Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 24. května 2011

Kubíček modelem

Dnes jen jedna zajímavost : v květnovém vydání časopisu  "Mámy radí" - speciálu Betynky, byly uveřejněny dvě fotky našeho Kubíčka:) Grafičkou byly jeho fotky vybrány jako ilustrační k jednomu tématu zcela náhodou. Netušila, že jde o dítě těžce nemocné. Vybrala je z archivu fotek jedné z redaktorek jako "krásné dítě s dudlíkem".  Šlo o redaktorku, která nás navštívila minulou zimu s tím, že by ráda  napsala pro časopis Betynka o nemoci našich dětí. Šéfredaktorka s uveřejněním článku souhlasila, ale hlavní vedení už nikoli. Důvod přesně neznám, ale snad taky proto, že jde o smutný příběh.

A tak se Kubíček dostal na stránky časopisu nikoli jako dítě s mukopolysacharidózou, ale jako jedno z mnoha dětí, které si cucají paleček a nemohou odvyknout od dudání :) (To bylo téma, ke kterému byly fotky použity.)

Myslím si, že se Kubík stal přesvědčivým příkladem toho, že i postižené děti jsou krásné:)) Dokonce natolik, že se mohou stát modely v časopisech :))

5 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Moni, jsou krasni, oba! a vzdycky budou.
Myslim na Vas, Lucie

Anonymní řekl(a)...

I já se přidávám s názorem,že děti jsou kouzelné..a vyjímečné..držte se...a přeji spoustu krásných sluníčkových dnů:-))

Dva divoši

Lenka řekl(a)...

Moni, vaše děti jsou krásné, o to víc to bolí. Nechápu, proč hlavní vedení nechtělo uveřejnit článek zmiňované redaktorky, tím u mne tento časopis hodně klesl!!!

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji za pochvalu dětiček:) Lenko, taky mě zpočátku mrzelo, že jsou naše děti "nepublikovatelné", ale v podstatě tomu rozumím. Časopis čtou maminky nastávající a ty nechtějí být dopředu strašeny nemocí, která se nijak neprojevuje v prenatálním věku, ani po porodu. Ba dokonce ani v několika prvních letech života dítěte. Některé děti s MPSIII se už chystaly do školy, teprve pak nemoc udeřila v plné síle. ... A ani většina maminek větších, zdravých dětí nemá zájem vědět, jak vypadá život s těžce nemocným dětem/dětmi. Jsme bohužel v menšině:(

AndyPan řekl(a)...

Sára a Kubík jsou moc pohledné dětičky....A nevín já ten názor nesdílím..lidé by neměli zavírat oči před existujícími nehezkými věcmi na světě..patří k němu černé i bílé..A nastávající matka snad nepřišla o mozek...

Ale je fakt, že to asi není téma pro nastávající matky..to musím uznat...