Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 1. března 2011

Stín

Jaro je za dveřmi, děti jsou spokojené, zdravé, Sárinka relativně klidně usíná, má radost z nových dárečků - DVD o Popelce a nerozbitného dětského zrcadla (od malička se ráda prohlíží v zrcadle - typická ženská:)),  Kubíček mě dnes příjemně překvapil - vydal se se mnou na krátkou procházku po ulici a celou dobu mě držel za ruku, nikam neutíkal a neodbíhal, ..... nemám tedy důvod být smutná. Přesto cítím, že se z toho všeho pozitivního kolem sebe nedokážu plně radovat. Smutné zprávy z blogů amerických Sanfilippo maminek se mi dnes celý den vkrádají do mysli. Minulý týden, o páteční noci  zemřela dvě děvčátka - 13 a 15 let. Obě trpěla MPS III. Jedna z nich byla Sárinčinou jmenovkyní. .... O několik týdnů dříve odešel dvouletý Sanfilippo chlapec....

Nenávidím Sanfilippo syndrom. Bere malým dětem život. Je jako stín, který mne pronásleduje. Je neustále se mnou. A to i ve chvílích krásných, št'astných, radostných.

6 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Moni, hlavu vzhuru, je jaro, deti bez bacilu,smeji se,objimaji Te...potrebuji Te....
Drz se....moc na vas myslim. Lucie

Anonymní řekl(a)...

Moni, raduj se z kazdeho dne straveneho s detmi, vim, lehko se to pise ... moc na vas myslim a drzte se Monika

Dana řekl(a)...

Moni, moc přeju, aby bylo líp. Nevím, ještě jsem se pořád ve svém věku nenaučila poznat, kdy spíš povzbudit a kdy smutek a bolest jen tiše sdílet.Dělám obojí. Naděje umírá poslední, ale máš samozřejmě plně právo být ve stínu, není divu v tom, co prožíváš...Moc na tebe myslím a ať stín brzy ustoupí jarnímu sluníčku :-))

Anonymní řekl(a)...

Moje zlatá Moni, nenávidím ten stín jménem Sanfilippo syndrom s tebou .... Eva

Anonymní řekl(a)...

Moni, nikdo nikdy nedokáže přesně cítit to, co cítíš Ty (kromě rodičů, kteří jsou v podobné situaci) a taky Tě nikdo ničím nemůže utěšit - Tvůj strach přesahuje chápání všech - můžeme se jen modlit, aby Tvůj stín alespoň občas plně prozářilo slunce. Přeji spoustu sil a ať jarní sluníčko brzo prozáří Tvé dny.
Martina

AndyPan řekl(a)...

Taky nevím, jaká reakce by byla ta správná..vím jen že cítím soucit s vámi....nelítost, soucit....a vím, že se vaše děti narodily správně právě vám...můžete pro ně udělat vše, aby prožily šťastný život, byť je to pro vás kruté..osud je krutý.Ne každý by to zvládnul..jsou lidé, co nezvládnou mnohem lehčí úděl...