Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 1. května 2011

Pálení čarodějnic

V sobotu odpoledne jsme byli pozváni na "soukromé" pálení čarodějnic u našich přátel ve vedlejší vesnici. Byli jsme připraveni se opékání zúčastnit, ale nikdy nemůžeme naši účast slíbit s určitostí.

Téměř vždy záleží na Sárince, resp. na jejím aktuálním rozpoložení. Jakmile se vzbudí příliš brzy (což se u ní v posledních třech týdnech stalo pravidlem - vstává mezi 4.30 - 5.00) a nepodaří se jí usnout po obědě, je jasné, že nemá smysl ji společností zatěžovat. Včerejší den začala nad očekávání pozdě (až 5.45), takže se zdálo, že je vyspaná a v dobré náladě. Dopoledne jsme strávili na zahradě ( tzn. její nožičky neodpočívaly vezením se v kočárku) a jakmile se blížila 13.00, začala být unavená. Usnout nedokázala a v jeden moment, úplně bez důvodně začala řvát, jako když ji na nože bere. Obávali jsme se, že vzbudí Kubíčka, ale uklidnit se nám ji nedařilo. Ani nabízením zmrzliny. Začala jsem se bát, jestli ji něco nebolí (chytala se za ucho), ale takhle naráz? Martin to také nechápal - četl jí v obývku pohádku. Jakmile dočetl, posadil se do sedačky. V tu chvíli začala vyvádět. Usoudili jsme, že ji možná "jen" nazlobilo, že si dovolil si odsednout. Uklidnila se po hodině sama - vysílením. To už byl Kubíček vyspaný, takže plán byl takový - vzít děti do kočárku co nejdříve a vyrazit k přátelům. Počítali jsme s tím, že Sárinka usne okamžitě a bude-li spát alespoň 30 min, máme vyhráno. Tak se taky stalo. Sárinka se prospala a Kubíček neprotestoval, že se veze. Naopak.

 Zdřímnutí se projevilo na Sárinčině výborné náladě. Měla radost ze všech "tet", které si s ní chtěly povídat a které ji nabídly  napečené dobroty :-)
 Rozdávala úsměvy všemi směry. Dětí si naprosto nevšímala, ale miminka se jí líbí vždy. Ne jinak tomu bylo v případě malého Vašíka. Trošku jsme měli problém, aby mu prstíky neublížila.

Kubíček se dal brzy - a překvapivě pro nás - na průzkum okolí. Společnost mu nevadila cca prvních 30 minut.
Poté začal odbíhat k brance ( jasné gesto, že chce jít domů), a pokud jsem ho odvedla, vylezl alespoň demonstrativně do kočárku. Dál už se o dění kolem nezajímal.

Po cca hodině jsme zpozorovali únavu na Sárince - nejvyšší čas vyrazit domů. Byli jsme rádi, že jsme celou akci zvládli na jedničku, bez žádných velkých nervů a bez pláče. Lad'ovi a Hance děkujeme za pozvání!

Fakt, že uplynuly přesně dva roky od chvíle, kdy nám byla oznámena zpráva o Kubíčkově nemoci (vzpomínky zde) jsem si připomněla snad jen ráno v pět hodin, kdy se začal Kubík domáhat mé pozornosti a poté, když jsem viděla, jak se nedokáže zapojit do hry dětí, které běhaly po zahradě. Dobrý pocit z prožitého dne mi sice dvouleté výročí zjištění diagnózy trochu zastínilo, ale rozhodně nezkazilo.

2 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni a Martine,
mam obrovskou radost, ze jste si to vcera vsichni uzili :-))))
My jsme silene zmokli a dnes vsichni nudlame....
Mejte se krasne, Lucie

AndyPan řekl(a)...

Je dobře, že vám odpoledne vyšlo..k ostatnímu se vyjadřuju každý příspěvek...prostě s vámi cítím a budu, dokud mi bude dovoleno virtuálně sdílet váš svět.