Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 28. dubna 2011

Genetická konzultace aneb Odpověd' na nezodpovězené

Pravidelní čtenáři si možná vzpomenou, jak jsem psala koncem ledna o zhoršení mého zdravotního stavu, které si nakonec vyžádalo hospitalizaci. (Více viz. příspěvek "Tak často, jak jen to bude možné".) Před 14 ti dny jsem v příspěvku "Zchlazení" zmínila informaci z genetiky se slibem, že o ní napíši "jindy, obšírněji a s vysvětlením." Po dnešním dnu již mohu psát....

.....21.12.2010 - zajímavé datum pro oznámení manželovi, že je nás o jednoho více :) Krásnější vánoční dáreček jsme si ani nemohli přát. O žádné velké překvapení nešlo, miminko bylo plánované. Radost ze zprávy jsme měli, ale byla zastíněna velkým otazníkem. Věděli jsme, že nás čekají dlouhé týdny nejistoty, než se dozvíme, zda je dět'átko zdravé. Naše genetické vybavení a hrozící 25% riziko, že bude dítě opět nemocné, byly velkým strašákem.

Další (u nás obávaný) bubák zvaný těhotenská hyperemese se dostavil brzy. Přesně deset dní poté, co jsem zjistila, že jsem těhotná. Na den přesně jako tomu bylo u Sárinky a u Kubíčka. Tentokrát mi bylo dopřáno zbaštit všechny vánoční a silvestrovské dobroty, ale od 1.1. jsem postupně přestala tolerovat stravu, později i tekutiny. Do toho se postupně přidávala přecitlivělost na pachy a nesnesitelné slintání.... Prosím, neplést s "obyčejnou" těhotenskou nevolností a občasným zvracením. Komu bylo zle 24 hodin denně několik dlouhých týdnů s neschopností jíst, pít a pak už i cokoli dělat (pomalu i chodit), ten jednoduše rozumí. Popsat to ale nelze. Pocity, které jsem zažívala, nebyly nové. Se Sárinkou jsem si takto protrpěla 20 týdnů, s Kubíčkem ještě o dva týdny déle. Každé mé těhotenství si vyžádalo hospitalizaci v nemocnici kvůli dehydrataci organizmu. Všechno směřovalo k tomu, že ne jinak tomu bude i tentokrát.

Během prvních dvou lednových týdnů jsme obvolali laboratoře ÚDMP v Praze na Karlově, které se musely připravit na to, že jim bude poslán vzorek placenty k enzymatickému vyšetření. Jejich požadavky na odběr choriových klků byly dost specifické (poměrně velké množství, dostatečná zralost placenty, specifika kolem čištění atd. atd.), proto se odběr měl provést ve FN Motol. V motolské nemocnici jsme stanovili konkrétní datum a  kontaktovali genetika dr. Chudobu, který se měl ujmout přípravy (čištění) klků k enzymatickému vyšetření. Všechno bylo připraveno. Mně bylo hůře a hůře. Pro indikaci k odběru choriových klků jel nakonec do Prahy (na odd. genetiky ÚDMP) Martin. Já jsem nebyla schopná.

Ve středu 26.1.večer mě Martin s dětmi odvezl do brněnské FN. Infúze jsem již nutně potřebovala. Těšila jsem se na ně. Věděla jsem, že mi na chvíli pomohou a já se budu moci najíst. Byla jsem v 9 + 4tt.

Na příjmu jsem prošla běžným pohovorem a následným vyšetřením. Lékařka zkontrolovala mimi ultrazvukem a poté si mne odvedla na podrobnější, kvalitnější utrazvuk. To už si byla jistá, že plod v pořádku není a tam jsem uslyšela: "Paní Zavadilová, nemám pro Vás dobré zprávy."

Miminko mi na počítači zvětšila a ukázala otok, který se rýsoval kolem celého tělíčka - šlo o tzv. hydrops. Navíc byl zřetelný zvláštní nález v hlavičce. Vypadalo to,  jakoby se miminku utvořila jedna mozková hemisféra navíc.Okamžitě jsem se ptala... Příčin mi lékařka vyjmenovala více - na 21. chromozomu "něco" chybí nebo přebývá - čili Downův nebo Turnerův syndrom, nebo by mohlo jít o vážnou srdeční vadu, nebo o nesnášenlivost Rh faktoru matky vůči plodu (tuto variantu ale okamžitě vyloučila, Rh faktor mám pozitivní)... Možností bylo více. Jedno bylo ale jasné - takový nález v tak raném stádiu těhotenství znamená vážný problém.

Asi je zbytečné psát, jak jsem se cítila. Byla jsem slabá, hladová, s neustálým pocitem na zvracení a do toho taková zpráva. Naděje, že nám bylo "do třetice všeho dobrého" dopřáno mít zdravé dítě , se rozplynula jako pára nad hrncem. Další pohlavek, který nám život uštědřil. Vlastně spíš facka. ....Kolik jich ještě bude?

Druhý den dopoledne přijel Martin a lékařka nám oběma ještě jedmou vysvětlila vážnost situace. Měla jsem možnost vyčkat do konce 12 tt na odběry choriových klků v FNM. Laboratoře na ÚDMP byly nachystány a přesné výsledky by byly k dispozici o týden později, čili na konci 13 tt. Rozhodla jsem se nečekat. Věděla jsem, že at' je postižení dítěte jakéhokoli rozsahu, není pro nás akceptovatelné. O tři postižené děti (z toho dvě se Sanfilippo syndromem) se postarat nedokážeme. Ještě toho dne jsem prošla přeoperačním vyšetřením.....Nejhůř mi bylo večer, kdy mi byla do děložního hrdla zavedena "tyčinka", aby se do příštího dne rozvolnilo... Věděla jsem, že jde o definitivní konec.

O pocitech pátečního dne (28.1.) a týdnů, které následovaly až někdy jindy.

Všechen dostupný materiál (placenta, plodová voda..) byl samozřejmě podroben laboratornímu vyšetření. Příčinu neprospívání embrya měla za úkol zjistit brněnská genetika. Navíc jsem požádala o přeposlání placenty do laboratoře ÚDMP, aby zkusili zjistit, zda dítě bylo/nebylo nemocné mukopolysacharidózou.

Dnes jsem na genetické konzultaci konečně dočkala vysvětlení, co se stalo. Miminko trpělo vzácnou chromozomální aberací - tzv. triploidií . Velmi laicky a zjednodušeně - mělo příliš mnoho chromozomů (ztrojnásobené množství). Hříčka přírody... Nyní vím, že mé rozhodnutí nečekat do 12tt bylo správné. Triploidie je neslučitelná s dalším vývojem plodu. Samovolné potraty v takových případech nastávají právě kolem 12tt, někdy i později. Pražské laboratoře nebyly s to zjistit, zda dítě bylo nemocné MPS - placenty z konce 9 tt bylo příliš málo a byla příliš nezralá...

Laboratorní výsledky prokázaly, že mimi mělo některé buňky ještě zdravé, jiné již poškozené. Víme tolik - chyba nebyla na mé ani Martinově straně - vajíčko ani spermie nebyly nijak poškozené, problém nastal až v průběhu vývoje. Okamžitě mě napadlo, zda za vším nestojí má silná žaludeční a střevní viróza, kterou jsem si prošla první lednový týden, tzn. 6.týden těhotenství.... Prý je to možné.. Tak hříčka přírody, nebo zatracená smůla?

Tak tolik k tomu, jak se nám měla koncem srpna narodit další princezna...

středa 27. dubna 2011

Dva roky - II.

Když jsem odpoledne vzpomněla před Martinem, že dnešním dnem uplynuly přesně dva roky od chvíle, kdy nám byla potvrzena Sárinčina diagnóza, zakroutil nevěřícně hlavou se slovy: "Teprve dva roky? Mně se zdá, že je to nejmíň deset." (O 27. dubnu 2009 jsem psala již jednou zde.)

Diagózu známe sice jen dva roky, ale s nemocí žijeme již více než pět let. A je to na nás znát - proto ta trefná Martinova poznámka. Často jsme unavení, až vyčerpaní, o rychlém stárnutí ani nemluvím. Nestačím se divit, v jaké míře se starosti uvnitř dokáží projevit navenek. Po této stránce jsme se změnili - velmi.

Často slyším, že lidé po zjištění nemoci u sebe nebo u svých nejbližších přehodnocují svůj "žebříček" hodnot a  změní se - uvnitř. S jistotou tvrdím, že u nás taková situace nenastala. Hodnoty, které jsme ctili, se s diagnózami dětí nezměnily. Nemohu jmenovat žádnout vlastnost, kterou bych po černém dubnu 2009 získala, nebo ztratila. (K těm z Vás, kteří mne znají nějaký ten pátek:  mýlím-li se, napište.)

Radikální a velmi bolestivá změna přece jen nastala. Naprosto se rozpadly naše výhledy a plány do budoucna. Chtěli jsme umožnit dětem žít na čas v zahraničí. Naučit je jiný jazyk, poznat jiné země, jinou kulturu. Všechno je jinak. Už dva roky se snažíme žít daleko více přítomností. Pokud přece jenom něco plánujeme, jde o krátkodobý časový úsek - jeden, nebo dva roky. A vždy dodáváme: "Uvidíme, všechno bude záležet, jak na tom budou děti."

Za poslední dva roky Sárinka ztratila většinu dovedností a schopností. Sama se nenají, pije čím dál méně, padá čím dál častěji. Slovní zásoba se výrazně zúžila, výslovnost se zhoršila, ale řeč stále zůstává. Myslím, že právě schopnost mluvit (ikdyž často neúčelně) a její projevy radosti z maličkostí je právě to, co dělá Sárinku Sárinkou. Každý, kdo ji měl možnost poznat ví, jak je kouzelná, št'astná, ale zároveň extrémně náročná.

Její světýlka v očích  nám denně připomínají, jak cenné jsou všechny chvíle, které s ní prožíváme.

pondělí 25. dubna 2011

Velikonoce - Nevelikonoce

Velikonoční pondělí - den završující velikonoční svátky, den tradičního chození na šlahačku (mrskút, pomlázku...jak je komu libo, neznám všechny výrazy, pokud se u Vás chodí ještě na něco jiného, napište..:) I my jsme tuto krásnou tradici ctili. Ještě minulý rok upletl Martin Kubíčkovi žílu a vydali se spolu za rodinou. Já jsem se Sárinkou přijímala koledníky. Ano, ještě minulý rok jsme velikonoční pondělí prožili víceméně v tradičním duchu.

Letos byla situace jiná. S Martinem jsme se shodli na tom, že vzhledem ke Kubíčkovu nezájmu o cokolikov a jeho značně asociálnímu chování  by bylo holým nesmyslem jej  trápit chozením po návštěvách. Zvládl by je, ale za cenu toho, že by se přejedl sladkostmi. Uznali jsme, že ctít tradiční zvyky za každou cenu opravdu nemáme za potřebí.

Již minulý rok na jaře zvala naši rodinu má kamarádka na táborák, který pořádala se svými přáteli na nádvoří jednoho nedalekého hrádku, který máme téměř na dohled. Setkání nevyšlo. Sárinka to odpoledne "nespolupracovala", navíc Martin měl spoustu práce. Dnes jsme naplánovali výlet právě do těch míst. Lákalo nás poznat ono "tajuplné" místo uprostřed lesů. Mysleli jsme, že se bude líbit i Sárince. (Kubíčkovi je zpravidla jedno, kam ho odvezeme.)


Cesta byla beskurychlá - cca 5 min. Jak jsem již psala - hrádek máme prakticky na dohled... Údolí řeky Svitavy bylo kouzelné a tiché. Rozcestník nás informoval, že cíl naší cesty je vzdálen pouze 1,5 km. Perfektní. 
Děti chvíli se zájmem pozorovali zurčící řeku.
Abych pravdu řekla, tato situce nás nepřekvapila... Na hrady a hrádky se obvykle jde nahoru, že? :) A pokud jde o menší objekt schovaný v lesích, určitě k němu zpevněná cesta nevede...V tento okamžik bylo jasné, že i dnes zůstane hrádek (námi) nedobytý ....Vydali jsme se dál po cyklostezce a řeka Svitava nám nadále dělala společnost ...

Jenže po pěti minutách se Sárinka přírodních krás nasytila a začala si stěžovat. Chvíli šla pěšky, chvíli se nosila v náručí, nespokojenost ovšem nevymizela. Věděli jsme, že se musíme vrátit....Ale vždyt' jsme prakticky ani nikam nedošli... Abychom se vyhli zbytečnému řevu, vytáhli jsme čokoládová vajíčka.
"Mňam. Kdyby Sárinka nezačala kňourat, snad bych se ani nedočkal..:)"

 Po chvíli se i Kubíček stává neposedným a začíná v kočárku předvádět akrobatické kousky ...
Jakmile jsme měli auto na dohled, vzali jsme děti k přímo k řece. Okamžitě byly zamazané od bláta, ale líbilo se jim tam.
Na okamžik, když jsem věděla, že se Kubíček bude rozhlížet po kamínku, aby jej hodil do vody, jsem se odvážila podívat se do objektivu.

Dnešní, extra krátká a víceméně nevydařená vyjížd'ka do přírody přinesla snad jen jedno pozitivum - víme, kam bude směřovat naše první vyjížd'ka na kolech. Projížd'ka na kolech se dětem líbí víc než jízda v kočárku. Tedy minulou sezónu tomu tak bylo. Doufám, že opět nenastane nějaká změna.

neděle 24. dubna 2011

Za pštrosy aneb Neplánovaný výlet

Dopoledne nás překvapila tchýně telefonátem z velikonočního jarmarku.

Byla nadšená z toho, že v jednom stánku objevila dřevěné dětské dekorace vhodné k nalepení na zed', o nichž jsem s ní mluvila minulý týden.  Těmi bych dětem po rekonstrukci chtěla vyzdobit prostor, kde pobývají nejčastěji - obývací pokoj. Všechen přebytečný nábytek vystěhujeme a pokoj vyzdobíme dětskými motivy, rádi bychom jim koupili i domeček, kde by se mohli schovávat a mávat nám z okna. (Tedy alespoň doufám...Na hřištích se jim takové domečky líbí). Tomuto prostoru, který z našeho obýváku vznikne, začínáme pracovně říkat hernička. Obývák je u nás nepotřebný. Každá návštěva stejně zůstává sedět v jídelně, aby umožnila dětem soukromí. Dětské pokoje, které snad brzy taky budou hotovy, budou vyzdobeny velmi střídmě - v případě Kubíčka - nebo téměř vůbec - v případě Sárinky. Maximálně dva obrázky na zdi a postel. Žádné vystavené hračky, žádné poličky s plyšáky. Kdykoli se v noci vzbudí, zděšeně se rozhlíží kolem a jakmile spatří nějaký podezřelý stín nebo zakouká-li na obrázek, znamená to jediné - máme dospáno....

Zpátky k telefonátu a dřevěným dekoracím. Sárinka se ráda dotýká dřevěného metru, na němž jsou nalepena zvířátka. Zná je, zajímají je, vždy k nim má nějaký komentář. Přišlo mi líto jí obrázky s oblíbenými zvířátky a pohádkovými  postavičkami zarámovat a pověsit někde vysoko na zed', kde by je nemohla rozbít, ale také se jich nemohla dotýkat. Napadlo mě najít prodejnu, kde velké dřevěné dekorace prodávají a připevnit je v dostupné výšce - radost a úsměv na tváři by byl zaručen.  ... No a mám po starosti - tchýně takového šikovného výrobce našla za mě:) Volala, že nám přijede pohlídat děti, abych si s Martinem  mohla na jarmark zajet též. Velmi neplánovaná, ale ve zajímavá nabídka:) Neodmítli jsme. Vzali jsme ale Kubíčka s sebou, jinak by musely zůstat obě děti s babičkou doma. A bylo tak krásně, že jsme usoudili, že by to byla velká škoda.

Jarmark se konal na neobyklém místě - pštrosí farmě cca 30 min jízdy od našeho domova.
Obrovští opeřenci  zvbuzovali respekt. To velké vajíčko, které jim leží u nohou, budilo zájem všem kolemjdoucích:)
" Kam mě to rodiče zavezli? Na velikonoční jarmark, na pštrosí farmu nebo do muzeua dinosaurů? Kdo se v tom má vyznat? :)" Pravda, i já jsem z toho byla poněkud v rozpacích...
"Tak na pštrosí guláš a pštrosí klobásky mě nedostanete, ale teplým trdelníkem nepohrdnu..:)"
Dřevěné dekorace jsou objednány, pštrosí pero koupeno (neodolala jsem:), musíme přivést něco Sárince (kromě zmiňovaného trdelníku). Že by balónky? Dobrá volba:)
A jede se domů. Při pohledu do velkých vypoulených pštrosích očí mi ta klobása v žaludku poněkud ztěžkla:)
Pštrosí konkurence hned na parkovišti.
Aby těch zvířátek nebylo málo - Martin ukazuje Kubíčkovi malého Zrzka, pobíhajícího v našem oblíbeném zahradnickém centru.( Když jsme projížděli kolem, neodolali jsme a zastavili se.)

Tak to byl náš nečekaný nedělní výlet. Spokojeni byli všichni - Sárinka na zahradě s babičkou, Kubíček v kočárku s rodiči a rodičové měli možnost poznat (a ochutnat) další zajímavost z našeho kraje:) Babičko, děkujeme moc.

Další, tentokrát plánovaný výlet je stále před námi:)

sobota 23. dubna 2011

Čtení pomáhá

O projektu Čtení pomáhá jsem již jednou psala před 14 dny - viz. zde. Od dnešního dne se Sárinka  s Kubíčkem projektu též účastní - viz. oficiální stránky projektu, sekce Charity.

středa 20. dubna 2011

Nákup s dětmi

V 80ti procentech případů jezdíme nakupovat zvlášt' - tedy bud' já, nebo Martin. (Jak jinak, jeden z nás musí být doma s dětmi:) Záleží na sortimentu věcí, které je potřeba koupit. Občas nastávejí situace, kdy je potřeba dát hlavy dohromady. Např. když chceme koupit do domu něco, co nám bude sloužit dalších minimáně 20 let, je potřeba shody názorů nás obou. Já se zaměřuji na praktičnost a estetičnost, Martin na technickou stránku věci - šířka, déka, hloubka, ne/možnost napojení do elekrické sítě... Prostě jeden bez druhého jsme ztraceni:) ...K takovým vyjížd'kám využíváme času, kdy jsou u nás dvě asistentky, anebo je-li u nás tchýně.

Nákupy s dětmi jsme dávno zrušili. Zážitky z takových akcí začínaly být neúnosné pro naše psychické zdraví. S povzdechem jsem přijala informaci, v níž koordinátorka našich asistentek poslala mail s informací, že ve středu může přijít jen jedna asistentka. Na dnešní den jsme měli s Martinem dopředu naplánované společné vyřizování a nakupování v Brně. "Nedá se nic dělat," pomyslela jsem si," vezmeme Kubíka s sebou." Koupíme-li nějaké pitíčko a sušenky a bude-li sedět v kočárku, to zvládneme. V nějhorším ho odnosíme v náručí. (17 kg je muší váhou v poměru k Sárinčiným 28kg(!) Jeho "íhání" bude sice při konzultaci s prodávajícím hodně otravné, ale naučili jsme se ho v určitých chvílích přeslýchat. "Íhání"? Ano, Kubíček v posledních týdnech přidal do svého "repertoáru" vyjadřování se íhání. Radost vyjadřuje smíchem, bolest a strach pláčem, jakoukoli jinou nelibost, nezájem či nudu tím, že vyluzuje (ani se nedá napsat - vyslovuje) hlasité a táhlé "ííííh, íííííh, ííííh".

Dnes ráno jsme museli změnit plány od základů - asistenka dává vědět, že je nachlazená, tedy nepřijde. Nezbývá, než vzít i Sárinku s sebou. Ze dvou plánovaných akcí jsme k vyřízení zvolili jednu, neodkladnou.

Do specializované prodejny jsme přijeli s dětmi v kočárcích. Vmžiku zjišt'ujeme, že uličky jsou příliš úzké a zboží  snadno na dosah. Sárinka okamžitě spouští hlasité "Jééžííííšku, panáčku, já tě budu kolíbati...", Kubíček spustil své "íhání". Prostě cirkus jak se patří :) Martin se na mě otočil se slovy: "Já zůstanu s dětmi tady (u východu), zkus to vyřídit sama." Odchytám nejbližšího prodejce, ve spěchu kladu otázky, nechám se provést prodejnou. Má rozhodnutí musí být rychlá. Modlím se, aby byla správná. Nekupuji přece obyčejný hrnec a pokličky. Po 30 ti minutách mám zboží orientačně vybráno. Martin mezi tím nachvíli pustil děti z kočárků, ale nakonec je vyvedl ven. Rychle volám, at' je tam zabaví svačinou nachystanou v batůžku, a pak at' se vrátí, že potřebuji jeho radu. Jakmile se rodinka objeví ve dveřích, zkratkovitě sděluji Martinovi informace, které je třeba dořešit. Nyní zůstávám poblíž východu s dětmi já. Začínají být pořádně unavené a rozmrzelé. Vytahuji poslední záchranu  -  Haribo medvídky. Spolykané jsou okamžitě. Nespokojenost doprovázená hlasovým projevem se stupňuje. ...Prima.  Martin se blíží s fakturami, ještě je třeba zboží vyzvednout. Vzdorující Sárinku se nám daří dostat do autosedačky, kde se uklidňuje zběsilým listováním v katalogu. Kubíčka beru do kočárku, čekání na výdej zboží (které se mi zdá nekonečné) trávíme pozorováním projíždějících tramvají.

Zboží je předáno, doufám, že jsme něco nezapomněli zkontrolovat, vyjíždíme k domovu. Doposud byly děi celkem fajn, ale tuším, že Sárinčino listování (projevující se hlavně ve chvílích, kdy je unavená, nejistá, nervózní nebo když je v jiném prostředí) je jen předehrou něčeho nemilého. Má předtucha se bzry naplňuje, nepomáhá náš zpěv, rozptylování, podávání krekrů, které jsem našla ve dveřích auta...Nic. Ječí strašně. Z autosedačky vyrůstá, je jí těsná, pětibodový pás jsme dávno přestali používat, připínáme jí běžný pás přes hrudníček. V takových afektech se z něho snadno vymaňuje, v sedačce ji drží pouze ta část pásu, která jde přes podbřišek. A protože horní polovina těla není zafixovaná, vrhá se na Kubíčka, tahá mu dudlík na šnůrce (takže ho vlastně škrtí), bere mu sušenky (nikoli z toho důvodu, že bych jí opomenula dát), škrábe Martina, který řídí (kamkoli jedeme s dětmi, řídí Martin - je rychlejší a pohotovější řidič..a pro nás i minuty hrají roli...)...A já už se pak nesnažím ji uklidnit, jen bráním Kubíka, který pochopitelně taky začíná plakat... Čím dál častěji si uvědumuji, že větší auto a speciální autosedačky začínají být pro nás nezbytnou nutností.

Na fotkách je Sárinka už deset minut doma a stále pláče....Bylo mě jí strašně líto a moc jsem se jí omlouvala, že jsme ji nemohli takového výletu ušetřit...




Po prohlédnutí nakoupeného zjišt'ujeme, že jednu položku pan prodávají zapomněl na fakturu napsat, tedy nebyla ani vydána, jiná věc má řádný škrábanec, zbytek snad bude vyhovat.... Do mého remcání Martin prohodil: "To je tak, když jdeme nakupovat s dětmi."

pondělí 18. dubna 2011

"...Nesmáli byste se mi"

Po dlouhé době jsem opět vzala do rukou  útlou knížečku s názvem  "Mukopolysacharidosa - to zlé a dlouhé slovo" napsanou před 13ti lety panem Michalíkem - zakladatelem Společnosti pro MPS v ČR.

Cituji z jedné kapitoly:

Seděli jsme ten večer v příjemné hale rodinného penzionu pod Alpami. Balkony
krásně vyřezávané a záplavy muškátů přetékaly krásou i pečlivostí. Všechno
bylo až příliš dokonalé. Za okny pobíhaly děti, ještě kousek za nimi tenisový
kurt a vpravo nádherný dětský areál. Plný průlezek, zákoutí a klouzaček. Idyla
a pohoda.

Sedíme nyní s novými přáteli. Jsme na svém prvním setkání rodin dětí
nemocných mukopolysacharidosou. Oč více jsme se mohli těšit krásou okolí, o
to absurdněji jsme si připadali. Je to vůbec možné ? Není nám lehce...

Anna a Christian. Jsou trochu starší než my. Ona je drobná a sympatická
černovláska s kulatým obličejem a brýlemi, co jí moc sluší. Nemýlím se - byla
učitelkou. Christian je sympaťák s lehce prošedivělým vousem. Spíše sporý,
kdysi se říkalo šlachovitý. Dnes je vidět, že se stravuje zdravě. Možná i cvičí.
Ale možná má jen to štěstí, že takhle vypadá i bez námahy. Povídáme si o všem
možném. Spoustě z řečeného nerozumíme. A není to němčinou.
Anna a Christian jsou rodiče malé Anny. Ehm - malé. Aňa, jak jí říkají, je už
pořádný čas slečnou. Z okna vpravo za námi ji můžeme zahlédnout. Sedí na
vozíku a spokojeně probírá nějaké předměty na odkládací desce. Asistentka
zkontroluje přikrytí nohou a pokračují v cestě.


„Ano nebylo to příjemné. Jakob tehdy chodil ze školy zamlklejší. Zavřel se
v pokoji, pustil muziku. S námi moc nemluvil. Nevěděla jsem co se děje.
Známky nenosil špatné.“
Paní Anna vypráví o zážitku starém asi dva roky. Jejich zdravý syn Jakob - je
starší než Aňa - měl problémy ve škole. Ale jaké ?
„Chvíli potom“ pokračuje paní a Christian ji soustředěně doprovází pohledem,
„chvíli potom se začal hodně zajímat o nemoc. Ptal se mě na různé věci. Taky
si vzal brožurky, určitě je znáte“.

Ano známe, vydali je nejprve Angličani a potom upravili Němci i Rakušané.
Jsou o jednotlivých typech nemoci a popisují její průběh, příčiny i následky.
„Až potom jsem na něj uhodila. Byli jsme sami doma. Sami s Aňou. Christian v
té době jezdil ze zaměstnání pozdě večer. "Nejprve se mu do hovoru nechtělo,“
vzpomíná paní Anna. „Potom to z něj „vypadlo“ najednou. Kluci se mu ve
škole smějí. Smějí se, že má sestru na vozíku, která se pokakává do plenek“.
Vzpomněl jsem si, že nám vyprávěli o svém domku nedaleko Grazu. Spíše malá
vesnice. Takže - asi jako u nás. Každý ví o každém všechno. A co neví, to si
domýšlí...

„Našli jsme řešení. Vlastně ho vymyslel Jakob. Sám se domluvil s učitelkou, byl
už v osmé třídě. Na jednu vyučovací hodinu (zřejmě se jednalo o formu
odpovídající naší občanské výchově) si připravil vystoupení. Povídal
spolužákům o mukopolysacharidose. Tehdy jsem nevěděla, co všechno jim
říkal. Až mnohem později jsem viděla některé věty z jeho vystoupení.
Vzpomínám si zvláště na jednu: "Kdybyste věděli, co všechno to znamená,
kdybyste věděli, co já mám doma! Nesmáli byste se mi."

Dlouho potom a vlastně stále o té větě přemýšlím...
Příběh Jakoba je jeden z mnohých.

                                             *******************

K popisované situaci došlo někdy v 80. letech 20. století. Nikoli u nás, kde bych to v té době (snad i) chápala, ale v Rakousku. V zemi, v níž postižené děti nebyly stěhovány do zchátralých budov zámků nebo bývalých klášterů někde na okraj měst - jako tomu bylo tenkrát v naší zemi.... A stejně se Jakobovi děti posmívaly... Nedalo mi to a zkusila se zamyslet, zda by podobná situce nastala i u nás, v dnešní době. Nemocné děti už jde vidět mnohem častěji, bývají integrovány do běžných škol, pořádají se věřejné sbírky na děti jakkoli znevýhodněné, v dětských pořadech se mluví o potřebě pomáhat nemocným....Řekla bych, že už taková situace snad ani nemůže nastat.. Anebo se pletu?...

sobota 16. dubna 2011

Brána nebes

Opět jsme se dočkali dnů, které nabízí bohatší výběr k využití času stráveném venku. Zalíbila se nám myšlenka krátkých odpoledních výletů, již jsme vyzkoušeli již minulý víkend.

V srpnu uplynou dva roky od chvíle, kdy jsme se přistěhovali do vesničky nedaleko Brna. Mnohokrát jsme slyšeli o nedalekém věhlasném klášterním komplexu a často projíždíme kolem poutačů vybízejícím k jeho navštívení. Dnes jsme se uznali, že je načase, abychom to místo se zajímavým názvem - Brána nebes - poznali. 
 Nelitovali jsme. Kouzelné, tiché místo, z něhož dýchá klid  a kus naší historie. 
Areál kláštera patří k nejvýznamnějším středověkým stavebním památkám  u nás. Samotný klášter je vybudovaný v románsko–gotickém slohu pro řeholi cisterciaček, který založila kolem roku 1233 královna Konstancie, vdova po Přemyslu Otakaru I. Rozsáhlému komplexu vévodí románsko-gotický kostel Nanebevzetí Panny Marie.
 Nejcennějším prvkem baziliky Nanebevzetí Panny Marie, perlou ve střední Evropě jedinečnou, je původní portál z doby založení kláštera, který dal klášteru název – Brána nebes.
 Klášter byl během staletí několikrát zpustošen či zrušen, ale také znovu obnoven.
 Jsme obklopeni komplexem budov a náhle, kde se vzal, tu se vzal,....
...objevil se potok - spíš rychle proudící říčka. Jak rychle se objevila, tak po deseti metrech zase zmizela. Trošku jsme znejistěli. Jaká tajemství se ukrývají pod našima nohama?
 Čas na občerstvení - pro děti pokaždé nejoblíbenější část jakéhokoli výletu.
 Točená zmrzlina byla osvěžující, děti jsou klidné, a tak ještě vyrážíme prozkoumat klášterní okolí. O několik set metrů dále, na kopci, vidíme další kostel. Copak jim jeden velký a slavný nestačí? :) Jdeme se na něj podívat. Ale ouha. V tu ránu se ocitáme na místním hřbitově. (To mi připomnělo známou scénu z Ranče u Zelené sedmy:)
  "Když už jsme tady ...Škoda nevyužít další příležitosti k vyfocení románsko-gotického kostela. Tentokrát víc z dálky a z výšky :)"
Aby těch křížů nebylo pro jeden den málo:)...Ale to už nám Sárinka začíná "oznamovat", že těch zážitků začíná mít tak akorát dost, je třeba se rychle vrátit zpět k autu.

Pro děti nejzajímavější objekt celé exkurze vyskočil z dutiny stromu.


Obyčejný Mourek:)
 
Součástí areálu kláštera je skupina 18 lip. Jsou staré více než 350 let.
Téměř nepředstavitelné.

 Další krásné místo, které se nám podařilo poznat. Začínáme mít tyto krátké (kvůli Sárince max 1,5-2 hod dlouhé) poznávací výlety v oblibě.

čtvrtek 14. dubna 2011

Zchlazení

Přemýšlím, co způsobilo mou několikadenní zachmuřenost, podrážděnost a dnešní doslova blbou náladu. Snad kombinace všeho - to příšerné zchlazení, které mě donutilo vytáhnout zimní bundy, vracející se bolesti v krku, únava.

Opět se dostavily dny...
...v nichž pocit'uji beznaděj při pohledu na nedaleko bydlící maminku a jejího synka - před půlrokem se ještě vozil v kočárku, dnes už hezky t'ape vedle mámy. My s Martinem tlačíme kočárek, budeme je tlačit za rok, za dva, za pět i za deset let...

...v nichž si opět  všímám těch udivených, zvědavých a někdy až civících pohledů upřených do kočárku, v němž má spící pětileté dítě (vzrůstem  minimálně osmileté) dudlík v puse...


...v nichž si uvědomuji, jak strašně rychle se Kubíček změnil - ze zvídavého, neverbálně komunikujícího klučiny se během několika měsíců stal človíček bez zájmu o cokoliv. Co bude dělat, až jej přestanou zajímat jeho oblíbené pohádky? Bude jen ležet a koukat do stropu? Nebo bude chodit/běhat po domě a kňourat?

...v nichž vidím bezútěšnou budoucnost našich dětí a přeji si, aby se stal zázrak, kterým bych se stala mámou  dvou zdravých dětí...

...v nichž jsem obdžela neuvěřitelnou zprávu od lékařky - genetičky...( o tom někdy jindy, obšírněji, s vysvětlením...)

...v nichž se stávám netrpělivou mámou a mizernou partnerkou.

Ale před chvílí jsem obdžela mail s povzbudivými informacemi, zdá se, že se ve mně začíná blýskat na lepší časy. Vypadá to, že víkend bude zase slunečný...

neděle 10. dubna 2011

Výlet

Po dvou týdnech stávených více či méně doma kvůli Sárinčiným kašlíkům a pak Kubíčkovým horečkám, jsme všichni cítili, že je potřeba změnit prostředí. Na výlet jsme chtěli vyjet již včera, ale foukal tak silný a studený vítr, že jsme nechtěli pokoušet Kubíčkovo - stále ještě křehké - zdraví. Dnes už jsme ale neodolali a jeli navštívit nedaleký zámeček.
 Prohlídky už skončily, návštěvníci se rozešli do přilehlého parku,  takže jsme měli celé nádvoří jen pro sebe.
 Již doma Martin povídal Sárince, že se pojedeme podívat na zámek, ve kterém kdysi žili princezny. Když uviděla hlavní budovu, nemohli jsme ji udržet v kočárku - s ohromnou radostí se rozeběhla ke vchodu.
 

 Marně jsme nakukovali do oken -  princeznu jsme nespatřili:( Ale keramický kocour a prasátko se Sárince líbilo také.
 Kubíček na výletě neprotestoval, ale zájem o dění kolem projevoval minimálně. Vlastně spíš vůbec. Z kočárku se nechtěl hnout. Motivací postavit se na nožičky byly jen velké dveře, na něž mohl zat'ukat.
 A pak už rychle do máminy náruče:)
Chvíli jsme brouzdali po blízkém okolí, ...
...které bylo zbarvené do bílo-fialova. 

Nedlouhý, ale hezký nedělní výlet.

pátek 8. dubna 2011

Čtení pomáhá

Jistě mnozí z Vás zaregistrovali existenci projektu Čtení pomáhá, který dnešním dnem oficiálně začal (má velkou mediální podporu). Já jsem se o tomto projektu dověděla před 14ti dny a okamžitě si mě získal. Jde o úžasnou  příležitost jak skloubit nominaci na nejlepší knihu pro děti a mládež s vedením dětí k četbě a seznámením s charitativní činností. Opravdu bohulibá myšlenka.

Proto prosím rodiče dítek školou povinných a všechny učitele, aby dětem tento projekt představili, vysvětlili (pravidla jsou jasná) a motivovali je ke čtení. Kromě toho, že nabídnete dětem potěšení ze čtení, naučíte je i radovat se z pomoci druhým. Registrace je velmi snadná.
Čtení pomáha - logo
 S potěšením a dojetím píši, že i našim dětem byla nabídnuta možnost zúčastnit se tohoto projektu. Zatím jsme ve fázi vyřizování a dojednávání. Bude-li nabídka zrealizována a dovedena k uskutečnění, určitě o tom napíši.

čtvrtek 7. dubna 2011

Jako bumerang...

...se po dvou dnech vrátily Kubíkovi vyšší teploty. Po probdělé noci  jsem odvolala asistenci a  bylo mi líto, že s námi bude muset Sárinka trávit krásný jarní den doma.

Unudlaný Kubíček po ránu. Bez nálady, ale bez teplot. Z těch se snad už vyspal.
Po odpoledním spánku se cítil o něco lépe. Hopsal na rehabilitačním míči a nářky už nebyly tak časté. K idylickému (no dobře.. alespoň k normálnímu) stavu se naše domácnost posouvá minikrůčky. Ale věřím, že tam za pár dnů dorazíme.

Jakmile se objevil Martin ve dveřích, ve spěchu jsem nachystala Sárinku a vyrazila s ní ven, abychom si přece jenom užily slunečních paprsků.
Sárinka to v kočárku okamžitě "zalomila". (Taky už se blížila čtvrtá hodina, nejvyšší čas si zdřímnout:) Byla jsem ráda - mohla jsem se bez rušení kochat kvetoucí přírodou.

Kočárek se spící Sáruškou jsme vozila v bezprostřední blízkosti našeho domu, abychom se hned po probuzení mohly ještě projít  po zahradě. Zatímco Sárinka spala, nakukovala jsem sousedům do zahrádek.

Á, už jsme vzhůru. Vidno, že půlhodinový odpočinek byl vydatný - Sárinka se vzbudila s úsměvem na rtech a dostala větvičku zlatého deště.
Na zahradě. Máloco se zjara vyrovná rozkvetlé magnolii. I Sárinka byla z velkých květů nadšená.

Přeji Vám, aby ve Vašem okolí taky nějaká kvetla:)

středa 6. dubna 2011

Jak si Sárinka hrála

Hra - přirozený prostředek, kterým malé děti vyplňují své dny. Prostřednictvím hry poznávají svět a učí se spoustu věcí. Sárinka s Kubíčkem si též hrávali. Postupně ztratili o hru zájem, nyní kolem hraček chodí, obchází je, zakopávají o ně, nezajímají se o ně. Nevědí, co mají s hračkami dělat, k čemu slouží. Je mi smutno, když z nich stírám prach. Je mi líto, když jim koupím překvapení a pak ho vidím ležet v koutě bez povšimnutí.

V dnešním odpoledni nastal vzácný okamžik. Posadila jsem Sárinku na židli a ona si sama začala brát jednotlivé hračky ze stolu, prohlížela si je a s každou si chvíli hrála!
 Dařilo se jí zavírat chlívečky se zvířátky. Nenapadlo ji, že by je mohla zase otevřít, tak jsem jí pomáhala a ona je opakovaně zavírala. Přitom si prohlížela jednotlivá zvířátka a dokonce se snažila o jednoduché komentáře. Např: "Pejsek v boudičce." 
 Ke každému obrázku jsem jí řekla básničku. U pejska jsem si vzpomněla na její oblíbenou - "Doggie, doggie...?....." A bylo "vymalováno". Radostně se smála a stále vyžadovala, abych jí tuto říkanku opakovala.
 Velmi ráda jsem jí vyhověla  a opakovala: "Doggie, doggie, who's got your bone, somebody stole it from your home. Guess who - maybe you. Maybe the monkeys from the ZOO."
Po chvíli bylo jasné, že je třeba nenápadně změnit téma, abychom se u psí básničky "nezasekly" na příliš dlouho - mohlo by to způsobit pláč a to by byla škoda.
Přisunula jsem jí interaktivní hrací kostku a i s ní si Sárinka "poradila". Obracela "stránky" a povídala: "Panáček smiling."
Pak jsem jí ukázala čísla. Ve dvou letech poznala čísla do deseti, napočítat uměla do dvaceti. Myslím, že dnes ji zaujalo hlavně, že "sedmička" hlásila: "I love you" :)
I obrázky v její nové knížce si stačila prohlédnout...
....a s labyrintem pohrát. Do toho se vrátil Martin a když viděl, jak si krásně hraje, tak ji nazval "naší školačkou". 

Opravdu nám udělala obrovskou radost. Kéž by takových chvil bylo více.

Trochu jsem se podivovala,  jak je možné, že od stolu neodbíhá. Zůstala sedět i dalších několik minut, když už jsem musela jít za Kubíčkem. Pak začala kňourat. Záhada jejího poslušného, asi 25ti minutového sezení u stolu byla rázem odhalena - špičku chodidla měla zvláštně zasunutou za opěradlem židle a sama ji nemohla vytáhnout:)) To mě utvrdilo v přesvědčení, že sedací polohovací zařízení již opravdu potřebuje.