Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 21. března 2011

(Ne)obyčejná věta

Již rok píši o našich dětech, o naší cestě s nevítaným souputníkem - mukopolysacharidózou. Za tu dobu se mi ozvalo několik maminek s tím, že ukazují fotky Sárinky a Kubíčka svým (zdravým, ale i jinak nemocným) dětem. Některé jim dokonce vypráví o nemoci, snaží se správně interpretovat  Sárinčiny a Kubíčkovy zvláštnosti v chování, vysvětlují, že i mezi námi žijí děti nemocné, kterých není třeba se stranit, třebaže se někdy chovají podivně či nevhodně, nebo se jich dokonce bát či se jim posmívat. Těmto maminkám jsem nesmírně vděčná za to, jak vychovávají své děti.

Jako pohlazení na duši působí, když přijde Sárince a Kubíčkovi od některých z jejich malých kamarádů pohled, pozdrav z dovolené, z lázní, pozvánka na oslavu narozenin, nebo jen namalovaný obrázek.

Kamarádka žijící ve vedlejší vesnici dnes vzpomněla Sárinku a Kubíka před svou malou, ještě ani ne tříletou Terezkou. Byly zrovna na procházce, a tak Terezka určila směr - vydala se k našemu domu. Přišlo mi neobyčejně milé, že chtěla Sárinku a Kubíka vidět, přestože si s ní nikdy nehráli tak jako jiné děti. U nás je každého zvlášt' hezky pozdravila, podělila se o dobroty. Když jsme se všichni vydali na procházku, v půli cesty se znenadání zastavila, podívala se na nás řekla: " Mám vás ráda."

Vím, že má Sárinka a Kubík stále spoustu skvělých, malých kamarádů, kteří je přijímají takové, jací jsou.

5 komentářů:

Mikyna řekl(a)...

Dobrý den, Moniko. Také mám zdravé děti, dvě holčičky. Čtyři a půl a dva a půl roku - Leontýnku a Karolínku. Bydlíme na vesnici, děvčata chodí do vesnické školky. "Jiné" děti ve svém okolí nemají, proto jsem se rozhodla už před cca třemi roky jim tuto zkušenost předat alespoň nepřímo - prostřednictvím internetu. Leontýnka má favoritku Tušky Ninušku, sledujeme její vývoj už jen z toho důvodu, že je podobně stará jako Lelí. A Lelince se Ninuška hodně líbí. Před pár měsíci jsem začala děti ukazovat a vyprávět i té mladší, té se zase moc líbí Vaše děti - Kubíček a Sárinka. Mají prý krásné pusinky. A mají! Děkujeme. Mikyna

Tuška řekl(a)...

Moc hezký článek, pohladí na duši.

Mikyno, děkujeme Leontýnce za přízeň :o)

AndyPan řekl(a)...

Tak to je krásný...

Amelie řekl(a)...

Nádhera!!!

Dana řekl(a)...

To je balzám na duši, tohle číst :-). Díky za všechny takové osvícené maminky!