Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 31. března 2011

Z posledního březnového týdne

Pět dnů jsem se snažila bojovat s obrovskou únavou  a slabostí, jež se mě snažily dobýt. Do včerejšího dne jsem se zuby nehty držela v pozici vítěze, ale dnes jsem kapitulovala. Jarní únava v kombinaci s nevyspáním a s bacily, které na mě už pátý den kašle a kýchá Sárinka, byly příliš silným soupeřem.

Necítím se dobře -  a na vině není jen pálivý knedlík v krku a únava vycházející z nachlazení. Opět procházím zoufalým obdobím, kdy se mi zdá, že se mé dny smrskly  na vykonávání dvou činností - utěšování věčně ukňourané Sárinky (kdyby to dítě dokázalo alespoň trochu odpočívat, když je nemocné!) a přebalování věčně pokakaného Kubíčka. Dny, v nichž Sárinka bude zase spokojenější a její spánek nebude tak často přerušovaný pláčem a kašlem, se snad blíží, ale dnů, kdy budu každou půl hodinu kontrolovat Kubíčkovu plínku kvůli opruzeninám (je k tomu velmi náchylný), ubývat nebude.

Do těchto mých pocitů nám přinesla paní doručovatelka balíček. Byly v něm krásné obrázky namalované Sárinčinými a Kubíčkovými kamarády za Slovenska. Vašík je narozen o 4 dny dříve než Sárinka, Emma o 4 měsíce dříve než Kubík. Obě děti se na své obrázky hezky podepsaly. Měla jsem upřímnou radost, že si malý slovenští kamarádi dali tolik práce s přípravou překvapení, ale zároveň jsem měla slzy na krajíčku. I mé děti kdysi rády malovaly a zajímaly se o písmenka...

Na úterý měl Martin již dříve naplánovanou cestu do Prahy, a tak jsem této příležitosti využila a domluvila mu návštěvu na ÚDMP, aby vyzvedl dětem léky  (Soyfem) na další čtvrtletí. Martin se ptal ošetřující lékařky na poslední (čili prosincové) výsledky rozboru vlásků a moči. Rozbor struktury vlasků (z něhož se dá částečně určit, jak rychle dochází ke střádání  "odpadních" látek, které děti nedokáží vyloučit ) ještě z Polska nepřišel, výsledky hodnot GAGů v moči byly očekávané - Sárinka 24g/mol kr (norma 18,4), Kubíček 42,5 (norma 15,5). Oproti předešlým hodnotám však změna nastala - Sárince se klesající  tendence změnila, tedy mírně stoupla, u Kubíčka došlo k opačné tendenci - mírně sestupné. To je moc dobře. I přesto je zřejmé, že Kubíčkův střádavavý "proces" je dvakrát rychlejší než Sárinčin.

V úterní den se tchýně nabídla, že přijede. Asistentka ráno odvolala návštěvu u nás, a to pro mne znamenalo zůstat s oběma dětmi doma celý den. Bylo mi to líto vůči Kubíčkovi, který byl (a je) zdravý.  Ve čtyřech jsme zvládli pěknou procházku, Sárinka si v kočárku odpočinula a navíc nám babička sladkým překvapením připomněla, že se blíží Velikonoce :)
Tomu se nedalo odolat:) S tchýní se vždycky dobře mlsá:)

5 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni,
preji Ti, at je zase brzy lepe na tele i na dusi.
Myslim na Vas kazdy den.
S pozdravem Lucie

Amelie řekl(a)...

Přejeme brzké uzdravení a spoustu síly do dalších jarních dnů.
Velikonoční výzdoba je supeer.

Anonymní řekl(a)...

Moni, myslim na vas kazdy den. Preji hodne sil a at jste brzy bez bacilu. Monika

AndyPan řekl(a)...

Moc vám přeju, a´t si odpočinete, myslím na vás moc!

Anonymní řekl(a)...

Moni, stále na vás všechny myslím. Jsou dny klidnější a dny smutnější. Vydržte, zase bude líp. Jarní únava doléhá na všechny. K tomu změna času, péče o děti a bacily - vůbec se nedivím, že jsi unavená.
Sárinka s Kubíčkem jsou nádherné děti.
Uvidíš, zase bude za pár dnů veseleji. Jen co se na nebi usměje sluníčko, které trávě osuší slzičky a zahřeje pískoviště. Vaše zahrada se sousedícím lesem je pro děti oázou klidu plnou ptáčků a veverek. Venku začalo nádherné jaro (dneska i s bouřkou a přeháňkami) a mezi tím vykukovalo sluníčko.
Nenechte se zlomit. Věřím s Vámi. Stále doufám, že čas pracuje pro Kubíčka a pro Sárinku.
Každý den na vás všechny myslím a modlím se, abyste vydrželi.
Marta