Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 4. května 2011

Dominic

Nedávno mě kontaktovala paní H., babička malého Dominica - Češka, která již nějakou řádku let žije v USA se svou dcerou P. První mail od ní byl krásný a milý. Celkem stručný, protože byl napsaný člověkem, který nám bezezbytku rozumí. Věděla, jaký je život se Sanfilippo syndromem, proto nebylo třeba mnoho slov. Byla jsem moc ráda, že mne kontaktovala a chtěla jsem vědět víc. Začaly jsme si psát. Se svolením paní H. a její dcery P. bych ráda předala příběh o Dominicovi dál.

.... Dominic se narodil na Floridě v roce 2002 v  Den všech zamilovaných.... Ve třech letech byl diagnostikován jako autista. Začal navštěvovat třídu pro autistické děti.


 Dominic se svou maminkou ve věku našeho Kubíska...

...a ve věku naší Sárinky.

Co se dělo dál? .... Nechám povídat paní H.: "V necelych 6ti letech byl na odstraneni krcnich i nosnich mandli. Krcni mel hrozne velike, az se doktor divil, ze takto vubec muze polykat. A nosni taky (hrozne v noci chrapal). Navic caste nemoci. Proste mandle musely jit pryc. Po trech tydnech na to dostal prujem, a tim se odstartovala prvni cast vysetreni, protoze prujem trval 5 mesicu.. Doktori nemohli prijit na to, co se deje. My se prestehovali do Michigenu a tady pokracovalo dalsi vysetreni. Dominik uz ale zacal byt agresivni, zacal kousat vsechno a vsechny (krome sebe). Taky zacal byt velmi nevozni a zacalo vecerni uspavaci peklo. Byl jako Vase Saruska, kdyz ma spatne dny a nemuze usnout. A jak uz jsem psala minule, sel mentalne velmi dolu. Prestal si hrat, behal po domecku jako ranene zviratko treba cely den. Neusedel, nemohl se v klidu ani najist. Padlo podezreni na Cystic Fibrosis. U teto diagnozy vysly vysledky 3x pozitivne a 1 negativne, anebo spis na hranici. Doktor specialista toto nakonec zamitl, protoze deti s touto diagnozou pry vypadaji jinak. A je to fakt, sami jsme tyto male pacienty nekolikrat videli. Domik vypadal naprosto jinak (zdrave).

Mimo tato vysetreni podstoupil Open Liver Biopsy - podezreni na Wilson disease, Pompe disease. (Má poznámka - Wilsonova choroba, Pompeho choroba.)
Dominic v den svých 5.narozenin se svou úžasnou babičkou.

Po tomto vysetreni, uz ale vedeli, ze se neco nedobreho deje, takze teprve pak doporucili genetiku, no a po dalsich vysetrenich bylo jasno. Sanfilippo. Ovsem ... nez na to prisli, bylo to pro nej i pro nas velmi , ale velmi zle obdobi......


Co se tyka jeho bolesti, Domic byl dite, ktere neplakalo. Snesl hodne, hodne bolesti. A kdyz uz se rozplakal, tak to byla bolest nesnesitelna, anebo kdyz se neceho hodne vylekal. Poznali jsme, ze ho boli, protoze si za ta mista neustale chytal. A P...a jako matka na 100% poznala, ze ho boli. Ja konec koncu taky, zila jsem s nim. Na EEG vysetreni nebyl, protoze nebylo mozne mu ho provest. V narkoze to nelze a on se vysetrit nenechal. Proste u doktoru, tam jsme byli vedle jako jedle. Nespolupracoval. Branil se vsemu jako tygr. Neplakal, nekricel, ale branil se hrozne. Pokud mu chteli zablombovat zub, musel v narkoze. To pak bylo domluveno i s doktorem ocnim a ten mu pri jednom hnedle po zubari, pokud byl jeste v narkoze, vysetril zrak."

Dominic s maminkou a tatínkem. Sice ne biologickým, ale zato - dle slov paní H. - tím nejlepším, jakého si mohl Dominic přát.

Nechám paní H. pokračovat ve vyprávění:
"...Jak jsem uz psala, chytal se za hlavu a kolena se zacala vytacet dovnitr. Hlavne na prave nozce. Zacaly se deformovat klouby a bylo nam receno, ze ho pravdepodobne brzy zacnou bolet nozky. Dostal takove ortopedicke nastavce (boze nevim, jak to napsat) a ty nosil pres den. Stejne to ale nepomohlo. V kotnicich se mu nozky taky zacaly vytacet zase vne. Ale ne spicky. Cely spodek nohy od kotniku dolu. Takze zacal chodit po vnejsich stranach chodidel. A jako autista chodil od malicka po spickach....

Dale mozna stoji za zminku, ze kde mohl, tam mel prsty v zadku (samozrejme ve svem). Nemel ani hlisty, nebo roupy, proste nevime proc. Tak jak Vase deti co mohou to stci do pusy, tak on neustale tohle. Proto musel nocit neustale kombinezu, aby se nedostal rukama do pleny. Vsak Vam nemusim popisovat, co vse musi clovek podniknout, aby predesel ruznym vecem. Sami to vite moc dobre. Ovsem na druhe strane - nic nam nikdy nesbiral po zemi a nestrkal do pusy... 


 Dominic v den svých 9. narozenin.

...Chytal se hodne za hlavu a za pravou nohu. Nemohl usedet ani pri jidle, neustale se vzdy na zidli sesunul do pololehu -polosedu. My si myslime, ze ho bolela pater a bolest sla do prave kycle a nahoru do hlavy. Zhledla jsem video o Sanfilippo (pozn. pořad Klíč vysílaný 2.2.2006 na ČT1), ale nikdo tam nic nerikal o tom, ze by deti mely bolesti. Nas Dominik je opravdu mel a hodne velke. Pokud jsme - pak uz ke konci podali Morfin, poznali jsme na nem, ze se mu ulevilo a zklidnil se.  

Zacal chodit do specialni skolky pro deti tezce nemocne. Nechodil ale pravidelne a vetsinou jen 2 dny v tydnu. Podle toho, jak se citil. Se skolkou skoncil ale v rijnu lonskeho roku. Dostal totiz nejakou beznou virozu - ryma, teploty- ale jen 2 dny - nic neobvykleho pro deti. Prestal uplne jist, pit, nemohl se postavit na nozky, zvracel, prujem. Po odberech krve, moci atd. nam jeho hlavni doktorka sdelila, ( jen aby jsme si dovedli predstavit jak se Domi citi), ze jeho telesna schranka se rovna telesne schrance 90ti leteho muze.. (Lekari totiz tady s nami mluvili - jak se rika  - na "plnou hubu"). 

Mysleli jsme, ze to Domi neprezije..... A my taky . Dostal se z toho.... . Sice to trvalo 4 tydny, ale znovu zacal chodit a vse se urovnalo - v mezich moznosti jeho diagnozy. Ale pro nas uz nepripadalo v uvahu, aby znovu onemocnel. Proto jsme nemeli odvahu ho poslat mezi deti....

...Dominik se ale nedostal do treti faze nemoci. Chodil vlastne s pomoci nekoho z nas, jeste tyden pred tim, nez zemrel a sondu do zaludku taky nemel zavedenou.

Proc Dominik zemrel v 9 letech? Ono se Moni u Sanfilippo muze ve chvilce neco zvrtnout a nemoc dostane velmi rychly spad. Zacne si na plno vybirat dan. Tak nam to bylo receno od sameho zacatku, kdyz nam diagnozu oznamili. Presne pred 11 mesici (na den) pred Domikem zemrela 10 leta holcicka Sandra na Sanfilippo. Bydlela asi hodinu autem od nas. Bohuzel, uz jsme se s ni nestihli poznat. Taky prislo prekvapeni velmi rychle. My k nim nemohli tak dlouho cestovat autem a oni k nam zrovna tak. Ale celou dobu P..a byla a je ve spojeni s matkou."

Dominic zemřel 25.3. 2011 -  šest týdnů poté, co oslavil své 9. narozeniny....


A paní H. dodává: ..."Oba (vlastne my vsichni tri) se momentalne ucime znovu zit. Napr. sednout si s jidlem ke stolu a kdyz uz u jidla sedime,pomalu ho snist a ne nahazet jidlo v rychlosti do sebe. Zajit spolu do obchodu a v klidu nakoupit. Nasledne u kasy neztracet nervy, jak to jde vse pomalu. Jit spat beze strachu, co nam prinese noc,nebo nasledujici den. A hlavne zklidnit se a uvedomit si, ze na vsechno je cas...... Jde to jen pozvolna, ani bych si drive nepredstavila, jak si clovek zvykne na urcity zpusob zivota...."

Děkuji paní H. a její dceři, že mi dovolily nahlédnout do jejich života a hlavně, že mi dovolily poznat jejich statečného chlapce Dominica. Jsem si jistá, že již měsíc žije v  nebi. Bez bolestí a bez trápení. 

5 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni,
bohuzel mi neslo rozkliknout odkazy na fotky Dominica. Je to velmi smutne,hlavne pro Vas...vidite svou budoucnost...
Nenachazim slova, co napsat....
Strasne moc bych Vam prala, at deti netrpi bolesti,at lepe spinkaji a stale se tak krasne usmivaji.
Hodne sil preje Lucie

AndyPan řekl(a)...

Takym i nejdou rozkliknout..a taky přeju dětem klid a zdraví v rámci možností..

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji za připomenutí. Mně se fotky zobrazovaly, ale pokusila jsem se o nápravu. Doufám, že už se zobrazují. Všem hezký den.

Olga řekl(a)...

Fotky se mi zobrazují. Z příběhu je jasné, že babička Dominika je realistka a ono asi nic jiného nezbývá. Přeji Vám moc sil. Olga

Lenka řekl(a)...

Moni, tak těžko se čtou tyto řádky. Já nevím, co k tomu napsat... Slova nestačí.... Je v tom tolik smutku a bolesti. Moc bych si přála, abyste nešli touto cestou, ale zcela jinou. Sárinku a Kubíčka osobně neznáme (jen z tvého povídání), ale přesto je, i když jen na "dálku", máme rádi a přáli bychom jim jen to nejlepší. Je to vše moc kruté, aby člověk tu děsnou tíhu unesl. Strašně moc, moc, moc přejeme, aby se něco zlomilo, změnilo, já nevím co, stal se aspoň malý zázrak. Aby vaše cesta nebyla tak bolestná, trochu toho štěstí!!!! Moc si to všichni zasloužíte. Držíme palce a moc na vás myslíme. Jednou se ta karta už musí obrátit!