Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 14. května 2011

15. květen - Světový den nemoci zvané mukopolysacharidóza

15. květen je v naší zemi znám jako Den rodiny. Málokdo tuší, že v tento se připomíná i nemoc MPS.V různých zemích se konají přednášky a charitativní akce na podporu MPS rodin a na podporu probíhajících výzkumů léčby.

Fialová barva reprezentuje odvahu. Proto byla vybrána, aby symbolizovala
  mukopolysacharidózu.

Připomeňme si, že mezi námi žijí lidé nevyléčitelně nemocní. Do této skupinky patří i děti trpící mukopolysacharidózou. Podpořte je - prosím - třeba tím, že o MPS povíte rodině, přátelům, kolegům.
Bud'te vděční za každý den, který můžete prožít ve zdraví.

Toto video vzniklo z lásky k našim dětem trpícím mukopolysacharidózou III. typu. (spolu)Autorkou je babička zesnulého Dominica.

11 komentářů:

Tuška řekl(a)...

Moniko, nádherné video, krásné fotky, překrásné děti a úplně úžasné zpracování!!! Moc se vám to povedlo!
Budu šířit info o této nemoci dál!!!!

Monika Zavadilová řekl(a)...

Tuško, děkuji mnohokrát.

Stanka řekl(a)...

Monika, video a fotky sú prekrásne!
Sledujem Váš blog už dlhšiu dobu a mnohokrát som chcela napísať, ale nevedela som nájsť tie správne slová...
Ťažko ich hľadám aj dnes. Asi.... prajem Vám ešte veľa, preveľa takých krásnych Sárinkiných úsmevov ako boli v predošlom príspevku.

Anonymní řekl(a)...

Tak šťastná očka mají šťastné a spokojené děti,pro které se snaží jejich rodiče udělat maximum.Je to úžasné a obdivuhodné.Hluboce smekám klobouk

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni, fotky jsou úžasné. Sárince to moc sluší. Je skutečně jako princezna. Kéž by takovýchto úsměvů bylo co nejvíc a nejen u Sárinky ale i u vás ostatních. Ze srdce vám to přeji. Moc na vás všechny myslím. Obdivuji vaši odvahu bojovat. Jinak - skvělá zpráva - sedačky jsou již na obzoru. Hurááá. Doufám, že poslední zbývající krůčky ujdete co nejrychleji a Sárinka s Kubíčkem si jich užijí už teď na jaře. Děti posílají Sárince s Kubíčem pozdrav. Radují se s vámi.
Opatrujte se.
Marta

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony překrásná prezentace,je super vidět spokojené dětičky na těch fotkách,ty vánoční fotky mě dojaly,ach jo kéž by ta odporná nemoc neexistovala...co více napsat,schází mi slova...nikdo si to neumí pořádně přestavit co musíte prožívat ,přejeme vše dobré a aspoň maličké radosti a hlavně pořád ty jiskřičky co mají děti v očích,ty musí být aspoň trochu nabíjející....

Anonymní řekl(a)...

Šťastné děti a úžasní rodiče! Eva

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, teď jsem mrkla na "čtení pomáhá" a mám skvělou zprávu - máte sedačky. Sárinka s Kubíčkem dosáhli 100% a je vybráno. Juchuchůůůů. Prosím za všechny děti, které vám pomohli - až Sárinka s Kubíčkem sedačky dostanou, vystavte nám prosím první fotečky. Děkujeme.
Marta

Dana řekl(a)...

Moni, díky tvému blogu se snažím šířit povědomí o MPS a doufám, pevně, že výzkumy léčby se budou stále posouvat!! Video je krásné - opravdu se ti povedlo. A za sedačky mám radost s vámi. Jupí!

Monika Zavadilová řekl(a)...

Všem děkuji za napsání a za slova pochvaly. Video se povedlo díky zásluze paní Heleny a taky díky úsměvům těch mých dvou andílků. Takové umí vykouzlit jen oni:-)

Monika Zavadilová řekl(a)...

Staňko, děkuji, že jste mi napsala. Slovenštinu a Slováky mám moc ráda. Za mých studentských let jsem k Vám jezdila každé léto s batohem na zádech.