Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 1. února 2011

Výhra

Rodinám Sanfilippo dětí z USA tvořící neziskové společenství - Sanfilippo team, se skutečně podařilo obhájit dlouho udržované 1. místo v počtu hlasů, takže získávají nárok na grant ve výši 250.000 dolarů na financování genové terapie od společnosti Pepsi!!!! Přehled finalistů je k nahlédnutí zde.

Jsem nesmírně mile překvapena a dojata, jak obrovské množství lidí muselo denně hlasovat, aby podpořilo sdružení, které se snaží najít léčbu a zachránit Sanfilippo děti před touto strašnou nemocí.

Všem, kteří jste poslali hlas(y) ještě jednou ze srdce děkuji.

Motto Společnosti pro mukopolysacharidosu zní : "Není naděje, zbývá láska." ... Dnes mám hřejivý pocit, že hned za láskou opět svítá i ta ztracená naděje.
I za tento pocit děkuji.

9 komentářů:

Amelie řekl(a)...

Huráááá...mám radooost!

Tuška řekl(a)...

No to je super! Úžasná spolupráce! Moc vám to přeju a z celého srdce doufám, že se vás to osobně dotkne!

Anonymní řekl(a)...

Ze srdce doufám, že světlo naděje bude čím dál silnější a svítí i pro Sáru s Jakubem. Jsem ráda, že jsem tento blog objevila právě včas, abych stihla několikrát hlasovat. Hodně sil a štěstí.

Dana řekl(a)...

Hurá, skvělé!! Taky jsem ráda, že jsem mohla být alespoň kapkou v moři, kéž by to pomohlo již i vám...Doufám Moniko, že jsi na tom stále líp se zdravím...

Anonymní řekl(a)...

Bohuzel, jsem tento blog objevila teprve dnes a nemohla se tak zaucastnit hlasovani. I presto vam vsem preji hodne sily, energie ahlavne LASKY!!! Drzim palce!!! Tina

Anonymní řekl(a)...

Ráda jsem udělala takovou maličkost.Držím pěsti a myslím na Vás.Dva divoši

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni a spol,
myslim, ze to je to nejmensi, co jsme pro Vas a ostatni deticky mohly udelat....
Strasne moc bych si prala, aby sel vyzkum rychle kupredu....aby vysvitla nadeje. Doufam v to...
Preji Vam hromadu stesti, sil a optimismu.
Pohlazeni Sarince a Kubikovi od Lucie

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, taky mě těší, že jsme vyhráli a že i já jsem mohla svými body přispět k výhře! Jupíííí!Eva

AndyPan řekl(a)...

Jsem ráda, že to vyšlo!