Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 1. dubna 2011

Přeobjednáni

Před více než měsícem jsem objednávala děti na další kontrolu u rehabilitační lékařky. Celkem netrpělivě jsem dnešní den vyhlížela - kromě kontroly zdravotního stavu dětí jsem byla s lékařkou již od minulé návštěvy domluvená, že bude potřeba vypsat poukazy na nové zdravotní boty a také na zdravotní kočárky. Všechno dopadlo jinak. V 7.30 jsem volala s omluvou, že nedorazíme. Ošetřující lékařka z této zprávy příliš nadšená nebyla  - vyčlenila si na nás poměrně spoustu času, abychom stihly všechno vyřídit. Aby smysluplně využila časový prostor, který jsme jí nečekaně poskytli, domluvily jsme se, že alespoň vypíše dětem poukazy na boty a nabídla mi, že mi je pošle poštou domů. Myslím, že to bylo od ní velmi laskavé. Celkem mě tím zaskočila, běžně si pro poukazy na jakoukoli zdravotní pomůcku jezdíme k lékaři, navíc právě na rehabilitaci jsem se minulý rok několikrát ptala na možnost zaslání poukazů domů, ale bylo mi sděleno, že takovou službu neposkytují. Pokud dnes lékařka udělala výjimku, jsem jí za ni každopádně vděčná.

Rozhodnutí zrušit plánovanou kontrolu v nás "zrálo" už v průběhu noci. Kašlající Sárinka se tak často budila, že jsem si dokázala představit, v jaké náladě se ráno bude nacházet... Navíc Kubíček začal  ztěžka dýchat a část noci probděl. Ráno se snažil dospat - vstával až 8.30, a to nás ujistilo v tom, že zrušit návštěvu bylo dobré rozhodnutí. Alespoň jedno z našich dětí nějak intuitivně ví, že dlouhý spánek je na útočící bacily ten nejlepší lék. Zcela určitě by mu nebylo příjemně, kdybych ho v 6.45 vzbudila, abychom se stihli nachystat a dojet na rehabilitaci včas. ....Ostatně i asistentce se ulevilo, že mohla zůstat doma v posteli - ani ona se necítila dobře..

Nedá se nic dělat, Kubíček si na svůj první zdravotní kočárek bude muset ještě nějaký ten týden počkat. Doufám, že mu bude Lisa po všech stránkách vyhovovat.  Sárince chceme pořídit tentýž kočárek. Jedno zdravotní vozítko - tříkolku Kimba Cross - už sice má, ale kočárek to není. Jde o podvozek, na který je nasazena sedačka z polohovacího sedacího zařízení. Zatím jsme měli konstrukci k polohovacímu zařízení ve sklepě, a proto jsme sedačku nechávali na podvozku (a tak celá sestava sloužila jako kočárek.) Ale nastala doba, kdy Sárinka již nutně potřebuje začít sedávat v sedacím zařízení. Její jedení se v posledních měsích radikálně zhoršilo, ze židle stále sjíždí, odbíhá od stolu, takže až bude mít doma Lisu, sedačka "skončí" v kuchyni, kam primárně patří. Ještě dokoupíme tácek a "židlička" bude kompletní. Pak už  si sedačku budeme "půjčovat" jen na vyjížd'ky na kole.

Další volný termín pro obě děti paní doktorka našla až příští měsíc. Takže pokud všechno dobře dopadne, mohli by se děti vozit v nových kočárcích již začátkem června.

4 komentáře:

Lenka řekl(a)...

Přejeme, ať se Sárinka s Kubíčkem uzdraví a dočkají se kočárků.

AndyPan řekl(a)...

Moc vám přeju,ať ty bacily přeperete!

Tuška řekl(a)...

Taky držíím palce, ty nemoci jsou hrozné ... obzvlášť u našich dětí :o(

Amelie řekl(a)...

Přejeme dětem brzké uzdravení. Kočárek Lisa má Jenda a je mooc spokojený. http://www.auticekjenicek.estranky.cz/clanky/jenicek/huraa--mame-novy-kocarek.....html