Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 18. dubna 2011

"...Nesmáli byste se mi"

Po dlouhé době jsem opět vzala do rukou  útlou knížečku s názvem  "Mukopolysacharidosa - to zlé a dlouhé slovo" napsanou před 13ti lety panem Michalíkem - zakladatelem Společnosti pro MPS v ČR.

Cituji z jedné kapitoly:

Seděli jsme ten večer v příjemné hale rodinného penzionu pod Alpami. Balkony
krásně vyřezávané a záplavy muškátů přetékaly krásou i pečlivostí. Všechno
bylo až příliš dokonalé. Za okny pobíhaly děti, ještě kousek za nimi tenisový
kurt a vpravo nádherný dětský areál. Plný průlezek, zákoutí a klouzaček. Idyla
a pohoda.

Sedíme nyní s novými přáteli. Jsme na svém prvním setkání rodin dětí
nemocných mukopolysacharidosou. Oč více jsme se mohli těšit krásou okolí, o
to absurdněji jsme si připadali. Je to vůbec možné ? Není nám lehce...

Anna a Christian. Jsou trochu starší než my. Ona je drobná a sympatická
černovláska s kulatým obličejem a brýlemi, co jí moc sluší. Nemýlím se - byla
učitelkou. Christian je sympaťák s lehce prošedivělým vousem. Spíše sporý,
kdysi se říkalo šlachovitý. Dnes je vidět, že se stravuje zdravě. Možná i cvičí.
Ale možná má jen to štěstí, že takhle vypadá i bez námahy. Povídáme si o všem
možném. Spoustě z řečeného nerozumíme. A není to němčinou.
Anna a Christian jsou rodiče malé Anny. Ehm - malé. Aňa, jak jí říkají, je už
pořádný čas slečnou. Z okna vpravo za námi ji můžeme zahlédnout. Sedí na
vozíku a spokojeně probírá nějaké předměty na odkládací desce. Asistentka
zkontroluje přikrytí nohou a pokračují v cestě.


„Ano nebylo to příjemné. Jakob tehdy chodil ze školy zamlklejší. Zavřel se
v pokoji, pustil muziku. S námi moc nemluvil. Nevěděla jsem co se děje.
Známky nenosil špatné.“
Paní Anna vypráví o zážitku starém asi dva roky. Jejich zdravý syn Jakob - je
starší než Aňa - měl problémy ve škole. Ale jaké ?
„Chvíli potom“ pokračuje paní a Christian ji soustředěně doprovází pohledem,
„chvíli potom se začal hodně zajímat o nemoc. Ptal se mě na různé věci. Taky
si vzal brožurky, určitě je znáte“.

Ano známe, vydali je nejprve Angličani a potom upravili Němci i Rakušané.
Jsou o jednotlivých typech nemoci a popisují její průběh, příčiny i následky.
„Až potom jsem na něj uhodila. Byli jsme sami doma. Sami s Aňou. Christian v
té době jezdil ze zaměstnání pozdě večer. "Nejprve se mu do hovoru nechtělo,“
vzpomíná paní Anna. „Potom to z něj „vypadlo“ najednou. Kluci se mu ve
škole smějí. Smějí se, že má sestru na vozíku, která se pokakává do plenek“.
Vzpomněl jsem si, že nám vyprávěli o svém domku nedaleko Grazu. Spíše malá
vesnice. Takže - asi jako u nás. Každý ví o každém všechno. A co neví, to si
domýšlí...

„Našli jsme řešení. Vlastně ho vymyslel Jakob. Sám se domluvil s učitelkou, byl
už v osmé třídě. Na jednu vyučovací hodinu (zřejmě se jednalo o formu
odpovídající naší občanské výchově) si připravil vystoupení. Povídal
spolužákům o mukopolysacharidose. Tehdy jsem nevěděla, co všechno jim
říkal. Až mnohem později jsem viděla některé věty z jeho vystoupení.
Vzpomínám si zvláště na jednu: "Kdybyste věděli, co všechno to znamená,
kdybyste věděli, co já mám doma! Nesmáli byste se mi."

Dlouho potom a vlastně stále o té větě přemýšlím...
Příběh Jakoba je jeden z mnohých.

                                             *******************

K popisované situaci došlo někdy v 80. letech 20. století. Nikoli u nás, kde bych to v té době (snad i) chápala, ale v Rakousku. V zemi, v níž postižené děti nebyly stěhovány do zchátralých budov zámků nebo bývalých klášterů někde na okraj měst - jako tomu bylo tenkrát v naší zemi.... A stejně se Jakobovi děti posmívaly... Nedalo mi to a zkusila se zamyslet, zda by podobná situce nastala i u nás, v dnešní době. Nemocné děti už jde vidět mnohem častěji, bývají integrovány do běžných škol, pořádají se věřejné sbírky na děti jakkoli znevýhodněné, v dětských pořadech se mluví o potřebě pomáhat nemocným....Řekla bych, že už taková situace snad ani nemůže nastat.. Anebo se pletu?...

7 komentářů:

Lenka řekl(a)...

Moni, situace je už určitě lepší, než byla dřív. Co ale znamená slovo lepší. Zatím nemůžeme situaci objektivně posoudit, s diagnózou autismus se potýkáme necelé 3 roky. Přesto jsme za tu dobu poznali určitou disktriminaci a odsunutí. Sárinka chodí nyní do běžné školky a děti si všimly, že je jiná. Mají ji celkem rády, ale záleží tu na povaze každého dítěte a vedení rodičů, jak přistupovat k "jiným" dětem. Je potřeba pomoci dětem naučit vnímat i jiné děti už v tak útlém věku. Děti jsou k sobě více tolerantnější, než v pubertě. Měla by to být určitá součást jejich života. Pochopení a ne jen pohrdání. Kdo zažil nějakou tragédii, nemoc v rodině, více se dokáže vcítit do bolesti druhého. Existuje ale spousta jedinců, kteří nepochápou a vlastně ani chápat nechtějí. Bohužel se s nimi setkáváme na každém kroku a stěžují nám svým postojem život. Myslím si, že velmi důležitá je také osvěta, protože spousta lidí ani ve snu netuší, že existuje nějaká mukopolysacharidóza a nedokáží si představit, co všechno obnáší. Pořád mi v dnešní době připadá, že panuje názor - to je vzácné onemocnění, to se mi nemůže stát, mě se to netýká apod. Týká se to nás všech a přeji si, aby takových posměváčků bylo co nejméně a lidem s tak krutým osudem byla usnadněna cesta v té největší míře, jak jen to je možné. Přeji hodně, hodně, hodně síly.

Tuška řekl(a)...

Bohužel ... si myslím, že se toto krásně může stát i u nás, ač bych si stokrát přála, aby tomu bylo jinak. Pracuju s dětmi, už s velkými na střední škole a nedělám si iluze ... :o(

Olga řekl(a)...

Dcera chodí do sedmé třídy a mírné postižení je na ní vidět, občas se najde nějaký hlupák, který se jí posmívá. Vždycky si říkám, kdyby tak věděli co si jako miminko vytrpěla, zatímco ostatní si hráli, tak ona musela na operace a rehabilitovat, té bolesti co zažila, aby vůbec mohla chodit a teď se jí nějaký blb směje, že chodí trochu hůř... To mě vždycky přijde hrozně líto, ale pak si řeknu, že to tak prostě je a my víme co jsme pro to udělali a proto si vážíme těch pokroků, kterými jsme jí umožnili život jaký žije, může chodit do normální školy a bavit se s kamarádkami.

slzicka řekl(a)...

Ani já nemám moc iluze.Potkávám lidi rozumné co děti moc hezky vedou jak se chovat.Potkávám lidi hloupé a zlé.Vím,že to měl syn kvůli dcerce těžké.Když brečela v našem pidibytě,když mu lezla do věcí a ničila je,když ho někdo chtěl ponížit sestra byla trumf.Vím,že se i porval.K nám domů chodil jen jeden jeho kamarád.Naštěstí už na střední lidi rozlišoval podle toho jak se k ní chovají.Má přítelkyni která nás přijala a to je pro mě nesmírně důležité.Měl to těžké a asi byl i ošizen,ale je připraven na život jako nikdo.Ví,že zdravé dítě není samozřejmost,ví co je to pečovat o druhého,ví co je to odpovědnost.Bude moc dobrý táta.

AndyPan řekl(a)...

Je to různé..myslím že to i hodně záleží na provaze a temperamentu dítěte..děti umějí být strašně zlé..ale zase vidím, jak jsou schopné alespoň takhle malé jak mám já ve školce brát odlišnosti přirozeně...měli by se s handicapem setkávat denně a běžně..

Amelie řekl(a)...

Elišce se smějí i kvůli tomu, že má odstáté uši, že nosí růžovou barvu nebo oblečení s Hello Kitty. Každý den chodí nešťastná ze školy. A raději spolužákům neříká, že má postiženého bratra.

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji všem za napsání. Zdravé dítě nemáme, takže se s tyto problémy doma nesetkáváme... Určitě máte pravdu v tom, že hodně záleží na výchově v rodině, a také na tom, zda se dítě mělo možnost dostat do kontaktu s někým nemocným a poznat - ikdyž jen v nepatrné míře - starost o nemocného. ...A pak - samozřejmě a jako vždy . záleží i na povaze.