo možné přesně stanovit, zda je/není zrak v pořádku.

Co ještě dodat k závěru minulého týdne? O tom, co všechno jsem v sobotu našla v Sárinčině puse až někdy příště a zmiňovat fakt, že jsme v neděli začínali den ve 2.30?  Zbytečnost. Nechci se stále opakovat.Vždyt' máme doma dvě Sanfilippo děti, tak co čekáme, že? :))

Krátké avizo -...

...jsme živi a zdrávi, ale několik dnů jsme byli bez spojení se světem v důsledku poruchy našeho notebooku, proto se omlouvám všem, kteří již několik dnů čekají na zprávy od nás. Napíši a odepíši všem, jak nejdřív budu moci. Těším se:)