Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 3. května 2011

Ranní ptáče dál doskáče

Na úvod nemohu nezaznamenat perličku, která se povedla říct Sárince:
Dopoledne vzala asistentka Sárinku do kočárku na procházku. Já jsem zůstala s Kubískem doma, potřebovala jsem rychle něco vyřídit a vytřít. Vlhká podlaha představuje pro Sárinku velké nebezpečí. Po půlhodině se holky vrátily zpět kvůli náhlému, prudkému dešti. Obě byly ale na tuto situaci připravené - asistentka schovaná pod deštníkem, Sárinka měla přes kočárek nataženou pláštěnku. Až později jsem se dověděla, že ve chvíli, kdy začalo pršet a asistenka balila Sárinčin kočár do pláštěnky (s mírnými obavami, jestli se nebude bát a bránit se), Sárinka s vykulenýma očima a obrovským úsměvem na rtech prohlásila, že má "helmu":)) Nikoli pláštěnku, ale helmu. ... Je úžasné, že se stále snaží pojmenovat situace, jak nejlépe dovede.

Ale k dnešnímu tématu. Pořekadlo o ranním ptáčeti, které dál doskáče, mi začíná být - mírně řečeno - velmi nesympatické.Už cca měsíc Sárinka ( a čím dál častěji i Kubíček) vstává za kuropění - konkrétně mezi 4.30 - 5.00. Dávno jsme si zvykli vstávat s našimi dětmi časně, ale tak časně a tolik dnů v řadě za  sebou? ...No, začíná to být na nás znát. Dochází  k situacím, že např. v sobotu děti snídaly v 5.30 a já měla v 8.20 nachystaný oběd v napařovacím hrnci. Rozhodně nemohu tvrdit, že bych v takové - dlouhé - dny stíhala víc věcí než normálně. Naopak, má výkonnost se rapidně snižuje. Minulý týden dokonce došlo k situaci, která se nesmí opakovat. Lehla jsem si na postel, děti běhaly kolem a já jsem v jeden okamžik začala usínat. Vzpomínám si, jak mě vědomí nutilo vstát a varovat před usnutím, ale tělo bylo unavené natolik, že se nedokázalo zvednout. Usnula jsem. Asi na pět minut, ale takový mikrospánek v rodině s dvěma Sanfilippo dětmi se může proměnit ve stejnou katastrofu jako mikrospánek za volantem.

V různých brožurkách vydaným k MPS nemoci se dočítám, jak se vypořádat se spánkem/nespánkem Sanfilippo dítěte. Rady jako "spěte ve chvíli, kdy spí dítě", " musíte se přizpůsobit jeho režimu dne" atd. atd., jsou sice prima, ale nikde jsem se nedočetla, kdy spát, když máte doma dvě Sanfilippo děti. Kubíček chodí spát po obědě a večer, kdy Sárinka již únavou kolabuje a usíná (nutno podotknout, že prochází poměrně dobrým usínacím obdobím - tedy žádné hrozné řvací scény), on je ještě plný energie. A my pak v 5.00 ráno skutečně nemůžeme Sárince vysvětlit, že je ještě tma a to znamená, že se má spát.

Vůbec nevím, co bych dělala, kdybychom se s Martinem pravidelně ve spaní se Sárinkou nestřídali. Na mukopolysacharidózu skutečně nemůže zůstat člověk sám. Je to příliš silný soupeř.

5 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

Já si to Moniko vůbec neumím představit..někdy jsem protivná, když musím se Šárkou vstávat denně kolem půl sedmé..jednou za čas stávkuju...cítím moc s vámi,protože vím, že nevyspání je hrozný...

Tuška řekl(a)...

Chápu velmi dobře, jak se cítíte. Nám Nina vstává o poznání později, mezi půl šestou a šestou, v noci se často budí na pití a občas jí trvá dost dlouhou chvíli, než zase usne. Zato už se to táhne od Vánoc, takže často taky usínám za pochodu ... a to mám dítě jen jedno!!!

Nechápu, jak to můžeš zvládat. Tvůj manžel je poklad.

Mě sice můj taky někdy vystřídá, ale klidně bych to brala častěji. Nejhorší je, když Nina ponocuje a já musím druhý den do práce (ač je to jen 2x v týdnu) ...

Amelie řekl(a)...

To znám a vůůbec nezávidím. Jenda dostal na spaní Zopitin, zkusila jsem to jednou a bylo to ještě horší... Držím palce, aby ten spánek byl co nejdelší.

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni,
vzdyt rikam,ze jste vyjimecni.... To co zvladnete Vy, by dokazal malokdo.
Kez-by se spani zlepsilo.........
A zkouseli jste nejake leky ??
Myslim na Vas, Lucie

Monika Zavadilová řekl(a)...

Lucko, Sárince dáváme Dithiaden, ale jen výjimečně - většinou když je nemocná nebo když několikátý den za sebou nemůže usnout a pláče a pláče. Ted má období, kdy usíná dobře, jen strašně brzy vstává.