Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 14. dubna 2011

Zchlazení

Přemýšlím, co způsobilo mou několikadenní zachmuřenost, podrážděnost a dnešní doslova blbou náladu. Snad kombinace všeho - to příšerné zchlazení, které mě donutilo vytáhnout zimní bundy, vracející se bolesti v krku, únava.

Opět se dostavily dny...
...v nichž pocit'uji beznaděj při pohledu na nedaleko bydlící maminku a jejího synka - před půlrokem se ještě vozil v kočárku, dnes už hezky t'ape vedle mámy. My s Martinem tlačíme kočárek, budeme je tlačit za rok, za dva, za pět i za deset let...

...v nichž si opět  všímám těch udivených, zvědavých a někdy až civících pohledů upřených do kočárku, v němž má spící pětileté dítě (vzrůstem  minimálně osmileté) dudlík v puse...


...v nichž si uvědomuji, jak strašně rychle se Kubíček změnil - ze zvídavého, neverbálně komunikujícího klučiny se během několika měsíců stal človíček bez zájmu o cokoliv. Co bude dělat, až jej přestanou zajímat jeho oblíbené pohádky? Bude jen ležet a koukat do stropu? Nebo bude chodit/běhat po domě a kňourat?

...v nichž vidím bezútěšnou budoucnost našich dětí a přeji si, aby se stal zázrak, kterým bych se stala mámou  dvou zdravých dětí...

...v nichž jsem obdžela neuvěřitelnou zprávu od lékařky - genetičky...( o tom někdy jindy, obšírněji, s vysvětlením...)

...v nichž se stávám netrpělivou mámou a mizernou partnerkou.

Ale před chvílí jsem obdžela mail s povzbudivými informacemi, zdá se, že se ve mně začíná blýskat na lepší časy. Vypadá to, že víkend bude zase slunečný...

8 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

Moniko, cítím s tebou..ono se hezky říkají povzbudivá slova..ale věřím, že lidi by mětaky rozhodili,pohledy,soudy,kritika,i když nevyslovená..to je asi dlouholetý nácvik se obrnit...
A to co se stalo vám je fakt děsné..to je moc..dvakrát...A přesto cítím,že jste úžasný..že vydržíte spolu, že jste stateční i při neradostných výhledech..

Vím, že nemáte možnost volby,ale každý by tuto situaci neustál..a vy máte čistý štít..vaše děti nemohly dostat lepší rodiče...

Amelie řekl(a)...

Moniko, držím palce, aby ty pochmurné, zachmuřené dny zase odezněly a na Vašich tvářích se opět objevil úsměv.
Jste skvělí, jak to zvládáte a splín občas padne na každého, to je normální. Hlavu vzhůru!
Věřím, že až zase vysvitne slunce, tak vlije do Vašich žil mnoho neutuchající energie. V duchu jsem s Vámi!

Lenka řekl(a)...

Je to těžké, každý den je těžký a to břemeno v podobě nemoci je moc veliké. Já to ani slovy nedokáži popsat, jak těžké to musí být. Přeji mnoho a mnoho sil a více slunce do vašich smutných srdcí. Bude zase určitě lépe.

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony jo,jo lidi jsou nepřejícní a zlí,koukají odjakživa a koukat budou,když se někdo liší nebo je jiný je to pro ně senazce...taky se s tím potýkám dnes a deně a prostě to budeme muset nějak ustát a obrnit se,někdy si říkám jestli to dokážu...Máte krásné dětičky a jste vynikající rodiče,neboj zase bude lépe až pořádn vysvitne a zahřeje sluníčko,přejme jen to dobré a myslíme na Vás...

Olga řekl(a)...

Moniko, také na vás myslím, dceři je 13 let a má tělesné postižení (je vysoká a hůř chodí) a každý den když jdeme ze školy, tak na nás lidé koukají. V létě na koupališti je to občas nepříjemné. Říkám si, že je možná normální se podívat na někoho kdo je jiný než ostatní, ale stejně mě to jako mámu bolí, že se po mé dceři budou lidé pořád otáčet a špitat si. Ale přece se nezavřeme doma, aby nás nikdo neviděl.... Každý člověk (i ten kdo má zdravé děti) má občas splín, natož když k tomu je opravdu pádný důvod, budoucnost, která člověka tíží. Přeji, ať máte hodně hezkých dnů. I když o sobě člověk někdy pochybuje, tak to musí zvládnout, už kvůli dětem. Olga

Anonymní řekl(a)...

....u nas uz vykukuje slunicko, posilame spoustu sil, dobrou naladu a detem pusy:)))A ver, ze lepsi maminku a tatinka by Sara s Kubikem nenasli, jste neskutecni:)))) hezky vikend Lena

slzicka řekl(a)...

Taky mám období kdy se mi zdá že na nás víc koukají,všichni si na mladou stěžují,já jsem unavená a chce se mi křičet.Dnes cestou ze školy do nás vrazila holčička,mladá ztratila svou už tak špatnou rovnováhu a skácela se-naštěstí ji to přišlo směšné.A mě bylo děsně,sesbírat 40 kg dítě co moc nepomáhá za proudícího davu zdravých školáků to člověku dodá sebevědomí.Asi by to chtělo pořádně si od plic zařvat uááááááááá!!!

Anonymní řekl(a)...

Moni, slova se opravdu hledají těžce .... moc s vámi cítím. Jste fakt úžasní rodiče, Sárinka s Kubíčkem by si nemohli lepší přát. Držte se a ať máš se sluníčkem více dobrých dnů. Monika