Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 14. března 2011

Naobtíž

Ještě nikdy jsem neměla tak hrozné pocity, jaké ve mně vyvolaly obsahy příloh, které mi dnes v e-mailu zaslal doc. J. Michalík - viz níže - příspěvky Nahlédnutí do mé dnešné e-mailové pošty I-III. A ty pocity?

Ještě nikdo nikdy mi takto otevřeně neřekl, jakou obrovskou přítěží je Sárinka a Kubíček pro naši společnost.

Vážení páni ministři, mám se snad začít cítit před společností provinile, že jsem porodila postižené děti?

7 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Moni, co na to rict...napadaji me jen selene sprosta slova !!! Vis, kdyby nejaky ten ministr ci urednik, co to vse vymyslel mel doma zdravotne postizeneho, urcite by ho to ani nenapadlo.
Je to smutne a do nebe volajici !!!
Ted me jen napada, ze akce - neco zmenit nebo byt proti - je nejlepsi jit do tisku nebo primo do televize. Vim, ze medializovat se v TV je asi tezke, ale lide, kteri nemaji v rodine handikapovane o tom co se chysta vubec nevi a nepremysleji o tom. Takhle by se to treba z TV NOVIN dozvedela siroka verejnost a zvedla by se vlna odporu.
Drzim vam palce a netrapte se:-)
Pa Lucie

Anonymní řekl(a)...

Moni, nemám slov...
Cítím totéž, co ty....
Magda

Olga řekl(a)...

Dobrý den, mám také postižené dítě a někdy mám pocit, že se vrací doba,kdy byly postižení zavíráni někam mimo "zdravou" společnost. Vláda totiž rodiče trestá za to, že se chtějí o své děti starat doma, jinak si to neumím vysvětlit. Olga

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni, určitě se nemáš za co stydět. Nemoc dětí jste si s Martinem nezavinili. Příkladně se o ně staráte a upřímně si myslím, že "péče" o děti v ústavech stojí společnost mnohem víc. Rozhodně pak tam děti nemají tolik lásky a klidu, jako Sárinka s Kubíčkem a jiní, kteří mohou zůstat doma. Zůstaňte takoví, jací jste a nenechte se odradit nebo rozhodit. Mnoho lidí na postižené a jejich rodiny kouká skrz prsty kvůli vlastní neznalosti, protože se s nikým postiženým zblízka nepotkali, prostě vám nerozumí. Společnost kolem nás je strašně konzumní a proto nechápe, že vás vede něco jiného než touha po majetku, po úspěchu, .. Nevím, jestli tě to někdy napadlo, ale společnost potřebuje lidi jako jste vy. Potřebuje vědět, že zdraví je dar a není to samozřejmost. Mnozí z nás na to časem přichází. V mládí se to zdá, jako by to nešlo jinak, ale pak přijde stáří, nemoci. Najednou je vozík nutností, protože jinak se maminka nedostane z lůžka na chodbu, natož ven ... Pak člověk vidí, kousíček toho, co vy prožíváte denně od narození dětí. Stále držím palce a myslím na vás všechny. Babička Hanka má velkou pochvalu za "prázdniny" pro Sárušku. Posílám dětem křížek a vám oběma pozdrav. Buďte stateční. Marta

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,

mám úplně stejné pocity jako ty. A to jsme v nesrovnatelné pozici. S hrůzou čekám, co z těch vládních nápadů vyleze. Připadá mi dost sprosté jednoduše škrtat a hojit se na zdravotně postižených. Navíc vidím, jak se krátí peníze i neziskovkám, které mají v poslání péči a pomoc hendikepovaným (vím o jedné, která poskytuje asistence, ale už to bohužel finančně není schopna utáhnout, takže ty rodiny teď marně hledají, kdo z neziskovek by jejich asistenty vzal formálně pod svá křídla). Chtějí brát postiženým peníze a zároveň ještě snižují kvůli své politice omezování státních dotací na sociální služby jejich dostupnost. Je to celé naprosto absurdní. Pořád doufám, že dostanou nahoře rozum. Stačilo by, kdyby si měli vyzkoušet žít váš život pár dní a museli by se za své nápady stydět.

Doufám, že jinak se v mezích možného máte dobře a těší Vás blížící se nástup jara.

Moc pozdravujeme. Tomáš taky, má Sárinčiny a Kubíčkovi fotky ve svém deníčku a tak si víc uvědomuje, o koho jde. Pokaždé při jeho prohlížení hlásí, kde Sárinka s Kubíčkem bydlí, kolik jim je let a že je musí je pozdravovat.

Držím palce

Iva

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji Vám za podporu a slova uznání. Dodávají sílu a tolik potřebné povzbuzení. Monika

Anonymní řekl(a)...

Moni,je to velice smutné, já už pomalu návrhy vlády přestávám sledovat, hlavně jim přestávám rozumět. Jsou to lidé, které bych postavila do nějaké situace, která spadá do navržených změn. MOc si přeju, aby ty jejich změny neprošly ... držte se. Monika