Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 27. dubna 2011

Dva roky - II.

Když jsem odpoledne vzpomněla před Martinem, že dnešním dnem uplynuly přesně dva roky od chvíle, kdy nám byla potvrzena Sárinčina diagnóza, zakroutil nevěřícně hlavou se slovy: "Teprve dva roky? Mně se zdá, že je to nejmíň deset." (O 27. dubnu 2009 jsem psala již jednou zde.)

Diagózu známe sice jen dva roky, ale s nemocí žijeme již více než pět let. A je to na nás znát - proto ta trefná Martinova poznámka. Často jsme unavení, až vyčerpaní, o rychlém stárnutí ani nemluvím. Nestačím se divit, v jaké míře se starosti uvnitř dokáží projevit navenek. Po této stránce jsme se změnili - velmi.

Často slyším, že lidé po zjištění nemoci u sebe nebo u svých nejbližších přehodnocují svůj "žebříček" hodnot a  změní se - uvnitř. S jistotou tvrdím, že u nás taková situace nenastala. Hodnoty, které jsme ctili, se s diagnózami dětí nezměnily. Nemohu jmenovat žádnout vlastnost, kterou bych po černém dubnu 2009 získala, nebo ztratila. (K těm z Vás, kteří mne znají nějaký ten pátek:  mýlím-li se, napište.)

Radikální a velmi bolestivá změna přece jen nastala. Naprosto se rozpadly naše výhledy a plány do budoucna. Chtěli jsme umožnit dětem žít na čas v zahraničí. Naučit je jiný jazyk, poznat jiné země, jinou kulturu. Všechno je jinak. Už dva roky se snažíme žít daleko více přítomností. Pokud přece jenom něco plánujeme, jde o krátkodobý časový úsek - jeden, nebo dva roky. A vždy dodáváme: "Uvidíme, všechno bude záležet, jak na tom budou děti."

Za poslední dva roky Sárinka ztratila většinu dovedností a schopností. Sama se nenají, pije čím dál méně, padá čím dál častěji. Slovní zásoba se výrazně zúžila, výslovnost se zhoršila, ale řeč stále zůstává. Myslím, že právě schopnost mluvit (ikdyž často neúčelně) a její projevy radosti z maličkostí je právě to, co dělá Sárinku Sárinkou. Každý, kdo ji měl možnost poznat ví, jak je kouzelná, št'astná, ale zároveň extrémně náročná.

Její světýlka v očích  nám denně připomínají, jak cenné jsou všechny chvíle, které s ní prožíváme.

5 komentářů:

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony,co napsat...Moc přeji a doufám,že děti tady s Vámi budou dlouho a budou dlouho z části trochu soběstačné a budou vnímat,protože každé malé úspěchy a to že dítě aspoň trošku vnímá okolí a má z něčeho radost,jsou pro rodiče nabíjející do dalších těžkých dní...

Amelie řekl(a)...

Ani já nevím, co napsat. Držím vám palce do dalších dnů a přeji spoustu a spoustu sil a energie!

Anonymní řekl(a)...

Moc se už těším na ty Sárinčiny kukadla a na vás taky! Eva

Lenka řekl(a)...

Taky nevím co napsat Moniko,snad jen že máte náš bezmezný obdiv a já..teď nevím jak to napsat,aby to nevyznělo nějak špatně....čerpám z vašeho blogu sílu vyrovnat se s postižením naší Sárinky a cestu Kubíčka a Sárinky sleduji pravidelně od doby,co Lenka váš blog na netu objevila.Ze všech blogů které mám rád,je vaše cesta nejsložitější a já vám v duchu každý den přeji,aby ten další den byl alespoň o maličký kousek lepší než ten předchozí.Jsem s vámi na "vaší cestě",nejste na ní sami...Vlastně..je nás lidí tady na blozích určitě strašně moc,co jsme duchem s vámi,prožíváme váš nelehký životní příběh a držíme palce ať je vše lepší jak jen to půjde..Přeji Sárince a Kubíčkovi moře zdraví a radostí a tobě s Martinem hodně sil a pěkných chvil.Smekám před vámi pomyslný klobouk!!
Mirek-tatínek od Sárinky

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni a Martine,
jste strasne silni a uzasni rodice. Myslim, ze to co zvladate Vy, by malokdo dokazal.
Preji Vam strasne moc sil a hromadu krasnych chvil s detmi.
Myslim na vas kazdym dnem. Lucie