Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 30. května 2011

Osobní asistence

Téměř před rokem jsme začali přemýšlet o možnosti (čí spíše nutnosti) zavést do naší rodiny nový a do té doby nepoznaný "prvek" - osobní asistenci. První osobní asistentku - Martinu - jsme u nás poprvé přivítali  vloni v polovině září. Brzy přibyla další - Jana. Od ledna tohoto roku jsme museli kvůli mému těhotenství přibrat třetí, aby se mohly prostřídat a pokrýt všechna "všední" dopoledne. V dubnu jsme jednu asistentku kvůli časté absenci odvolali a jedna z nich nás musela opustit kvůli svému již vyššímu stupni těhotenství :) Ano, naše první asistentka, pro kterou jsme měli tak trochu slabost (přece jenom byla první, děti již perfektně znala a ony ji měly rády), se stane v srpnu maminkou:) Jelikož bylo potřeba nahradit odcházející asistentky a taky zohlednit fakt, že začínají období nejdříve zkoušková (asistentky jsou většinou studentky speciální pedagogiky) a poté dovolenková, čili bude potřeba častější alternace (jedna asistentka má na starost jen jedno dítě), stalo se pro naše děti  posledních několik týdnů "zvykacích". Nejdřív se seznámily s Magdou, během posledních dvou týdnů s Luckou a Marianou, dnes se Stáňou. Zaučuje je Jana, která je moc hodná a trpělivá a která za dětmi chodí již téměř třičtvrtě roku, tudíž dobře zná všechny detaily chodu naší domácnosti a triky, jimiž děti uspokojit, takže víme, že se novým asistentkám dostane všech důležitých informací. Pokud nejsem odjetá za nákupy nebo pokud něco nevyřizuji, bývám většinou na blízku (odpočívám např. zahradničením kolem domu:) pro případ nějaké nenadálé situace ( = neovladatelně ječící Sárinky). Nutno podotknout, že doposud si holky dokázaly poradit samy. Jsou opravdu moc šikovné.

Nezdá se nám, že by měl Kubík problém s přijetím tolika nových asitentek během poměrně krátké doby. Jako obvykle - pokud je v domácím prostředí, dokáže společnost úspěšně ignorovat. Sárinka se - již tradičně - živě zajímá o každou návštěvu, ale taky ji střídající se společnost dokáže nesmírně vyčerpat. Projevuje se to hlučným zpěvem, pobíháním a následně i pláčem a vztekáním se. Poslední dobou u ní opět pozorujeme zvýšenou nespokojenost a častý pláč (bez příčiny), ale netroufám si tvrdit, že by snad mohlo jít o reakci na nové asistentky. Je to sice naše citlivka, ale za její emoční rozladěností (nepřála bych Vám slyšet a vidět včerejší večerní záchvat - cca 45ti minutový...řvala tak, že musela chvílemi přestávat, protože se nemohla nadechnout - doslova jí docházel kyslík...) bych viděla mukopolysacharidózu než cokoli jiného.

Jsem nesmírně vděčná, že se nám dostává možnosti využívat služeb osobní asistence. Bez ní by byl náš život mnohem náročnější, komplikovanější a mnohem stresovější.

3 komentáře:

Amelie řekl(a)...

I já se snažím shánět nového asistenta, už toho na mě začíná být moc...Díky Bohu za podobné lidičky.

Wlcice řekl(a)...

Bez asistentů by to ani u nás nešlo. Někteří se fakt "povedou" a stávají se z nich členové rodiny. Máme ve své sbírce i dva poklady, které se snaží pečovat i o nás- rodiče!! To už je ten nevyšší stupeŇ dokonalosti :-))

AndyPan řekl(a)...

Tak a´t máte jen dobré zkušenosti a nabereš nějaké další síly.