Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 17. března 2011

Malé zázraky

Stále myslím na slova asistentek, když od nás včera odcházely:

                    "Sárinka dala na procházce Kubíčkovi pusu....

Ani si nepamatuji, zda jsem někdy viděla Sárinku políbit svého brášku. Pokud ano, určitě to bylo před více než třemi lety. Takový vzácný a bez nadsázky zázračný moment a já jsem u něj nebyla! Ale možná právě proto, že jsem nebyla přítomna, tak nastal. Kubíček  poplakával, protože jej asistentky přinutily k chůzi (v kočárku začínal usínat) a Sárinka jeho počínání komentovala slovy: " Kubíček pláče, Kubíček pláče." Pak se sklonila a dala mu pusu. Nemůžu vědět, co ji vedlo k tomu jej políbit, ale je dost možné, že chtěla brášku nějak instinktivně utěšit. Máma ani táta nebyli v dohledu, tak převzala naši roli. Je to naše hodná panenka, velká sestra malého bratříčka. Doma dostala za svou starost milión pusinek zase od nás.

A aby nezůstalo u jedné (téměř) neuvěřitelné zprávy, vzápětí přišlo další hlášení asistentek :

...a Kubíček řekl u jídla mňam, mňam."

Náš malý andílek po dlouhých měsících opět promluvil!!! "Mňam, mňam" mi pak hlásil u večeře a dnes opět. Dnes ke svému povídání přidal ještě "bababa", "bibi","mamama" :)) Jako hudba zněla mým uším jeho slova. Velmi nám chybí jeho dětský hlásek. V  18ti měsících používal cca 30 slov, slova spojoval, před rokem používal asi 10 slov, na podzim byl schopen říct jen dvě slova "aoj" a "na" (v opačném významu - když něco chtěl). Nyní je již několikátý měsíc němý. Všechna slova mu nemoc vzala. Jeho volání "táto, táto, Jájo, Jájo (Sáro)" zůstávají už jen v našich vzpomínkách a v počítači.....

Dva malé zázraky v jednom dni. Víc si ani nemohu přát.

9 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Moni, to jsou krásné zázraky ... moc bych vám přála, aby těch zázraků bylo co nejvíce. Mějte s emoc krásně ... a myslím na vás. Monika

Amelie řekl(a)...

Náádhera. Přeju další zázračné chvilky.

Lenka řekl(a)...

To se krásně čte a ještě víc je člověk dojatý,když ví co to je vlastně pro nás rodiče za zázraky-tyto naprosto obyčejné věci,kterých si většina rodičů zdravých dětí možná skoro ani nevšimne...
Určitě takových našich zázraků ještě bude!!
Držte se,bojujte a radujte se.Jde vám to všechno skvěle.Myslíme na vás...

Anonymní řekl(a)...

Jak krásně se čtou tyto řádky..... Moc na Vás myslím! Eva

Anonymní řekl(a)...

Moni, vehnalo mi to slzy do oci......
Jen tak dal ;-)
Moc Vam preji, at je lepe.
Myslim na Vas, Lucie

AndyPan řekl(a)...

Tak přeju,ať přijdou další a další..

Tuška řekl(a)...

Krásné! Ať se tyto momenty objevují stále častěji!

Sama znám ten šťastný pocit, když dítě po několika měsících promluví!
U nás se sice jedná jen o žvatlání, ale také Ninuška pár měsíců žvatlá a pak dalších pár ne :o( Nechápu to. Teď už nežvatlá od srpna, to už je 7 měsíců!

Anonymní řekl(a)...

Moni,to je nádhera!!!Vhání mi to slzy do očí,jen tak dál..Snad i to jaro dopomůže Sárince a Kubíčkovi k lepší náladě

Anonymní řekl(a)...

To je krásná jarní zpráva. Ať je slůvek co nejvíce a pusinek ještě víc. Pěkný den z Nedachlebic Leňa