Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 27. května 2011

Trochu o Kubíkovi a víc o Sárince aneb Jak na houpačce

Několik posledních dní je tak různorodých, s chvílemi radostnými i těmi horšími, že jsem měla problém vymyslet odpovídající název příspěvku. Pokud bych měla toto období školsky klasifikovat, asi bych je ohodnotila horší dvojkou:) Což pro nás vyznívá poměrně příznivě:)

Zřejmě zvyšující se teplota vzduchu způsobuje, že Sárinka nedokáže při dopolední procházce usnout a ta půlhodinka odpočinku, která jí chybí, je znát na jejím chování. Snažím se najít ta správná slova, abych popsala její stavy, ale nic 100% výstižného mě nenapadá. Snad jen - v takové dny je bez jediné přestávky v pohybu. Pobíhá i u jídla, hýbe se, přestože sedí v kočárku nebo doma na sedačce. Její šmátravé a všetečné prstíky rády št'ourají v obličeji kohokoli, kdo je po ruce a nenechají bez povšimnutí jedinou věc, která je v dohledu. ... Namazat chleba máslem je problém. Dříve, než ukrojíte chleba, zmizí máslo, když najdete máslo, zmizí krajíc. Když se mi podaří zachránit máslo i chleba, chybí mi jedna ruka, která mi máslo na krajíc namazala.(Nemůžu se dočkat, až bude rekonstrukce domu dokončena a děti budou mít do kuchyně vstup povolen jen v případech, kdy je pro ně jídlo nachystané na stole)....Před dvěma dny mě našel Martin sedící na jídelním stole s večeří v ruce. Nenašla jsem jiné místo, kde bych se mohla najíst, aniž by se o mě někdo neopíral, netahal za ruce, nebral jídlo z ruky nebo přímo z úst.

Když jsem si posteskla, že "Sárinka se za celý den nezastavila", tak mě můj věčně optimistický manžel usadil slovy, že mám být ráda, že se zastaví alespoň večer na spaní. Až bude k nezastavení i v noci, bude hůř. No, má pravdu. Takové připomenutí způsobí, že se i náročnější dny se hned zdají být veselejší.

Na druhou stranu musím Sárinku chválit. Je radost vidět, jak si věci stále spojuje a jaké asociace v ní vyvolávají některé situace. Např. když jsem jí představovala novou asistentku Marianu, použila jsem zkrácenou formu oslovení a říkám: "Sárinko, to je Mája." Sárinka se rozzářila, začala se usmívat a řekla: " Včelka Mája." :) Nebo jí říkám: "Magda za tebou přišla (to je další z našich asistentek), běž jí říct ahoj." A Sárinka spustí: " Majda, Majda, Majda." Jediná Magda, kterou zná, je ta z Kouzelné školky a říká se jí "Majda", ne? :) A jiná situace: prohlížíme si hrady a zámky v jedné z jejích knížek, povídám jí o princeznách a o Bílé paní. Začnu jí zpívat písničku " Na hradě Okoři...", kde se říká, že "...Bílá paní....měla ve zvyku o půlnoci chodit strašívat." A Sárinka na to: " Strašidýlko Emílek". Od Dády má naučené, že slovo stašidýlko nebo strašení je spojeno se jménem Emílek.:) V těchto chvílích je úžasná a přesladká. Strašně se snaží.

I dnes musím Sárinku pochválit. A slečny asistentky jakbysmet. Přestože Sárinka vstávala již 4.40, byla na holky - v mezích možností - dopoledne hodná. Asistentky jsem dopředu upozorňovala, že se jim možná  ani nepodaří Sárinku obléknout a nedostanou ji do kočárku na procházku, ale holky si hezky poradily, takže projížd'ka se konala i s 20ti minutovým zdřímnutím. (Vida, zchladilo se a už to zase šlo.)

Kubíček je stále stejný andílek. Je klidný, ale velmi pohodlný, až lenivý. I přes tuto jeho nectnost, která se v kombinaci s onemocněním dá spíše chápat jako ctnost, se nám podařilo jej naučit, že odpoledna se tráví na zahradě, tedy že s příchodem teplých dnů skončilo odpolední vození se v kočárku. O prvních náročných dnech a týdnech, kdy náš pobyt na zahradě Kubík proplakal, jsem již psala v příspěvku Přípravy na léto.(Ten již bohužel není k přečtení, jelikož po bloggerském výpadku ze dne13.5. zmizel ze světa.)

Jsem ráda, že jsem přesvědčila Martina, aby pískovistě ještě nerušil. Kubíček si dal po dlouhých týdnech říct a znovu si na něm dokáže hrát. Jde sice spíš o minuty - max. 15-20 minut, ale i to stojí za to pískoviště mít.
Rád si navléká kroužky na ruku,...
...tře písek ve dlaních...
a dokonce se sám chopil bagrové lžíce a snažil se jí nabrat písek do kyblíku.
Jen na mámu se ne a ne podívat.
Á přece jenom...:)
"No, nemyslete si - pískoviště-nepískoviště- sezení na houpačce je stále mou nejoblíbenější "aktivitou."
"Kuk."
Plakání a hlučné stížnosti už máme za sebou, úsměvů zato přibývá.
"Tak nashledanou příště." :)

4 komentáře:

Amelie řekl(a)...

Náádhera, tak krásně se to čte. Jenda má ted období, že se na pískoviště bojí jak čert kříže... Krásné fotky.

Lenka řekl(a)...

Moni, hezké fotky, hlavně Kubíčkův úsměv. Musí to být hodně náročné. Opravdu se ti ten příspěvěk "Přípravy na léto" ztratil? Mně se taky jeden ztratil, ale po 2 dnech se mi tak 4x objevil v záložce "upravit záznamy". Návrh - příspěvěk - upravit záznamy, tam se objevil několikrát. Všem posíláme trochu sluníčka a přejeme hodně úsměvů.

Tuška řekl(a)...

Moc mě těší, že máte veselejší chvíle. To s tím jídlem na stole znám. Do 3.roku byla Nina strašně hyperaktivní a pořád mě musle "mít za zadkem" a taky strašně a všehcno jedla. Takže cokoliv jsem si vzala já, okamžitě u mě stála a chtěla taky, i když byla po jídle. Toto obsdobí jsem byla zoufalá. Buď jsem nejedla radši vůbec, nebo jsem to v šíleným tempu zhltla, a pak jsem to dojídala večer, když usnula. A taky se to pak pěkně projevilo na postavě :o(

Tak držím palce, aby bylo tak mile mnohokrát za den!

AndyPan řekl(a)...

taky držím palečky..a Kubíček je jak andílek