Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 22. března 2011

Dva roky - I.

Již druhým rokem prožívám začátek jara se smíšenými pocity. Na jedné straně se těším z teplejších a barevnějších dnů, na straně druhé jsou mi tyto dny připomínkou, jakou bolest jsme zažívali před dvěma lety.

19. března jsme se se Sárinkou vrátily z čtrnáctidenního, dlouho očekávaného diagnostického pobytu, který proběhl na dětském odd. neurologie FNM. Domů jsme byly propuštěny, aniž by mi byla zodpovězena otázka, co se děje s naší holčičkou. Nyní vím, že lékaři již tenkrát diagnózu znali, oznámit mi ji ale s úplnou jistotou nemohli, výsledky některých testů ještě nebyly k dispozici. Doma jsem v rukou držela stručnou předběžnou propouštěcí zprávu a již z ní jsem cítila, že je předzvěstí něčeho neznámého, něčeho hodně zlého.... Potvrzení mé předtuchy přišlo o několik týdnů později. ... V ten den jsem věděla tolik - Sárinka má důsledkem nějaké nemoci poškozenu bílou hmotu obou mozkových hemisfér a s největší pravděpodobností jde o některé z tzv. střádavých onemocnění. V závorce, téměř jakoby nedopatřením, byla do propouštěcí zprávy "zapracována" zmínka o tom, že " podezření na mukopolysacharidózu nelze vyloučit."

...Muko...co? Udělala jsem přesně to, co všichni předpokládáte. ...Ano, strýček Google je vševědoucí. Nevíme? Stačí se zeptat. Odpověd' vám (většinou) dá. Ne jinak tomu bylo toho dne i mém případě.

Dobře si vzpomínám, že byl čtvrtek. Martin se vrátil z práce pozdě v noci. Druhý den ráno jsem mu výsledky svého "zjišt'ování" oznámila. Smutnější narozeninový den ještě nikdy nezažil.

Jaro je symbolem znovuzrození, naděje. Před dvěma lety v nás ještě malá jiskřička naděje zůstávala. Stále existovala šance, že mukopolysacharidóza u Sárinky potvrzena nebude.

Vzpomínky na naše tehdejší těžké dny se do mé mysli vetřely i dnes, když Kubík spal a já se snažila bavit Sárinku v obýváku, aby ho nevzbudila. Pustila jsem jí její oblíbenou zhudebněnou  pohádku O Popelce. Bylo mi smutno, velmi smutno. Dnes už přece pro naše děti žádná naděje neexistuje. V tu chvíli jsem z televize uslyšela radu, která patřila Popelce:

 "When things are hard....remember one thing,
just one simple rule: Don't give up hope.
You should smile and dream.
Things are not always
as bad as they seem..."

..."Naděje se nevzdávej." ...Kéž by bylo v životě všechno tak snadné jako v pohádkách. Dobrý konec je v nich vždy zaručen.

Nicméně Sárince se právě tato pasáž z pohádky natolik líbila, že jsem jí ji opakovaně pouštěla. Nálada se mi začala brzy lepšit. Nevím, zda se o to zasloužila Sárinčina upřímná radost, kterou při poslechu projevovala, nebo mnohokrát zopakovaná slova "Don't give up hope", která na mě z písničky "útočila".

2 komentáře:

Tuška řekl(a)...

Nezdávej to ani ty, Moniko, Vím, že vaše nemoc je hrozná ... ale přesto ... aspoň kapička naděje vždycky existuje, ... myslím.

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni,
Tuska ma pravdu.... vzdy je tady alespon kapicka nadeje...tak moc bych Vam prala, at je z te kapicky Amazonka....veda jde kupredu....musime doufat a zit pritomnosti, a moc se netrapit budoucnosti. Vim, je to tezke....
Moc na Vas vsechny myslim a posilam pohlazeni Vasim dvoum slunickam.
S pozdravem Lucie