Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 16. března 2011

Ohlédnutí & "Tak, a zima je pryč"

Již v pondělí večer jsem měla v úmyslu zapsat krátkou rekapitulaci našeho víkendového dění, ale po kontrole své e-mailové pošty se k publikování nabízelo téma mnohem důležitější a aktuálnější. Nově navrhovaná sociální "reforma" zvedá ze židle mnohé. Ne jinak je tomu i v případě mé tchýně. Je jedním z mála lidí, kteří znají  Sárinku a Kubíčka, ví, kolik péče potřebují, chápe naši organizaci a chod domácnosti, rozumí našim aktuálním starostem a dokáže si (jaksi) představit, s čím se budeme potýkat budoucnu, až se zhorší zdravotní stav dětí. Doposud jsme "výhody" toho, že je Sárinka (výhledově  i Kubíček) označena za osobu těžce zdravotně postiženou prakticky nevyužívali (až na možnost parkovat na místě pro hendicapované občany), ten čas měl  (bohužel) teprve nastat. ...

Vrátím se ale ke tchýni. Její report z víkendového opatrování Sárinky se dá shrnout následovně: Sárinka byla moc hodná, komunikativní, ale "ty noci, to spaní a usínání..."  No ano, Sárinka a spánek - naše věčné téma. Možná právě proto je babička tak rozhořčena návrhem nové sociální "reformy" - měla možnost si na chvíli vyzkoušet, kolik energie vyžaduje 24 hodinová starost o nemocné dítě. Je stále mladá, přesto o generaci starší než já a Martin, tak zmiňovala hlavně fyzickou únavu. Samozřejmě i tu silně vnímáme ( nespolupráci dítěte u jakékoli činnosti a nevyspání nelze nevnímat), ale psychická únava na nás často doléhá daleko silněji.

Ale zpět k víkendu a k Sárince. Jsme na ni moc pyšní, že pobyt bez rodičů tak dobře snesla. Bylo znát, že je víc unavená a rozrušená než obvykle (což se vždy okamžitě promítne do jejího spaní), ale již v pondělí byla v naprostém pořádku.

Kubíček zaslouží taktéž obrovskou pochvalu. Náš víkendový program nepřál jeho rutinnímu dennímu režimu, na nějž je navyklý, ale nijak si nestěžoval a neznepříjemňoval nám pobyt na východním Slovácku. (Ne nadarmo jej nazýváme andílkem.) A protože byl víkend jak vymalovaný, často jsem s ním chodila na procházky.

Přikládám alespoň dvě fotky.

 Já jsem obdivovala vesnici, do které se rodiče před nedávnem přestěhovali (tak čistou, krásně upravenou a občansky výborně vybavenou vesnici jsem dlouho neviděla), zatímco Kubíček byl rád, že sedí a může odpočívat. Snažil se dohnat spánkový deficit.
Vytoužený spánek se brzy dostavil.

*********************************************
Po netradičně prožitém víkendu mne čekalo neobvyklé pondělí. Dopoledne se o děti postaraly asistentky, odpoledne převzal štafetu Martin. Sluníčko hřálo a hlavou se mi honilo tollik činností, které jsem chtěla stihnout, že mne na chvíli zachvátila panika, do čeho se pustit dříve. "Mám začít prát prádlo z konce minulého týdne, z víkendu nebo zimní oblečení, které stále visí v chodbě? Nebo rychle přinést jarní bundy uložené v krabicích na půdě? ....Nebo se pustit do zahradničení? Je potřeba zastříhat všechny keříky a živý plot a vše dobře pohnojit, než začne pršet. ....A musím dětem vytáhnout houpačky....Taky bych měla pořádně pouklízet domácnost, přinést jarní dekoraci ze sklepa a vyzdobit dům. Na Slovácku ( kde už všechno téměř kvete:) už byl snad každý dům v jarním kabátě....A ten sklep by taky potřeboval trochu pouklízet  a věci v něm přeorganizovat...." Zastavila jsem se až večer, ale plán byl (až na drobné resty) splněn. K večeři jsem zasedla s bolavými zády, ale se skvělým pocitem dobře vykonané práce :)

Úterní den si teplotně nezadal s pondělkem, a tak děti opět trávily spoustu času venku. Začínáme je zvykat na fakt, že budou muset venku používat nožky víc, než tomu bylo v zimě. Odpolední pobyt venku se bude odehrávat na zahradě. S tím se ale Kubíček špatně smiřuje. (Vzpomínám, že ještě minulé jaro-léto byl na zahradě rád a dokonce se i sám dobře zabavil.)

K houpání se Kubík nechal přinutit - k tomu není potřeba vyvíjet žádnou aktivitu.

Na pískoviště jsem Kubíka dostala tím, že jsem stavěla hrady a dělala jsem krtčí kopečky z písku, které on se zálibou rozšlapuje :)) Nakonec se docela dobře zabavil a sám nabíral písek do kyblíku.
Malá zahradnice:)
Když se k nám připojil táta, vzali jsme děti na místní hřiště.
Usměvavá Sárinka ....vteřinu před pádem. To mi připomnělo, že houpat se musí jen v nepatrné výšce - že se již  nechce houpat, si totiž může rozmyslet ve zlomku vteřiny...
Oteplené kalhoty jsou u nás stále nepostradatelné. Jaro nejaro. I z fotek je zřejmé, že dvě třetiny našeho pobytu venku stráví Sárinka na zemi.

Ještě jsme s Martinem smontovali zahradní houpačku, pak se dozhlédl po zahradě a s úsměvem prohlásil: " Tak, a zima je pryč."

A mně nezbývá než nám všem popřát jarní náladu:))

3 komentáře:

AndyPan řekl(a)...

Krásné fotky, ty děti vypadají tak spokojeně..

Anonymní řekl(a)...

Moc vám přeji samé takovéto krásné dny ... monika

Amelie řekl(a)...

Prima povídání, krásné fotky... Nádherné jaro i Vám...