Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 20. dubna 2011

Nákup s dětmi

V 80ti procentech případů jezdíme nakupovat zvlášt' - tedy bud' já, nebo Martin. (Jak jinak, jeden z nás musí být doma s dětmi:) Záleží na sortimentu věcí, které je potřeba koupit. Občas nastávejí situace, kdy je potřeba dát hlavy dohromady. Např. když chceme koupit do domu něco, co nám bude sloužit dalších minimáně 20 let, je potřeba shody názorů nás obou. Já se zaměřuji na praktičnost a estetičnost, Martin na technickou stránku věci - šířka, déka, hloubka, ne/možnost napojení do elekrické sítě... Prostě jeden bez druhého jsme ztraceni:) ...K takovým vyjížd'kám využíváme času, kdy jsou u nás dvě asistentky, anebo je-li u nás tchýně.

Nákupy s dětmi jsme dávno zrušili. Zážitky z takových akcí začínaly být neúnosné pro naše psychické zdraví. S povzdechem jsem přijala informaci, v níž koordinátorka našich asistentek poslala mail s informací, že ve středu může přijít jen jedna asistentka. Na dnešní den jsme měli s Martinem dopředu naplánované společné vyřizování a nakupování v Brně. "Nedá se nic dělat," pomyslela jsem si," vezmeme Kubíka s sebou." Koupíme-li nějaké pitíčko a sušenky a bude-li sedět v kočárku, to zvládneme. V nějhorším ho odnosíme v náručí. (17 kg je muší váhou v poměru k Sárinčiným 28kg(!) Jeho "íhání" bude sice při konzultaci s prodávajícím hodně otravné, ale naučili jsme se ho v určitých chvílích přeslýchat. "Íhání"? Ano, Kubíček v posledních týdnech přidal do svého "repertoáru" vyjadřování se íhání. Radost vyjadřuje smíchem, bolest a strach pláčem, jakoukoli jinou nelibost, nezájem či nudu tím, že vyluzuje (ani se nedá napsat - vyslovuje) hlasité a táhlé "ííííh, íííííh, ííííh".

Dnes ráno jsme museli změnit plány od základů - asistenka dává vědět, že je nachlazená, tedy nepřijde. Nezbývá, než vzít i Sárinku s sebou. Ze dvou plánovaných akcí jsme k vyřízení zvolili jednu, neodkladnou.

Do specializované prodejny jsme přijeli s dětmi v kočárcích. Vmžiku zjišt'ujeme, že uličky jsou příliš úzké a zboží  snadno na dosah. Sárinka okamžitě spouští hlasité "Jééžííííšku, panáčku, já tě budu kolíbati...", Kubíček spustil své "íhání". Prostě cirkus jak se patří :) Martin se na mě otočil se slovy: "Já zůstanu s dětmi tady (u východu), zkus to vyřídit sama." Odchytám nejbližšího prodejce, ve spěchu kladu otázky, nechám se provést prodejnou. Má rozhodnutí musí být rychlá. Modlím se, aby byla správná. Nekupuji přece obyčejný hrnec a pokličky. Po 30 ti minutách mám zboží orientačně vybráno. Martin mezi tím nachvíli pustil děti z kočárků, ale nakonec je vyvedl ven. Rychle volám, at' je tam zabaví svačinou nachystanou v batůžku, a pak at' se vrátí, že potřebuji jeho radu. Jakmile se rodinka objeví ve dveřích, zkratkovitě sděluji Martinovi informace, které je třeba dořešit. Nyní zůstávám poblíž východu s dětmi já. Začínají být pořádně unavené a rozmrzelé. Vytahuji poslední záchranu  -  Haribo medvídky. Spolykané jsou okamžitě. Nespokojenost doprovázená hlasovým projevem se stupňuje. ...Prima.  Martin se blíží s fakturami, ještě je třeba zboží vyzvednout. Vzdorující Sárinku se nám daří dostat do autosedačky, kde se uklidňuje zběsilým listováním v katalogu. Kubíčka beru do kočárku, čekání na výdej zboží (které se mi zdá nekonečné) trávíme pozorováním projíždějících tramvají.

Zboží je předáno, doufám, že jsme něco nezapomněli zkontrolovat, vyjíždíme k domovu. Doposud byly děi celkem fajn, ale tuším, že Sárinčino listování (projevující se hlavně ve chvílích, kdy je unavená, nejistá, nervózní nebo když je v jiném prostředí) je jen předehrou něčeho nemilého. Má předtucha se bzry naplňuje, nepomáhá náš zpěv, rozptylování, podávání krekrů, které jsem našla ve dveřích auta...Nic. Ječí strašně. Z autosedačky vyrůstá, je jí těsná, pětibodový pás jsme dávno přestali používat, připínáme jí běžný pás přes hrudníček. V takových afektech se z něho snadno vymaňuje, v sedačce ji drží pouze ta část pásu, která jde přes podbřišek. A protože horní polovina těla není zafixovaná, vrhá se na Kubíčka, tahá mu dudlík na šnůrce (takže ho vlastně škrtí), bere mu sušenky (nikoli z toho důvodu, že bych jí opomenula dát), škrábe Martina, který řídí (kamkoli jedeme s dětmi, řídí Martin - je rychlejší a pohotovější řidič..a pro nás i minuty hrají roli...)...A já už se pak nesnažím ji uklidnit, jen bráním Kubíka, který pochopitelně taky začíná plakat... Čím dál častěji si uvědumuji, že větší auto a speciální autosedačky začínají být pro nás nezbytnou nutností.

Na fotkách je Sárinka už deset minut doma a stále pláče....Bylo mě jí strašně líto a moc jsem se jí omlouvala, že jsme ji nemohli takového výletu ušetřit...




Po prohlédnutí nakoupeného zjišt'ujeme, že jednu položku pan prodávají zapomněl na fakturu napsat, tedy nebyla ani vydána, jiná věc má řádný škrábanec, zbytek snad bude vyhovat.... Do mého remcání Martin prohodil: "To je tak, když jdeme nakupovat s dětmi."

5 komentářů:

Tuška řekl(a)...

Taky mi je Sárinky i Kubíka líto ... i vás ... ty nákupy, sakriš! Taky chodím radši bez Ninušky. Delší nákup neustojí (někdy i kratší) a začíná se vztekat a křičet ... a následně brečet.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,

při pohledu na fotku Sárinky, je mi Vás všech líto, muselo to být stresující a navíc když to ještě 100% nesplnilo svůj účel, je to navíc k naštvání. Nikdo si asi nedovede představit, jak moc těžké to pro Vaše děti je, neumí to sdělit, jen se jim v té situaci nelíbí (a někdy prostě není vyhnutí) a tak reagují po svém.

Vybavily se mi "naše" scény, kdy zaštěkal pes nebo jsem jen jinde odbočila - Tomáš byl k neutěšení a zbytek dne už pak nestál za nic, ve mě smíšené pocity vzteku, soucitu, bezmoci a nakonec naštvání na sebe sama, že jsem to nedokázala předjímat. Teď už je v mnohém otužilejší, na zvýšení jeho "flexibility" a zmírnění potřeby rituálů pracujeme.

S nákupy to máme podobně. Já mám pocit, že mi nestačí ruce - držet Tomáše, odsávačku, platit, natož chtít si něco rozmyslet a v klidu prohlédnout. Tomáš nakupování nemusí, takže to spouští jeho špatné chování - zdrhá, shazuje zboží z regálů a má tendenci o to více se vrhat na děti a "mazlit" se s nimi - teď se jim už tolik nevrhá kolem krku a neškrtí je, spíš každého tahá za ruku a kroutí mu jí... Mám úplně stejné pravidlo - co jde, vyřídit v klidu bez něj. Když už s ním, nesmím se divit, pokud to nedopadne... A mezitím máme řízené předem naplánované nácviky nákupů - koupit 3 věci (samozřejmě sladkost jako odměnu) podle jasných pravidel (jen aby si zvykal).

Je to dřina, ale těmi cílenými nácviky se u dětí s autismem dá opravdu něco naučit nebo překonat. Jak ale pomoct Sárince? Ty její slzičky mě bolí i za Vás. A jaký pocit pak asi máte Vy? Přitom pro nezasvěceného taková banalita - vzít děti na nákup. Bohužel ne.

V mých očích jste ale nesmírně stateční pro všechno, co děláte, jak to děláte, jak se dětem věnujete..., že se nevzdáváte.

A moc děkujeme za velikonoční přání, které dneska dorazilo. Obdivuju Vás právě i za tohle, máte spoustu svých velkých starostí a trápení, přesto nezapomenete. Moc si toho vážím. I my přejeme klidné svátky, více pohody a méně podobných stresů. Snad i pro Sárinku a Kubíčka budou Velikonoce v něčem zajímavé a důvodem k radosti.

Iva

AndyPan řekl(a)...

Moc s vámi cítím..je pravda, že představit si to neumím,ale vzhledem k tomu, že i s "normálním" dítětem je to někdy o nervy...

Anonymní řekl(a)...

...zvladli jste to skvele,ale muselo to pro vas byt strasne narocne. Lenka

Justynka a Lucka řekl(a)...

My jsme se takhle vypravili v sobotu do Ikei i s Justy,prvně jsme šli na oběd,Justy už měla asi trošku hlad,tak jakmile viděla jídlo na tácku,začala šíleně jančit,válet se po zemi atd...lidi koukali koutili hlavama..řev byl ještě i u stolu,kam jsme si sedli,lidi co seděli za náma,se asi 10 minut otáčeli,něco si šeptali no děsný...Jak jsme odešli z jídelny tchýně která byla s námi jim dala co proto:-)Ani jsem to nevěděla řekla mi to až asi za dva dny na to..Dětiček je mi moc líto a snad to nebudou muset podstupovat často a asistentky budou mít čas...je to pro ně stresující...ale někdy je to prostě nevyhnutelně nutné,ale zvládli jste to,jste šikulky...:-)