Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 31. března 2011

Z posledního březnového týdne

Pět dnů jsem se snažila bojovat s obrovskou únavou  a slabostí, jež se mě snažily dobýt. Do včerejšího dne jsem se zuby nehty držela v pozici vítěze, ale dnes jsem kapitulovala. Jarní únava v kombinaci s nevyspáním a s bacily, které na mě už pátý den kašle a kýchá Sárinka, byly příliš silným soupeřem.

Necítím se dobře -  a na vině není jen pálivý knedlík v krku a únava vycházející z nachlazení. Opět procházím zoufalým obdobím, kdy se mi zdá, že se mé dny smrskly  na vykonávání dvou činností - utěšování věčně ukňourané Sárinky (kdyby to dítě dokázalo alespoň trochu odpočívat, když je nemocné!) a přebalování věčně pokakaného Kubíčka. Dny, v nichž Sárinka bude zase spokojenější a její spánek nebude tak často přerušovaný pláčem a kašlem, se snad blíží, ale dnů, kdy budu každou půl hodinu kontrolovat Kubíčkovu plínku kvůli opruzeninám (je k tomu velmi náchylný), ubývat nebude.

Do těchto mých pocitů nám přinesla paní doručovatelka balíček. Byly v něm krásné obrázky namalované Sárinčinými a Kubíčkovými kamarády za Slovenska. Vašík je narozen o 4 dny dříve než Sárinka, Emma o 4 měsíce dříve než Kubík. Obě děti se na své obrázky hezky podepsaly. Měla jsem upřímnou radost, že si malý slovenští kamarádi dali tolik práce s přípravou překvapení, ale zároveň jsem měla slzy na krajíčku. I mé děti kdysi rády malovaly a zajímaly se o písmenka...

Na úterý měl Martin již dříve naplánovanou cestu do Prahy, a tak jsem této příležitosti využila a domluvila mu návštěvu na ÚDMP, aby vyzvedl dětem léky  (Soyfem) na další čtvrtletí. Martin se ptal ošetřující lékařky na poslední (čili prosincové) výsledky rozboru vlásků a moči. Rozbor struktury vlasků (z něhož se dá částečně určit, jak rychle dochází ke střádání  "odpadních" látek, které děti nedokáží vyloučit ) ještě z Polska nepřišel, výsledky hodnot GAGů v moči byly očekávané - Sárinka 24g/mol kr (norma 18,4), Kubíček 42,5 (norma 15,5). Oproti předešlým hodnotám však změna nastala - Sárince se klesající  tendence změnila, tedy mírně stoupla, u Kubíčka došlo k opačné tendenci - mírně sestupné. To je moc dobře. I přesto je zřejmé, že Kubíčkův střádavavý "proces" je dvakrát rychlejší než Sárinčin.

V úterní den se tchýně nabídla, že přijede. Asistentka ráno odvolala návštěvu u nás, a to pro mne znamenalo zůstat s oběma dětmi doma celý den. Bylo mi to líto vůči Kubíčkovi, který byl (a je) zdravý.  Ve čtyřech jsme zvládli pěknou procházku, Sárinka si v kočárku odpočinula a navíc nám babička sladkým překvapením připomněla, že se blíží Velikonoce :)
Tomu se nedalo odolat:) S tchýní se vždycky dobře mlsá:)

sobota 26. března 2011

Venku

Snažíme se dětem dopřávat čerstvý vzduch pravidelně 2x denně. Dopoledne je na cca hodinu berou na procházky asistentky (pokud přijdou obě). Sárinka obvykle na chvíli usne, ráda tak dospává neklidné noci. Kubíček má v posledních dnech též snahu v kočárku usínat, protože se rozhodl, že jeho dny budou začínat brzy, nejlépe již po páté hodině:(
                                  Odpoledne, kdykoli může i Martin, vyrážíme ven v plné "sestavě". Od malička mají děti rády velké, otevřené prostory, kde mohou pobíhat a kde nejsou jiné děti. S nimi si jaksi "neví rady". Proto často cíleně tato místa vyhledáváme - zvlášt', když je sucho. Mohou padat, aniž bych se musela bát promáčení a nastuzení.          
 
Jedním z takových míst je starý lom jen pár desítek metrů od našeho domu. Sárince se líbí, když si v něm může chodit s větvičkou v ruce. Mávání a šermování čímkoli je její obvyklou kratochvílí.
Ani nevím, jak se mi podařilo udržet obě děti na místě na okamžik, který si žádá fotoaparát k tomu, aby mohl snímek zpracovat:)
                                                     I místní hřiště mají děti rády - je tam spousta prostoru a dětský dřevěný domeček (a téměř vždy je prázdné). Objeví-li se ale v protější  zahradě traktor,  Kubíčka nic jiného nezajímá.  

Dalšími, námi často navštěvovanými místy jsou fotbalová hřiště v okolních vesničkách. Na omluvu všem příznivcům nebo hráčům toho sportu : víme, že bychom vám neměli po trávě šlapat, ale děti většinou běhají jen kolem brány a za bránou:)           
"Nejdříve je nutné se pořádně rozcvičit a...
                                                     

...počkat na Sárinku, až se připojí,..."
...a pak už si jen užívat volného prostoru:)"

  Jaký táta, takový syn:) Vlastně v tomto případě tomu bylo naopak. Kubíček, dříve zdatný "karikaturista", dnes již téměř nenapodobuje. Ale na fotce mu to s tátou sluší.
Nutno podotknout, že Kubíček je s jakoukoli aktivitou hotov  raz dva, takže po chvíli leze zpátky do kočárku. Přinutit jej k nějaké činnosti žádá naši neustálou motivaci.
Rovný obrubník - jeden z prostředků, jak upoutat Kubíčkovu pozornost. Stejně jako...

...sloupky. Rád se kolem nich točí a vždy čeká, že se přidám a budu zpívat "Kolo kolo mlýnský". Hlavně musím přehnaně předstírat "...udělalo bác.." :)
   Moje oblíbená fotka:)
Kliky a zas kliky. Může-li Kubíček otvírat a zavírat, je spokojený. Abychom neobtěžovali sousedy, chodíme otvírat dveře na místní OÚ. Tam nerušíme nikoho a zamčeno je prakticky vždy:) (S výjimkou úředních hodin.)

Kličky a domečky jsou "v kurzu" kdekoliv.

Na zahradu se s dětmi vydávám v případě, že jsem bez dalších pomocných rukou kolem. A pokud je sucho.


Dnešní den jsme ovšem strávili  doma. Sárinku se pokouší zdolat nějaké bacily. Včera nás ale lékařka ujistila, že o nic vážného nepůjde - CRP test dopadl negativně. Doufám, že se s nachlazením Sáruška popere co nejlépe a nejdříve, abychom mohli opět vyrazit ven.

úterý 22. března 2011

Dva roky - I.

Již druhým rokem prožívám začátek jara se smíšenými pocity. Na jedné straně se těším z teplejších a barevnějších dnů, na straně druhé jsou mi tyto dny připomínkou, jakou bolest jsme zažívali před dvěma lety.

19. března jsme se se Sárinkou vrátily z čtrnáctidenního, dlouho očekávaného diagnostického pobytu, který proběhl na dětském odd. neurologie FNM. Domů jsme byly propuštěny, aniž by mi byla zodpovězena otázka, co se děje s naší holčičkou. Nyní vím, že lékaři již tenkrát diagnózu znali, oznámit mi ji ale s úplnou jistotou nemohli, výsledky některých testů ještě nebyly k dispozici. Doma jsem v rukou držela stručnou předběžnou propouštěcí zprávu a již z ní jsem cítila, že je předzvěstí něčeho neznámého, něčeho hodně zlého.... Potvrzení mé předtuchy přišlo o několik týdnů později. ... V ten den jsem věděla tolik - Sárinka má důsledkem nějaké nemoci poškozenu bílou hmotu obou mozkových hemisfér a s největší pravděpodobností jde o některé z tzv. střádavých onemocnění. V závorce, téměř jakoby nedopatřením, byla do propouštěcí zprávy "zapracována" zmínka o tom, že " podezření na mukopolysacharidózu nelze vyloučit."

...Muko...co? Udělala jsem přesně to, co všichni předpokládáte. ...Ano, strýček Google je vševědoucí. Nevíme? Stačí se zeptat. Odpověd' vám (většinou) dá. Ne jinak tomu bylo toho dne i mém případě.

Dobře si vzpomínám, že byl čtvrtek. Martin se vrátil z práce pozdě v noci. Druhý den ráno jsem mu výsledky svého "zjišt'ování" oznámila. Smutnější narozeninový den ještě nikdy nezažil.

Jaro je symbolem znovuzrození, naděje. Před dvěma lety v nás ještě malá jiskřička naděje zůstávala. Stále existovala šance, že mukopolysacharidóza u Sárinky potvrzena nebude.

Vzpomínky na naše tehdejší těžké dny se do mé mysli vetřely i dnes, když Kubík spal a já se snažila bavit Sárinku v obýváku, aby ho nevzbudila. Pustila jsem jí její oblíbenou zhudebněnou  pohádku O Popelce. Bylo mi smutno, velmi smutno. Dnes už přece pro naše děti žádná naděje neexistuje. V tu chvíli jsem z televize uslyšela radu, která patřila Popelce:

 "When things are hard....remember one thing,
just one simple rule: Don't give up hope.
You should smile and dream.
Things are not always
as bad as they seem..."

..."Naděje se nevzdávej." ...Kéž by bylo v životě všechno tak snadné jako v pohádkách. Dobrý konec je v nich vždy zaručen.

Nicméně Sárince se právě tato pasáž z pohádky natolik líbila, že jsem jí ji opakovaně pouštěla. Nálada se mi začala brzy lepšit. Nevím, zda se o to zasloužila Sárinčina upřímná radost, kterou při poslechu projevovala, nebo mnohokrát zopakovaná slova "Don't give up hope", která na mě z písničky "útočila".

pondělí 21. března 2011

(Ne)obyčejná věta

Již rok píši o našich dětech, o naší cestě s nevítaným souputníkem - mukopolysacharidózou. Za tu dobu se mi ozvalo několik maminek s tím, že ukazují fotky Sárinky a Kubíčka svým (zdravým, ale i jinak nemocným) dětem. Některé jim dokonce vypráví o nemoci, snaží se správně interpretovat  Sárinčiny a Kubíčkovy zvláštnosti v chování, vysvětlují, že i mezi námi žijí děti nemocné, kterých není třeba se stranit, třebaže se někdy chovají podivně či nevhodně, nebo se jich dokonce bát či se jim posmívat. Těmto maminkám jsem nesmírně vděčná za to, jak vychovávají své děti.

Jako pohlazení na duši působí, když přijde Sárince a Kubíčkovi od některých z jejich malých kamarádů pohled, pozdrav z dovolené, z lázní, pozvánka na oslavu narozenin, nebo jen namalovaný obrázek.

Kamarádka žijící ve vedlejší vesnici dnes vzpomněla Sárinku a Kubíka před svou malou, ještě ani ne tříletou Terezkou. Byly zrovna na procházce, a tak Terezka určila směr - vydala se k našemu domu. Přišlo mi neobyčejně milé, že chtěla Sárinku a Kubíka vidět, přestože si s ní nikdy nehráli tak jako jiné děti. U nás je každého zvlášt' hezky pozdravila, podělila se o dobroty. Když jsme se všichni vydali na procházku, v půli cesty se znenadání zastavila, podívala se na nás řekla: " Mám vás ráda."

Vím, že má Sárinka a Kubík stále spoustu skvělých, malých kamarádů, kteří je přijímají takové, jací jsou.

čtvrtek 17. března 2011

Malé zázraky

Stále myslím na slova asistentek, když od nás včera odcházely:

                    "Sárinka dala na procházce Kubíčkovi pusu....

Ani si nepamatuji, zda jsem někdy viděla Sárinku políbit svého brášku. Pokud ano, určitě to bylo před více než třemi lety. Takový vzácný a bez nadsázky zázračný moment a já jsem u něj nebyla! Ale možná právě proto, že jsem nebyla přítomna, tak nastal. Kubíček  poplakával, protože jej asistentky přinutily k chůzi (v kočárku začínal usínat) a Sárinka jeho počínání komentovala slovy: " Kubíček pláče, Kubíček pláče." Pak se sklonila a dala mu pusu. Nemůžu vědět, co ji vedlo k tomu jej políbit, ale je dost možné, že chtěla brášku nějak instinktivně utěšit. Máma ani táta nebyli v dohledu, tak převzala naši roli. Je to naše hodná panenka, velká sestra malého bratříčka. Doma dostala za svou starost milión pusinek zase od nás.

A aby nezůstalo u jedné (téměř) neuvěřitelné zprávy, vzápětí přišlo další hlášení asistentek :

...a Kubíček řekl u jídla mňam, mňam."

Náš malý andílek po dlouhých měsících opět promluvil!!! "Mňam, mňam" mi pak hlásil u večeře a dnes opět. Dnes ke svému povídání přidal ještě "bababa", "bibi","mamama" :)) Jako hudba zněla mým uším jeho slova. Velmi nám chybí jeho dětský hlásek. V  18ti měsících používal cca 30 slov, slova spojoval, před rokem používal asi 10 slov, na podzim byl schopen říct jen dvě slova "aoj" a "na" (v opačném významu - když něco chtěl). Nyní je již několikátý měsíc němý. Všechna slova mu nemoc vzala. Jeho volání "táto, táto, Jájo, Jájo (Sáro)" zůstávají už jen v našich vzpomínkách a v počítači.....

Dva malé zázraky v jednom dni. Víc si ani nemohu přát.

středa 16. března 2011

Ohlédnutí & "Tak, a zima je pryč"

Již v pondělí večer jsem měla v úmyslu zapsat krátkou rekapitulaci našeho víkendového dění, ale po kontrole své e-mailové pošty se k publikování nabízelo téma mnohem důležitější a aktuálnější. Nově navrhovaná sociální "reforma" zvedá ze židle mnohé. Ne jinak je tomu i v případě mé tchýně. Je jedním z mála lidí, kteří znají  Sárinku a Kubíčka, ví, kolik péče potřebují, chápe naši organizaci a chod domácnosti, rozumí našim aktuálním starostem a dokáže si (jaksi) představit, s čím se budeme potýkat budoucnu, až se zhorší zdravotní stav dětí. Doposud jsme "výhody" toho, že je Sárinka (výhledově  i Kubíček) označena za osobu těžce zdravotně postiženou prakticky nevyužívali (až na možnost parkovat na místě pro hendicapované občany), ten čas měl  (bohužel) teprve nastat. ...

Vrátím se ale ke tchýni. Její report z víkendového opatrování Sárinky se dá shrnout následovně: Sárinka byla moc hodná, komunikativní, ale "ty noci, to spaní a usínání..."  No ano, Sárinka a spánek - naše věčné téma. Možná právě proto je babička tak rozhořčena návrhem nové sociální "reformy" - měla možnost si na chvíli vyzkoušet, kolik energie vyžaduje 24 hodinová starost o nemocné dítě. Je stále mladá, přesto o generaci starší než já a Martin, tak zmiňovala hlavně fyzickou únavu. Samozřejmě i tu silně vnímáme ( nespolupráci dítěte u jakékoli činnosti a nevyspání nelze nevnímat), ale psychická únava na nás často doléhá daleko silněji.

Ale zpět k víkendu a k Sárince. Jsme na ni moc pyšní, že pobyt bez rodičů tak dobře snesla. Bylo znát, že je víc unavená a rozrušená než obvykle (což se vždy okamžitě promítne do jejího spaní), ale již v pondělí byla v naprostém pořádku.

Kubíček zaslouží taktéž obrovskou pochvalu. Náš víkendový program nepřál jeho rutinnímu dennímu režimu, na nějž je navyklý, ale nijak si nestěžoval a neznepříjemňoval nám pobyt na východním Slovácku. (Ne nadarmo jej nazýváme andílkem.) A protože byl víkend jak vymalovaný, často jsem s ním chodila na procházky.

Přikládám alespoň dvě fotky.

 Já jsem obdivovala vesnici, do které se rodiče před nedávnem přestěhovali (tak čistou, krásně upravenou a občansky výborně vybavenou vesnici jsem dlouho neviděla), zatímco Kubíček byl rád, že sedí a může odpočívat. Snažil se dohnat spánkový deficit.
Vytoužený spánek se brzy dostavil.

*********************************************
Po netradičně prožitém víkendu mne čekalo neobvyklé pondělí. Dopoledne se o děti postaraly asistentky, odpoledne převzal štafetu Martin. Sluníčko hřálo a hlavou se mi honilo tollik činností, které jsem chtěla stihnout, že mne na chvíli zachvátila panika, do čeho se pustit dříve. "Mám začít prát prádlo z konce minulého týdne, z víkendu nebo zimní oblečení, které stále visí v chodbě? Nebo rychle přinést jarní bundy uložené v krabicích na půdě? ....Nebo se pustit do zahradničení? Je potřeba zastříhat všechny keříky a živý plot a vše dobře pohnojit, než začne pršet. ....A musím dětem vytáhnout houpačky....Taky bych měla pořádně pouklízet domácnost, přinést jarní dekoraci ze sklepa a vyzdobit dům. Na Slovácku ( kde už všechno téměř kvete:) už byl snad každý dům v jarním kabátě....A ten sklep by taky potřeboval trochu pouklízet  a věci v něm přeorganizovat...." Zastavila jsem se až večer, ale plán byl (až na drobné resty) splněn. K večeři jsem zasedla s bolavými zády, ale se skvělým pocitem dobře vykonané práce :)

Úterní den si teplotně nezadal s pondělkem, a tak děti opět trávily spoustu času venku. Začínáme je zvykat na fakt, že budou muset venku používat nožky víc, než tomu bylo v zimě. Odpolední pobyt venku se bude odehrávat na zahradě. S tím se ale Kubíček špatně smiřuje. (Vzpomínám, že ještě minulé jaro-léto byl na zahradě rád a dokonce se i sám dobře zabavil.)

K houpání se Kubík nechal přinutit - k tomu není potřeba vyvíjet žádnou aktivitu.

Na pískoviště jsem Kubíka dostala tím, že jsem stavěla hrady a dělala jsem krtčí kopečky z písku, které on se zálibou rozšlapuje :)) Nakonec se docela dobře zabavil a sám nabíral písek do kyblíku.
Malá zahradnice:)
Když se k nám připojil táta, vzali jsme děti na místní hřiště.
Usměvavá Sárinka ....vteřinu před pádem. To mi připomnělo, že houpat se musí jen v nepatrné výšce - že se již  nechce houpat, si totiž může rozmyslet ve zlomku vteřiny...
Oteplené kalhoty jsou u nás stále nepostradatelné. Jaro nejaro. I z fotek je zřejmé, že dvě třetiny našeho pobytu venku stráví Sárinka na zemi.

Ještě jsme s Martinem smontovali zahradní houpačku, pak se dozhlédl po zahradě a s úsměvem prohlásil: " Tak, a zima je pryč."

A mně nezbývá než nám všem popřát jarní náladu:))

pondělí 14. března 2011

Naobtíž

Ještě nikdy jsem neměla tak hrozné pocity, jaké ve mně vyvolaly obsahy příloh, které mi dnes v e-mailu zaslal doc. J. Michalík - viz níže - příspěvky Nahlédnutí do mé dnešné e-mailové pošty I-III. A ty pocity?

Ještě nikdo nikdy mi takto otevřeně neřekl, jakou obrovskou přítěží je Sárinka a Kubíček pro naši společnost.

Vážení páni ministři, mám se snad začít cítit před společností provinile, že jsem porodila postižené děti?

Nahlédnutí do mé dnešní e-mailové pošty I

Sociální reforma MPSV a  její dopady na rodiny se zdravotně postiženými dětmi do 18 let


MPSV navrhuje v několika  zákonech tato  úsporná opatření, která se bezprostředně dotknou  rodin s dětmi se zdravotním postižením. Zrušením dosavadních průkazek ZTP a ZTP/P bez náhrady dojde k následujícím změnám:


Ruší se bezplatná přeprava v MHD jak samotného dítěte ve věku od 6 let a v případě držitele průkazu ZTP/P i jeho průvodce.

Ruší se 75% sleva jízdného v pravidelných vnitrostátních dálkových spojích autobusů i vlaků a u držitelů průkazů ZTP/P bezplatná doprava průvodce.

Zanikají dosavadní výjimky z dopravních předpisů týkajících se zejména možnosti parkování a vjezdu do určitých oblastí.

Zvýšení slevy na dani zanikne u držitelů průkazů ZTP/P.

Zanikne příspěvek na zakoupení motorového vozidla a v důsledku toho i nárok na vrácení DPH. Rodičům dětí mladších než 3 roky zanikne nárok na příspěvek na péči ve výši 3 000 Kč; rodičům dětí.

Zanikají  všechny slevy, které byly dosud uplatňovány  na základě předložení  průkazek ZTP a ZTP/P - slevy na   vstupném do divadel, muzeí, sportovních zařízení, kulturních zařízení, památkových objektů, atd.

Zaniká dosavadní příspěvek na zakoupení motorového vozidla.

Zaniká příspěvek na provoz motorového vozidla a na individuální dopravu. Náhradou má být příspěvek na mobilitu, jehož výše má činit 1 000 Kč měsíčně při nejméně třídenní návštěvě školy nebo zařízení sociálních služeb. Při nižší návštěvnosti se navrhuje výše příspěvku 200 Kč.  Tato částka bude náležet i v případech kdy, byť jen jeden týden v měsíci není splněna podmínka trojnásobné návštěvy školy nebo zařízení sociálních služeb. Tzn., že např. v případě onemocnění dítěte v trvání osmi dnů na zasahující do dvou měsíců dojde ke snížení příspěvku na 200 Kč v obou mědících. Příspěvek bude navíc náležet jen v případě, že příjem rodiny nedosáhne částky 6ti násobku životního minima.  Pokud příjem v předchozím čtvrtletí přesáhne šestinásobek životního minima příspěvek na další čtvrtletí náležet nebude.

Proplácení příspěvku na mobilitu bude prováděno čtvrtletně. Vznikne nově povinnost pravidelného čtvrtletního hlášení výše příjmu nejen žadatele, ale i společně posuzovaných osob.

Příspěvek na kompenzační pomůcky je limitován částkou maximálně 350 000 Kč s požadovanou 20% spoluúčastí. Příklad – např. při pořízení  kompenzační pomůcky  v hodnotě  50 000 Kč – bude muset napříště zdravotně postižený uhradit spoluúčast ve výši  10 000 Kč – což podstatně omezuje přístup ke kompenzačním pomůckám. Pro možnost snížení spoluúčasti je dán postup podle zákona o pomoci v hmotné nouzi, který počítá mj., i s prodejem majetku, včetně majetku nezletilých dětí. Je nepřijatelná konstrukce, aby člověk, který potřebuje pomůcku ke kompenzaci svého zdravotního postižení, byl k takovýmto krokům nucen.

O příspěvcích mají místo sociálních odborů obecních úřadů rozhodovat krajské pobočky úřadů práce a o odvolání pak ministerstvo práce a sociálních věcí. Dostupnost úřadů se tak velmi stíží.

Pokud součet příjmů v rodině zdravotně postiženého přesáhne měsíčně  6ti násobek ŽM,  musí si  veškeré kompenzační pomůcky  do pořizovací ceny 35 000 Kč  kupovat  nově z vlastních prostředků, neboť příspěvek  pro „vysoký příjem“ nenáleží.

Rodiny se zdravotně postiženým dítětem do tří let věku  přijdou  až o 5 400 Kč měsíčně u dětí do 3 let věku dlouhodobě těžce zdravotně postižených - ztráta až 3 000 Kč měsíčně příspěvku na péči a v případě vícenásobného postižení  ještě výpadek sociálního příplatku až ve výši 2 400 Kč. Tato skutečnost  znamená, že řada rodin nebude schopná zvládnout péči o zdravotně postižené dítě.

Nejzávažnější změnou je zánik nároku na rodičovský příspěvek u dětí, které nesplňují podmínky pro přiznání příspěvku na péči v I. stupni. Jde o děti, trpící postižením, které bezpodmínečně vyžaduje dietní stravování (fenylketonurie, celiakie, a další metabolické poruchy), děti onkologicky nemocné, děti, trpící jinými závažnými interními chorobami. Rodičovský příspěvek měl být v tomto případě poskytován až do 15 let věku dítěte.Toto ustanovení se však ruší. Zaniká i sociální příplatek, ale to bylo již dáno zákonem 247/2010.

Nově navrhovaná kritéria vyžadující každodenní mimořádnou péči při alespoň nezvládání třech životních úkonů je pro tyto děti nedosažitelná.

Je nepřijatelné, aby nevyčerpaná část příspěvku zanikala v dalším měsíci. Systém účtování, obsažený v § 18, včetně propadnutí části příspěvku je naprosto nepřijatelný. Je nepřijatelné, ukládat pečujícím osobám povinnost zřídit si účet a osobám se zdravotním postižením hlásit číslo tohoto účtu úřadu práce. Navíc v případě občasné pomoci by mohly náklady na vedení účtu přesáhnout platby za poskytnutou pomoc.

Pro rodiče starších dětí může být velmi podstatné zrušení kategorie chráněných pracovních dílen. Tyto dílny jsou pro řadu mladých lidí s těžkým postižením často jedinou možností zaměstnání.


ZÁVĚR

Z výše uvedených dopadů návrhu reformy vyplývá, že navrhované změny budou mít pro osoby se zdravotním postižením v řadě oblastí až katastrofální následky. To se týká především rodin s těžce zdravotně postiženými dětmi ve věku do 3 let a rodičů všech onkologicky či jinak interně postižených dětí (zrušení příspěvku na péči, zrušení sociálního příspěvku).  Ruší se bez náhrady  dosavadní průkazky ZTP a ZTP/P, takže  zdravotně  postižení nebudou mít možnost uplatňovat různé dlouhodobě poskytované slevy a nebudou mít v ruce ani žádný dokument, který by  ověřoval, že jsou osobami se zdravotním postižením. Podstatně se zhorší přístup  ke kompenzačním pomůckám,  které jsou  nezbytným předpokladem pro  začleňování zdravotně postižených do společnosti. Dopady navržených změn  znesnadňují podstatně  začleňování  osob  zejména s těžkým zdravotním postižením do společnosti.

Je nepřípustné, aby se žádostí o příspěvek na mobilitu či pomůcky byl spojen souhlas se vstupem pracovníků úřadu práce do obydlí.


Navržené zákony, zejména v sociální oblasti jsou v rozporu zejména s články č. 7, 10 a 12 Listiny základních práv a svobod, jakož i příslušnými mezinárodními dokumenty.


Listina základních práv a svobod

"Čl.7    (1) Nedotknutelnost osoby a jejího soukromí je zaručena. Omezena může být jen v případech stanovených zákonem.

    (2) Nikdo nesmí být mučen ani podroben krutému, nelidskému nebo ponižujícímu zacházení nebo trestu.“

Jak se s tímto článkem srovnává povinnost nechat pracovníky ÚP vstupovat do bytu, když podmínkou pro dávku má být příjem?
„Čl.10    (1) Každý má právo, aby byla zachována jeho lidská důstojnost, osobní čest, dobrá pověst a chráněno jeho jméno.

    (2) Každý má právo na ochranu před neoprávněným zasahováním do soukromého a rodinného života.

    (3) Každý má právo na ochranu před neoprávněným shromažďováním, zveřejňováním nebo jiným zneužíváním údajů o své osobě.“

Jak se s tímto článkem srovnává povinnost nechat pracovníky ÚP vstupovat do bytu, hlásit konta pomáhajících osob a zasílání příspěvku přímo pečujícím osobám? Na osoby se ZP se pohlíží a priori jako na podvodníky.

„Čl.12    (1) Obydlí je nedotknutelné. Není dovoleno do něj vstoupit bez souhlasu toho, kdo v něm bydlí.

    (2) Domovní prohlídka je přípustná jen pro účely trestního řízení, a to na písemný odůvodněný příkaz soudce. Způsob provedení domovní prohlídky stanoví zákon.

    (3) Jiné zásahy do nedotknutelnosti obydlí mohou být zákonem dovoleny, jen je-li to v demokratické společnosti nezbytné pro ochranu života nebo zdraví osob, pro ochranu práv a svobod druhých anebo pro odvrácení závažného ohrožení veřejné bezpečnosti a pořádku. Pokud je obydlí užíváno také pro podnikání nebo provozování jiné hospodářské činnosti, mohou být takové zásahy zákonem dovoleny, též je-li to nezbytné pro plnění úkolů veřejné správy.“


Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením

Článek 20

Osobní mobilita

    Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou účinná opatření k zajištění osobní mobility osob se zdravotním postižením s maximální možnou mírou nezávislosti, mimo jiné tím, že:

a) umožní osobní mobilitu osob se zdravotním postižením takovou formou a v takovém čase, které si samy zvolí, a to za přijatelnou cenu;

b) umožní osobám se zdravotním postižením přístup ke kvalitním kompenzačním pomůckám, zařízením, podpůrným technologiím a k různým formám asistence a prostředníků, mimo jiné i tím, že je učiní finančně dostupnými;

c) zajistí osobám se zdravotním postižením a odbornému personálu, který s nimi pracuje, proškolení v otázkách týkajících se mobility;

d) motivují subjekty, které vyrábějí kompenzační pomůcky, zařízení a podpůrné technologie, aby přihlížely ke všem aspektům mobility osob se zdravotním postižením.


Porovnejte dosavadní a navrhovanou právní úpravu s tímto závazkem.

JUDr. Jan Hutař
Národní rada osob se zdravotním postižením ČR

Nahlédnutí do mé dnešní e-mailové pošty II

Vážení přátelé,
nejprve Vám všem musím poděkovat za Vaši aktivitu a chuť se zapojit do protestních akcí, proti navrhovaným zákonům MPSV ČR. Píšete, abychom kromě demonstrace připravili petici a jiné formy protestu. Je to nepochybně dobrý nápad, ale myslíme si, že jiné formy protestu mají být zahájeny až po akci před MPSV ČR. Je nesmírně důležité, aby se nás před ministerstvem sešlo co nejvíce, a z Vašich ohlasů věřím tomu, že nás tam bude mnoho.
Již dnes Vám mohu sdělit, že naši demonstraci podpoří odborové svazy, Unie zaměstnavatelských svazů ČR, pravděpodobně Svaz měst a obci ČR, Asociace krajů a mnozí další. Nejsme sami!
Nyní několik organizačních věcí. Nedoporučujeme vůbec zajíždět auty až k budově MPSV ČR, ale zaparkovat např. na Karlínském náměstí, Praha 8, kde je parkování snazší a odkud účastníky na konferenci odveze bezbariérový autobus, který zajišťujeme, případně lze jet metrem, trasa B do stanice Karlovo náměstí. Současně budeme zajišťovat bezbariérovými autobusy dopravu z Hlavního nádraží v Praze. Přesné časy příjezdů a odjezdů autobusů z Hlavního nádraží a Karlínského náměstí Vám včas sdělíme. Na nádraží i Karlínském náměstí budou kontaktní osoby, které Vám ukážou cestu k autobusům. Po demonstraci Vás opět odvezou na místa, kde budete nastupovat. Na demonstraci budou zajištěny bezbariérové toalety, ale jen v nutných případech.
Je velmi důležité, abyste si sebou vzali nějaké trubky, píšťalky či jiné nástroje. Bylo by také vhodné vzít vlajky, případně Vaše vlastní transparenty či cedule. Jen všechny prosím, abyste se vyvarovali vulgarismů a urážek. Vlastní demonstraci bude moderovat herečka paní Táňa Fišerová a vystoupí na ní řada hostů. Na akci bude zajištěno tlumočení do znakového jazyka, a pokud to bude možné, tak také přepis mluveného slova. Zřídili jsme facebook NRZP ČR, kde je možné vyjádřit podporu demonstraci.
Vážení přátelé, je samozřejmé, že plníme slib, který jsme dali, že pokud budeme pozváni k jednání, tak jednat budeme. V pondělí 14. března by se mělo uskutečnit jednání I. náměstka ministra MPSV ČR s představiteli NRZP ČR. Budu Vás samozřejmě informovat o čem budeme jednat, ale neměli bychom nijak polevit v přípravě protestního shromáždění. Máme všechny signály toho, že tato demonstrace bude největším vystoupením osob se zdravotním postižením za posledních dvacet let. Věřím, že budete chtít být všichni u toho.
Je velmi důležité, abychom udrželi jednotu a bylo by velmi nešťastné, kdyby některé skupiny si mysleli, že pro sebe vyjednají lepší podmínky. Sledujte stránky www.nrzp.cz, kde budou všechny potřebné informace.
Těším se na setkání s Vámi dne 22. března 2011, ve 12.00 hodin, před MPSV ČR.
Přeji Vám všechno dobré.

Václav Krása
Předseda NRZP ČR

Nahlédnutí do mé dnešní e-mailové pošty III

PŘIJĎTE VYJÁDŘIT SVŮJ POSTOJ
NA PROTESTNÍ SHROMÁŽDĚNÍ ZA PRÁVA
OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM!

KDY: 22. března 2011 od 11.30–13.00

KDE: před budovou Ministerstva práce
a sociálních věcí, ulice Na Poříčním
právu, Praha 2
(80 metrů od stanice metra B Karlovo náměstí a stanice
tramvají č. 3, 7, 10, 16, 17 a 21 Palackého náměstí)
Na akci je zajištěna bezplatná přeprava pro
účastníky shromáždění nízkopodlažními autobusy
ze stanice Praha Hlavní nádraží na místo konání
a zpět. Bližší informace k dopravě a organizaci
protestního shromáždění naleznete na www.nrzp.cz.

SOUHLASÍTE S NÁZOREM, ŽE MÁME PRÁVO NA DŮSTOJNÝ ŽIVOT A NEMÁME
BÝT PŘEDMĚTEM PONIŽOVÁNÍ A AROGANCE ÚŘADŮ?

Návrhy sociálních zákonů MPSV ČR ruší a omezují způsoby podpory osob se zdravotním postižením,
jejich důstojnost, možnost uplatnění ve společnosti a zajištění přijatelné životní úrovně. Navrhované
změny budou mít pro osoby se zdravotním postižením katastrofální důsledky.
Z toho důvodu rozhodně odmítáme:
• Rušení průkazů TP, ZTP a ZTP/P;
• Rušení příspěvku na nákup motorového vozidla, které negativním způsobem
ovlivní mobilitu osob se zdravotním postižením, přístup ke vzdělání, zaměstnání
a péči rodin o osoby se zdravotním postižením;
• Zhoršení dostupnosti kompenzačních pomůcek;
• Rušení příspěvku na péči pro děti od 1 do 3 let;
• Nově navržený systém posuzování míry závislosti na péči, který neodpovídá
moderním evropským doporučením;
• Rušení minimálního příjmu u osob v zařízeních ústavní sociální péče;
• Zhoršování podmínek při zaměstnávání osob se zdravotním postižením.
Celkový přehled navržených dopadů pro osoby se zdravotním postižením naleznete na www.nrzp.cz.

Pokud Vám zdravotní stav nebo zaměstnání neumožní osobně se shromáždění zúčastnit, vyjádřete svoji
podporu pořádané akci písemně na adrese NRZP ČR, Partyzánská 7, 170 00 Praha 7. Vaše dopisy
uveřejníme na shromáždění.

INFORMACE Z TOHOTO LETÁKU ROZEŠLETE SVÝM KAMARÁDŮM A ZNÁMÝM.
ZA VŠECHNY PROJEVY PODPORY SHROMÁŽDĚNÍ DĚKUJEME!

Za organizační výbor protestního shromáždění Bc. Václav Krása, předseda NRZP ČR

pátek 11. března 2011

Ticho

Naším domem se rozhostilo ticho. Kubíček spinká a Sárinku odvezl Martin k babičce na víkend. (Vlastně - na prázdniny - myslím, že tak nějak to říkají rodiče dětem, když je odváží k prarodičům.) Poprvé za více než pět let jsme bez dcery. Zvláštní pocit. Nám pocit doposud nepoznaný. Asi jej zažívá každá máma, která svěřuje na delší dobu své malé dítě někomu jinému. Sárinka už není malá, ale starost o ni není snadná. Člověk ji musí dobře znát, aby rozpoznal její potřeby z jejích projevů. Na babičku Hanku je Sárinka zvyklá a babička ji dobře zná, přesto špetky obav se zbavit nemůžu. Vím, že bude v těch nejlepších rukou, ale přece jenom zůstává poprvé bez přítomnosti alespoň jednoho z rodičů, a proto nemohu vědět, jak bude reagovat. Doufám, že usínání a spánek se obejdou bez křiku. Poslední dva týdny byla v těchto záležitostech poměrně vzorná (až na časté časné vstávání), takže taky proto jsme naplánovali cestu na jižní Moravu na tyto dny -  prostě cítíme dost jistoty  k tomu Sárušku babičce svěřit. Nutno podotknout, že bez ochoty tchýně Sárinku pohlídat, bychom jistě nikam nejeli. Pro některé lidi je přítomnost dvou Sanfilippo dětí u nich doma (bohužel) stále neakceptovatelná. Na druhou stranu - i pro mě budou dny mnohem jednodušší, když budu mít na starost jen jedno dítko. Kubíček změnu prostředí a cestování zvládá mnohem lépe -  nebývá tolik neklidný a cizí prostředí se na délce usínání a kvalitě spaní odráží v menší míře než u jeho sestry.

Kubíček stále spí. Kolem mne panuje nezvyklé ticho. Slyším tikat jen dětské hodiny. Ticho. Kolikrát  po něm s Martinem toužíme. S naší věčně hlučnou Sárinkou a Kubíčkem milujícím zpívající Dádu je ticho nedostatkovým jevem. Měla bych si toho nenadále získaného klidu začít užívat. Ale takto "na povel" to nějak nejde. Chvíle ticha jsou bezesporu nesmírně důležité. Dříve jsem ticho doslova vyhledávala. Od jisté doby se úplného ticha bojím. Ruch a hluk v domácnosti přece znamenaná, že se v domě žije.

Nicméně se těším na změnu, která nás v následujících dnech čeká.

středa 9. března 2011

Petice

Dnes jsem našla ve své mailové poště výzvu k podepsání "Petice za zachování průkazek TP, ZTP, ZTP/P pro osoby s těžkým zdravotním postižením". 

S politikou rozpočtových škrtů v podstatě souhlasím, ale domnívám se, že šetřit se dá i bez toho, aniž by bylo nutné stresovat lidi, kteří mají život už tak poměrně dost komplikovaný kvůli těžkému zdravotnímu postižení.

Dělá se mi mdlo, když si představím např. maminku samoživitelku, jež se stará o postižené dítě a již nyní se strachem přepočítává, o kolik jí stoupnou nutné výdaje kvůli plánovanému zvýšení DPH. Zrušením některých výhod pro její dítě, jež je držitelem průkazky TP, ZTP nebo ZTP/P se může stát její situace neúnosná. Přehled výhod pro občany těžce zdravotně postižené je uveden ve vyhlášce č. 182/ 1991 Sb (§ 31 a dále).

Kubíček držitelem průkazky osoby těžce zdravotně postižené zatím není. Nárok na ni ale určitě má. Žádost chci podat až poté, co mi přijde rozhodnutí příslušného MěÚ o přiznání Příspěvku na péči, o který jsem zažádala minulý rok v říjnu. Jednoduše chci mít jedno řízení za sebou a pak se odhodlat k dalšímu. Sárinka je druhým rokem držitelkou  průkazky ZTP a zatím jedinou výhodou, kterou jsme uplatňovali (kromě získání veledůležité modré značky do auta označující osobu zdravotně postiženou), bylo zažádání o Příspěvek na provoz motorového vozidla. Jde o částku 3 tis Kč/ rok. Některé výhody jsme měli v plánu využít v budoucnu. Např. Příspěvek na zakoupení, celkovou opravu a zvláštní úpravu motorového vozidla. Její zhoršující se motorické schopnosti mě v lednu přinutily k požádání o změnu stupně postižení. Dle mého názoru je jasným adeptem na získání III. stupně postižení (průkazky ZTP/P).Ted' si ale nejsem jistá, zda veškeré to vyřizování bude mít vůbec nějaký smysl?

Rozhodla jsem se Petici vytisknout, vytvořit trojčlenný petiční výbor a zkusit nasbírat tolik podpisů, kolik budu moci. Zatím mám vytištěný jen jeden podpisový arch, tzn. 30 podpisů. Ale člověk nikdy neví, třeba budu mít štěstí na empatické lidičky se sociálním cítěním a budu muset vytisknout archů víc:-)

Ještě jednou uvádím odkaz, na kterém je jasně a srozumitelně popsáno, jak postupovat v případě, že i Vy se rozhodnete podpořit těžce nemocné. http://info-zpravodaj.sweb.cz/PETICE_ZTP_VS--.pdf  Myslím, že to za pokus stojí - i kdyby se Vám podařilo sehnat (a odevzdat)  třeba jen pět nebo deset podpisů.

pondělí 7. března 2011

Relax

Přesně to jsem potřebovala - strávit nějaký čas se svými dlouholetými kamarádkami, které ještě nemají rodičovské povinnosti. Nemusely jsme tedy stále dokola řešit jedno jediné téma - děti, děti a zas děti. Bylo úžasné nesledovat hodiny, pustit si pohodovou muziku, uvařit si oběd  v pět hodin odpoledne, zajít večer do kina ("Královu řeč" opravdu všem vřele doporučuji), popovídat si o filmech, o knížkách (těším se, až si - já, naprostý ekonomický analfabet - přečtu "Ekonomii dobra a zla" Tomáše Sedláčka), o cestování (třeba do Mozambiku), zavzpomínat na středoškolská léta, nechat se obsloužit skvělým jídlem ve skvělé restauraci....Prostě bylo úžasné si odpočinout od šedivé každodennosti ve vzácné společnosti lidiček, které mám moc ráda. Holky, díky moc za pozvání.

Poděkování patří i Martinovi, který zůstal s dětmi. Díky němu jsem se nemusela myšlenkami neustále vracet domů.

čtvrtek 3. března 2011

Přesměrování

Na čas opouštím sledování dění, které se jakkoli týká nemoci. K tomuto ráznému rozhodnutí jsem dospěla ráno poté, co jsem se dočetla, že v pondělí zemřela v USA dvanáctiletá Jasmin - třetí Sanfilippo dítě během pouhých čtyř dnů. Nejdřív mně proběhla hlavou myšlenka, že 12 let bude Sárince za pouhých sedm let, Kubíčkovi za devět. Rychle jsem si ale uvědomila, že takto přemýšlet je scestné a nikam nevede. Rozhodně nechci strávit svůj život tak, že odpočítávám dětem roky a přemýšlím, jestli je budu mít ještě pět, deset nebo dvacet let. Ostatně - v tyto dny mně mysl okupují daleko příjemnější témata - s Martinem promýšlíme již konkrétní detaily týkající se budoucího uspořání naší domácnosti, protože od nich se odvíjí práce řemeslníků; těším se na výlet a na setkání se svými dlouholetými kamarádkami; přemýšlím, jak usnadnit Martinovi starost o děti za mé nepřítomnosti. Rozhodla jsem se jim uvařit naše oblíbené menu, jež - ani nevím proč - už jsem tak dlouho nepřipravovala.

Stále existuje spousta věcí,  na které se můžeme těšit.

úterý 1. března 2011

Stín

Jaro je za dveřmi, děti jsou spokojené, zdravé, Sárinka relativně klidně usíná, má radost z nových dárečků - DVD o Popelce a nerozbitného dětského zrcadla (od malička se ráda prohlíží v zrcadle - typická ženská:)),  Kubíček mě dnes příjemně překvapil - vydal se se mnou na krátkou procházku po ulici a celou dobu mě držel za ruku, nikam neutíkal a neodbíhal, ..... nemám tedy důvod být smutná. Přesto cítím, že se z toho všeho pozitivního kolem sebe nedokážu plně radovat. Smutné zprávy z blogů amerických Sanfilippo maminek se mi dnes celý den vkrádají do mysli. Minulý týden, o páteční noci  zemřela dvě děvčátka - 13 a 15 let. Obě trpěla MPS III. Jedna z nich byla Sárinčinou jmenovkyní. .... O několik týdnů dříve odešel dvouletý Sanfilippo chlapec....

Nenávidím Sanfilippo syndrom. Bere malým dětem život. Je jako stín, který mne pronásleduje. Je neustále se mnou. A to i ve chvílích krásných, št'astných, radostných.