Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 23. května 2011

Pocity jednoho nedělního odpoledne

Tento příspěvek jsem psala včera, ale už jsem jej nestihla uveřejnit. Bylo příliš pozdě, tak jsem dala přednost spánku.

Krásnou, téměř letní sobotu a nedělní dopoledne jsme prožili v klidu a v pohodě. Přesto napíši o zážitku, který na mě zapůsobil natolik silně, že ovlivnil mé myšlenky po zbytek dne.

Už druhý den jsem byla Martinem zahnána do postele, abych se s Kubíčkem prospala a odpočinula svým bolavým zádům.( Bolí již minimálně, ale v úplném pořádku ještě nejsou.) Po hodině spánku jsem se začala procitat. Do probouzející mysli se okamžitě vetřelo Sárinčino halekání z obýváku, kde se ji snažil Martin držet a bavit ji..... Bože, to dítě za celý den nezavře pusu. Jsem strašně vděčná za to, že jí Sanfilippo syndrom dovolil naučit se mluvit a řeč ztrácí velmi pomalu (na rozdíl od Kubíčka), ale když celé dny, od rána do večera, slyšíme stále stejné básničky, písničky a  pasáže z knížek, které má namemorované ...No, míváme pocity marnosti.  Nevadilo by nám je poslouchat, ale jsme nuceni  - dříve či později - se k Sárince přidat. V tomto je naše panenka naprosto neodbytná - celý den si vynucuje pozornost (a dnes se opravdu překonávala), tahá nás za ruce (a je jí úplně jedno, že jsme si právě sedli k obědu,  že měníme Kubíčkovi plínku, že potřebuji opracovat syrové maso, nebo že mám ruce ponořené v  jarové vodě...), podává nám knížky, které chce, abychom jí četli atd. atd. Neumí se sama zabavit, proto si žádá naši neustálou pozornost. Abych byla objektivní  - občas si najde činnost, která ji zaujme a nám dopřeje pár minut klidu. Např. když se rozhodne něco okousat nebo ožvýkat, když buší nějakou hračkou pár minut do radiátoru nebo do prosklených dveří, nebo když strká do židlí tak, aby narážela do stolu - rámus musí přetrvat za jakýchkoli okolností.

 Pokud se jí nedostane okamžité pozornosti, začne se jí domáhat způsobem dost nepříjemným - strká nám prstíky do úst, do očí, do nosu, do uší, tahá za vlasy. Nejčastějším  místem útoku je právě pusa. Zaprvé ji začínají fascinovat zuby a zadruhé do úst už dosáhne téměř každému dospělému člověku, ikdyž stojí. Opravdu není nic nepříjemnějšího, než Sárinčiny nehty v oku a v nose třeba v pět hodin ráno....Vůbec nemluvím o tom, kolikrát jsem se nestihla v rozespání ubránit a pak skončila s poškrábanými (a následně aftovými) dásněmi, nebo krvácejícím nosem... Tento způsob upozorňování na sebe používá i v případě, když je unavená, nebo nespokojená.

Ale zpátky k mému probuzení....Blíží se 14.00. Přišla jsem do obýváku a viděla jsem zmordovaného Martina snažícího odolávat Sárinčiným škrábancům a Sárinku po celém dopoledni stráveném na zahradě již dost unavenou, nicméně vytrvale sabotující Martinovy snahy uložit ji ke zdřímnutí. Usadila jsem ji do kočárku  s tím, že se s ní projdu, aby se prospala. Prošly jsme kolem několika zahrad, v nichž děti dováděly v bazénech a  po pěti minutách jízdy jsme se schovaly před pálícím sluníčkem do stínu lesa. Ideální místo - chládek, klid, poměrně rovinatý terén lesní cesty.  Sárinka v kočáře neustále třepala svou panenkou Betynkou (ušitou z látkové pleny) a snažila se usnout. Nezadařilo se. Bez jediného náznaku nespokojenosti, který by pro mne byl varovným signálem, abychom se okamžitě vrátily domů, spustila strašlivý řev a začala se drat z kočárku ven. Malou chvíli jsem se ji snažila uklidnit. Bezvýsledně. Divoce a s křikem se rozběhla po lesní cestě a já utíkala těsně za ní, abych mohla popřípadě zabránit ošklivému pádu nebo zakutálení se do kopřiv. Když vyběhla ze stínu lesa v místě,  kde začínaly zahrady, obrátila jsem ji a běžely jsme zpátky ke kočárku. U něho jsem ji opatrně donutila si kleknout. To mohlo. Nechala jsem jí prostor, aby se nadechla a rozkoukala. Zadívala se na keř, který se v mírném větru vlnil. A bylo po scéně. Zato já jsem byla zralá se rozbrečet. Cítila jsem vztek, zoufalství, pocit marnosti. Ve chvílích, kdy mám problém zachovat chladnou hlavu a kdy mě svrbí ruka, si vždy  připomenu, že "ona za to nemůže, můžeš za to ty". Normálně si nekladu za vinu, že jsem/jsme původcem strašné nemoci našich dětí, ale v některých vypjatých chvílích právě takové drsné (a ve své podstatě pravdivé) připomenutí způsobí, aby ruka minula cíl. Takže má svůj význam.

Rozjely jsme se zpět domů a já jsem začala přemýšlet, proč mě takové jedno řvaní v lese tak vytočilo. Nebylo nejdelší, nejhorší, ani nás nikdo neviděl. Nebylo první, ani poslední. ....Vracely jsme opět kolem zahrad, kde se cákaly děti ve věku Sárinky a Kubíka. Jejich rodiče seděli pod slunečníkem. V tu chvíli jsme věděla, že to je ono. Bylo mi strašně líto, že něco takového u nás není možné. Projela mnou ostrá závist, že nemohu žít normální život jako všichni kolem. (Právě proto jsem Sárinku nasměrovala zpátky do lesa, když se s křikem blížila k domům. Nechtěla jsem, aby nás lidé viděli.) Chtěla bych mít (ne)starosti jako rodiče zdravých dětí. ...Zatímco oni s klidem a radostí pozorují své hrající si děti, já tlačím v horku 20ti kilový kočár s téměř 30ti kilovým dítětem, bolavými zády a navíc výjezd stejně dopadl fiaskem.

Doma jsem se uklidnila s vědomím, že bude hůře. Důvody mého hněvu se naráz zdály směšné. Připomněla jsem si, že až budou děti řvát několik týdnů dnem i nocí a my nebudeme vědět, co je bolí, to bude teprve důvod k depresím. Jedna nepovedená procházka se v takovém srovnání stává jen směšnou epizodou hodnou zapomnění.

V tom mi dává zapravdu i jedna pasáž pana Michalíka z nově vydané knížky Mukopolysacharidóza, která se mi vybavila : " Před delší dobou se mi jedna maminka nemocné holčičky svěřila s - podle ní - nenormálními myšlenkami... Pravila mi tehdy "víte, já se už těším, až bude na vozíku, já vím, že je to divný, já jsem asi divná, nebo určitě, ale já prostě už nemůžu, já nemůžu...pořád za ní lítat, to se nedá vydržet. Já vím, asi to bude hrozný, až jako bude pořád ve vozíku, já si to vlastně neumím představit, já si to nepředstavuji, ale já už nemůžu ...asi to bude lepší"... Maminka reagovala na hyperaktivní stádium nemoci. Malá slečna (asi tak čtyři roky) běhala, běhala, běhala a když neběhala, tak se zrychleně přesouvala. A přitom brala vše, co jí pod ruku přišlo, jednou polštář, podruhé lžíci, potřetí toaletní papír, počtvrté vázu, popáté mouku a pošetsté... Třeba ostrý nůž. Reakce maminky byla vlastně pochopitelná. Když jsem po několika letech mamince tehdejší rozhovor připomněl, řekla jen "kdybych tehdy věděla".

7 komentářů:

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony ani nevíš jak tě chápu!!!Někdy je to opravdu hrozné co život člověku připraví a když už je člověk vysílený ze všech těch starostí,tak ho prostě rozhodí i maličký neuspěch nebo nějaké scéna,znám to velice dobře...znám dokoce moc dobře i tyhle scény,naše děti jsou prostě nevyspitatelné bohužel...

Lenka řekl(a)...

Tak ráda bych ti Moni napsala něco povzbudivého, ale sama nevím co. Tvé řádky jsem četla s velkou lítostí a bolestí u srdce. Znám ty pocity a nevím jak pomoci... Je to moc těžký boj, ale bojovat se musí! Naše děti za to stojí. Taky závidím ostatním pro ně úplně "normální" věci a neustále si kladu otázku, proč zrovna my? To už je ta nespravedlivost světa. Někdo má tolik šancí a někdo ani tu jedinou. Já nevím, co k tomu říct, snad jen, že na vás všichni moc myslíme a přejeme více toho štěstí, které si tak zasloužíte.

Amelie řekl(a)...

Ach Moni, jak ti rozumím... Já už mezi maminky zdravých dětí ani nechodím, nějak si nemáme o čem povídat....
A předvídat u Jendy je taky nadlidský výkon...Kolikrát mě překvapí takovou hloupostí, kterou já bych NIKDY nevymyslela. Ale přes tu všechnu nevypočitatelnost, agresi, vztek, nedostatek spánku...pořád je to můj milovaný syn a jsem šťastná, že ho mám. Naučil mě jinému pohledu na svět.
Držím vám palce!!! A často na vás myslím.

Olga řekl(a)...

Moniko, myslím na Vás. Moje dcera má "jen" pohybové postižení, ale i tak mě často rozbrečelo, když jsem viděla zdravé děti a rodiče, kteří nemusí mít takové starosti. Když byla dcera malá, tak jsem se dost stranila ostatních matek se zdravými dětmi, nějak jsem to nemohla rozdýchat. Vždycky jsem si oddychla v lázních, tam měli všichni nějaké starosti. A byli jsme na stejné lodi. Jste hrozně trpělivá, ale má každý někdy slabou chvilku, určitě si nic nevyčítejte!

Akinoma řekl(a)...

Milá Moniko, kolikrát, když čtu vaše příspěvky mám slzy na krajíčku. Přečetla jsem si všechny možné odkazy a příběhy i v angličtině na tuto nemoc, viděla jsem spoustu fotografií dětí, ale opravdu nádherných dětí trpící touto nemocí a nechápu proč svět musí být tak strašně nespravedlivý.Obdivuju vaší bezmeznou trpělivost a vůbec se nedivím některým " černým" myšlenkám, které měla ona maminka ve vašem článku. Já kolikrát, když z mých holek vidím rudě, nejraději bych je přetrhla si vzpomenu na vás, na vši trpělivost a obětavost s jakou zvládáte nemoc vaši dětí i ostatní životní nepříjemnosti a uvědomuji si že vlastně řeším prkotiny. Moc vás obdivuju a myslím na vás.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,

tak mě mrzí, že na tebe doléhají chmury. Není divu, těžko se někdo může vcítit do Vaší situace. I tak jste ale v mých očích úžasní. Aspoň že k Vám dochází asistentky, které Vám s péčí o děti občas pomůžou. Je jasné, že k načerpání sil na ostatní dny a hodiny to nestačí, ale aspoň kdybys občas měla chvilku pro sebe.

A ty pocity "závisti" vůči jiným bezstarostným rodičům taky dobře znám, nesnášela jsem se za ně, zakazovala jsem si takto uvažovat, ale i dneska mě v hlavě občas naskočí a vženou slzy do očí. Přišlo by mi nenormální někdy sobecky nezalitovat toho, že některé děti včetně toho mého se rodí s postižením, aniž by za to mohly. Není to ničí vina, je to prostě tak, nemáme šanci si vybrat. Nezbývá než je milovat jaké jsou.

Přála bych Vám, aby Vám ty špatné momenty děti mohly jindy vynahradit svým úsměvem. Je krásné je vidět na fotkách se smát.

Iva

Tuška řekl(a)...

Moniko, moc dobře chápu tvoje pocity. Taky se u mě objevují :o(