Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 31. května 2011

Příspěvek na péči a Mimořádné výhody

 V létě 2009, krátce po zjištění diagnózy u Sárinky, jsem požádala příslušný MěÚ o přiznání mimořádných výhod a  o příspěvek na péči. Pro nezasvěcené - jde o dvě odlišné sociální dávky, na které mají nárok lidé s nějakou vážnější diagnózou.

Účelem příspěvku na péči je přispět osobám, které jsou pro svou nepříznivou situaci závislé na pomoci jiné fyzické osoby, na zajištění potřebné pomoci zejména prostřednictvím služeb sociální péče (stacionáře, osobní asistence apod.)  Výše příspěvku závisí na stupni závislosti nemocného na druhé osobě. Pro různé věkové kategorie jsou vytvořeny tabulky, v nichž jsou vypsány úkony každodenní péče o svou osobu a úkony soběstačnosi. Podle toho, kolik úkonů člověk není/je schopen splnit, je mu přiřazen stupeň závislosti. V součastnosti se rozlišují  IV stupně závislosti. Děti od 1-3 let mají nárok nejvýše na I. stupeň, od 3 let - až na III. stupeň, od 7 let věku mají možnost dosáhnout na IV. stupeň.

Něco málo k mimořádným výhodám. O nic zvlášt' mimořádného nejde - z pohledu zdravého člověka. Stručně - jde hlavně o známou ZTP průkazku. Zjednodušeně - s ní můžete zaparkovat na místě určeném pro hendicapované občany, požádat o příspěvek na provoz vozidla a na koupi vozidla více vyhovujícího atd. Všechny "drobnější" mimořádné výhody vypisovat nebudu, na všemožných portálech je jejich seznam k nalezení. (Např. zde)
Kdo má na průkazky nárok? Zákon č. 100/1988 Sb.,o sociálním zabezpečení říká:  „Občanům s těžkým tělesným, smyslovým nebo mentálním postižením, které podstatně omezuje jejich pohybovou nebo orientační schopnost, se poskytují podle druhu a stupně postižení mimořádné výhody, zejména v dopravě nebo při potřebě průvodce;těmto občanům s těžkým zdravotním postižením jsou přiznávány mimořádné výhody I. stupně, občanům se zvlášť těžkým zdravotním postižením jsou přiznávány mimořádné výhody II. stupně a občanům se zvlášť těžkým zdravotním postižením a potřebou průvodce jsou přiznávány mimořádné výhody III. stupně.“

Sárinka byla po zjištění diagnózy (čili ve věku 3 let a 5 měsíců) označena jako osoba s těžkým zdravotním  postižením ( TP - I.stupeň), s čímž jsem nesouhlasila, protože až na II. stupeň postižení se vydává známá modrá značka, která by nám umožňovala zaparkovat co možná nejblíže místu určení. II. stupeň - ZTP (zvlášť těžké zdravotní postižení) jsme dosáhli na odvolání, asi po 4 měsících. Letos v zimě jsem zažádala MěÚ o změnu z II. stupně na III. stupeň a bylo nám vyhověno. Sárinka je tedy oficiálně občan se zvlášt' těžkým zdravotním postižením a potřebou průvodce - ZTP/P.


S čekáním na přiznání příspěvku na péči to bylo poněkud náročnější. Až po 11ti měsících jsem dostala rozhodnutí, že je zařazena do II. stupně závislosti. Toto rozhodnutí dle mého názoru adekvátně nezohledňovalo její zdravotní stav, podala jsem tedy odvolání. Po dalších 4 měsících čekání přišlo konečné stanovisko - byl jí přiznán III. stupeň závislosti (pro její věk nejvyšší).

Kubíčka jsem po jištění diagóz nijak neřešila, byl ještě maličký (19 měsíců), takže ikydych požádala o příspěvek na péči, byl by mu přiznán max I. stupeň závislosti. Dostala bych možná na jeho péči 3tis. Kč/měsíc, ale o prakticky tutéž částku by mi byl snížen rodičovský příspěvek (jde o tzv. souběh příspěvků na jedno dítě). Taková žádost tedy postrádala význam. Navíc jsem tenkrát ani neměla sílu myslet na to, že i on je těžce nemocný. A na žádost o mimořádné výhody jsem u něj ani nepomýšlela - jedna modrá značka v rodině byla postačující... Stejně na všechna vyšetření jsme jezdili s oběma dětmi rázem.

Poté, co oslavil třetí narozeniny jsem začala vyřizovat příspěvek na péči. Jeho soběstačnost byla k věku nedostačující (či spíše žádná), proto jsem se k tomuto kroku rozhodla. (Vyřizování bylo mnohem jednodušší. Probíhalo již po našem přestěhování, tedy na Moravě a menší budova "našeho" MěÚ s téměř rodinným prostředím mi byla mnohem sympatičtější, než to pražské "monstrum", odkud přicházela vyjádření pro Sárinku.) Jeho zdravotní stav byl zohledněn naprosto správně. Po 5ti měsících od podání žádosti, tedy od března tohoto roku, byl zařazen - z hlediska soběstačnosti - na Sárinčinu úroveň. Oba jsou tedy  těžce závislí na druhé osobě. Byl to pro mne těžký okamžik, když jsem vyjádření otevřela - "černé na bílém", že i můj malý chlapeček je úředně uznán za dítě s těžkým postižením...Zároveň jsem byla neskutečně vděčná všem zúčastněným (od sociální pracovnice až po revizního lékaře) za to, že mi onu chvíli neudělali těžší než byla. Oddechla jsem si, že jeho zdravotní stav byl posouzen správně a já nemusela sepisovat odvolání. Není pro matku nic horšího, než se snažit přesvědčit někoho, co všechno jeho dítě neumí, nedělá, nezvládá ... Sám fakt, že tomu tak je, už je pro ni dost bolestný...

Včera ale přišlo vyjádření, že Kubíček nemá nárok na mimořádné výhody. Již několikrát se mi stalo, že jsem vyrazila "do světa" jen s ním, zatímco byla Sárinka s asistentkou, a modrou značku jsem pro něj postrádala. Byla jsem přesvědčená, že splňuje podmínky na to, aby mu byl minimálně II.stupeň mimořádných výhod přiznán. Mýlila jsem se. Pro posuzujícího lékaře není ani těžce nemocný (natož zvlášt' těžce nemocný), nebyl mu přiznán ani I. stupeň mimořádných výhod.

Takže jsem byla nucena zasednout k počítači, abych napsala odvolání, jak Kubíček neumí chodit do schodů/ze schodů, nedodržuje požadovaný směr chůze, prostě co všechno neumí, nedělá, nezvládá...

9 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

Ach jo,mrzí mě, že to neprošlo hladce a trápí vás...

Miška řekl(a)...

Ach jo,že to těm Drům za to stojí komplikovat rodičům už tak skomplikovaný život.Jako by dávali ze svého.
Přeju ti,aby odvolání proběhlo bez komplikací a Kubíček dostal co potřebuje.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,

není to ani trochu radostné vyřizovat tyto žádosti a přesvědčovat na všechny strany zodpovědné osoby, že děti jsou nemocné, postižené apod. Při Vašem zápřahu a starostech by se slušelo, aby toto běželo spíš samo, automaticky... Bohužel. Ze své zkušenosti mám pocit, že to je právě naopak, čím zvláštější zdravotní obtíže a méně obvyklá diagnóza, tím to může být komplikovanější. Ale myslím, že ta odvolání jsou důležitá, pokud ti "výhody" (jak absurdní slovo zrovna ve Vaší situaci) mohou aspoň trochu někdy pomoci při každodenních starostech, je dobré se obrnit trpělivostí a odvolání psát.
Shodou okolností nám taky dneska přišel dopis ohledně rozhodnutí o mimořádných výhodách (žádost o prodloužení byla podána začátkem ledna) a k mému uspokojení karta ZTP/P nám byla prodloužena na 2 roky (dříve vždy jen na 1 rok). Tak si říkám, že po těch letech třeba už někdo pochopil podstatu Tomášových diagnóz a zdravotních problémů. Že by mě těšily, by si mohl myslet jen šílenec, ale když už nemusím jako na začátku bojovat za každou tu "výhodu", je to přeci jen úlevné.

Mějte se hezky, budeme se těšit na další fotky Sárinky a Kubíčka. T. si je rád prohlíží a komentuje je. Vždycky, když pouštím počítač, ptá se: "Můžu dívat Sára a Kubík?"

Iva

Lenka řekl(a)...

Moni, já opravdu nevím, co to sedí za lidi na tak důležitých místech. Každý by měl svou práci dělat poctivě a ne jen smetat žádosti ze stolu. Vždyť to razí do očí!!! Musela bych být hodně sprostá, co ti takový nezodpovědný člověk přidělá práce a zbytečných starostí. Co ještě potřebují k tomu, aby byla mimořádná výhoda přiznána???? Nechápu a nechci chápat!!!!

Dana řekl(a)...

Copak to tam zase sedělo za "chytráka" - kdo posuzoval tentokrát - stomatolog, gynekolog, ortoped...? Tohle je opravdu neuvěřitelný, myslím, že by mělo stačit napsat jen název té nemoci a měla by to být otázka formality. Je mi na nic z úředníků. Nás tohle kolečko čeká, chci přeposoudit Betynku, protože si myslím, že v pěti letech už opravdu má nárok na III. stupeň (nejí sama, chodí do plen a další a další), takže to bude zase boj. Člověku se chce takhle brečet. Teď jsme byli na 5leté prohlídce a měla jsem z toho fakt úplně trauma (co všechno jen po ní chtěli a měla by zvládnout), kdybych se nestyděla, tak jsem tam brečela...Mončo, myslím na tebe i dětičky, držte se...Posílám dětičkám pohlazení :-))

Anonymní řekl(a)...

Čau Moni,
oslovuji tě takhle důvěrně, protože mám pocit, že tě už dobře znám: na tvé stránky chodíme s manželem dost pravidelně už přes dva měsíce - od doby, co jsme se dověděli, že náš 4,5 letý Oliver má MPSIIIa. S diagnózou se teprve učíme žít - je to dost šílená emocionální houpačka, ale na symptomy jsme už zvyklí, s těmi žijeme už přes tři roky.Tedy, ne že bychom je nějak jako uměli zvládat, ale jsme zvyklí, že tu jsou.Oliver je většinu času v běhu, tak jsem pořád ve střehu, aby se neztratil, a i tak se mi to už párkrát stalo. Stačí vteřina - jako dneska v obchodě: asi deset minut jsem ho hledala se vší ochrankou, ta ho našla, ale chytit nedokázala, tak ho alespoň sledovali, až jsem si ho převzala.No nervy šílené - zpocená jsem byla durch. Asi začínám přemýšlet o vodítku, jestli to teda není proti liským právům - napíšu raději ještě na Amnesty International : ). No tak jen jako ukázka, jak řešíme běžně věci, co se se zdravými dětmi neřeší. Je toho fůra různého, většina hodně podobného, co píšeš i ty o Sáře a Jakubovi. Máme ještě osmiletou dceru, ta je určitě zdravá a 6,5 letého syna, který je zdravý DOUFÁM - výsledky z krve ještě nemáme a je šikovný moc, ale neurologicky úplně ideální ne.
Asi se brzy někde setkáme, jsme asi v lecčems podobné typy - též jsme vychovávali děti bilingvně. No to je asi zrovna dost blbý příklad toho, že ti v mnohém, co píšeš, hodně rozumím.
Píšu to tu ve shonu a chaosu, tak lepší už to nebude. Přeji hodně sil a radosti - šťastné už asi nikdy nebudem, tak alespoň ta radost zatím že nám zůstala. Tereza

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji Vám všem za napsání. Po těch několika letech jsem si zvykla, že spousta věcí nejde tak snadno a rychle, jak by si člověk představoval, takže mě některá rozhodnutí nepřekvapují, přesto mi na náladě nepřidají a času každopádně ubírají...:(

Terezo, jsem moc ráda, že ses mi ozvala, moc Tě zdravím, přesto je mi moc líto, že naše virtuální setkání muselo proběhnout za takových okolností.... Mohla bych Tě poprosit o napsání na můj mail, abych Ti mohla odepsta neveřejně? Děkuji.

Anonymní řekl(a)...

Dobry den, moje dccera se narodila na 24+5 tydnu v sedmym mesisi tehotenstvi ji udelali operaci oci bez meho svoleni, dcera je skoro slepa neumi se obliknout neumi se sama najist chodit zacla az ve dvou letech taky neumi dodrzet smer chuze potrebuje kazdodenni pomoc ode mne a uznali nam jen 1.stupen (lehce zavisla) od tretiho roku zkusim zazadat o znovu posouzeni jelikoz ma dcera neni lehce zavisla!!! Karticku ztp,p mame 3.stupen tu modrou kartu na parkovani uz taky mame a rodicovsky prispevek nam zvedli o 800 kc a to je na 3. stupni tedy 80-100 procent postizeni je mi jen 21 a nevim jak si to mam vsechno vyridit nic nikdo mi nechce pomoc na socialce mi reknou no nemate narok a nazdar.. Potrebuju poradit.. :-( Moc vam dekuji potrebovala jsem se vypovidat

Monika Zavadilová řekl(a)...

Dobrý den, děkuji za napsání. Možná by bylo lepší, kdybyste mi napsala mail (monikazavadil@atlas.cz), abych Vám mohla s konkrétním problémem poradit neveřejně. Pokud Vaše holčička nemá ještě 3roky, opravdu má nárok jen na I. stupeň závislosti. Od 3. roku by měla mít minimálně III. st. - podle toho,co píšete. Kartičku ZTP/P máte, a to je dobře. Máte na ni plné právo. Jistě víte, že od ní se odvíjí další mimořádné výhody, na které máte nárok. Existuje i další sociální příspěvek (sociální příplatek), v němž se zohledňuje zdravotní stav Vaší dcerky( Tedy pokud splňujete nárok na tento příspěvek.)