Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 24. února 2011

Úspěch aneb Dobrých zpráv není nikdy dost

Začnu tam, kde jsem včera skončila. Mé přání bylo vyslyšeno - zdá se, že Kubíček zvládl na výbornou nápor bacilů, které se jej snažily "dobýt" :)) U mě je situace obdobná. Zatím si ale nejsem jistá, zda si v naší domácnosti nenašly jinou obět' - Sárinku. V noci spala hůř než obvykle. Tymiánovou mastičku a sprej s eukalyptem dnes pro změnu zkouším na ní:) Prevenci není radno podceňovat :)

Začátkem měsíce jsem se snažila najít hotel v našem okolí (a nedaleko dálnice), který by vyhovoval požadavkům Společnosti pro MPS a v němž by se mohlo konat jarní národní setkání MPS rodin. Viz. příspěvek "Ach ty hotely!" Po uveřejnění příspěvku jsem dostala od kamarádky výborný tip na hotel Sport v Hrotovicích nedaleko Dalešické přehrady. Kontaktovala jsem vedení, zjistila všechny potřebné informace, zabookovala předběžné termíny a tip předala doc. Michalíkovi (předsedovi Společnosti pro MPS). Doposud to vypadalo, že hotel - po všech stránkách MPS dětem vyhovující - nebude dostupný kvůli výšce cenové nabídky, kterou vedení zaslalo. Před třemi dny mi ale pan Michalík poslal radostnou zprávu, že vedení vyšlo vstříc finančním možnostem Společnosti:) Zda se bude konat červnové setkání právě v Hrotovicích ještě oficiálně potvrzené není, ale všechno nasvědčuje tomu, že tomu tak bude :)

Včera oficiálně uveřejnila společnost Pepsi výherce, jejichž projekty budou finančně podpořeny. Výsledky zde. Ještě jednou děkuji všem, kteří hlasovali v průběhu lednového měsíce ve prospěch Sanfilippo teamu, který se snaží zajistit finance na výzkum léčby MPSIII. Viz. příspěvek "Hlasování se blíží ke konci. A co bude dál?"  Celý měsíc byl Sanfilip team se svou žádostí o grant ve výši 250,000 dolarů na předním místě - až do několika posledních hodin před ukončením hlasování 31.1. Ani já jsem nepochybovala, že Sanfilippo team obstojí a udrží si první pozici. Zpětně jsem se z blogů amerických maminek dověděla, jaké nervy drásající "drama" se odehrávalo v oněch posledních hodinách. Zatímco já si užívala nočního spánku, ony, jejich rodiny a jejich přátelé spustily obrovskou, dopředu neplánovou kampaň na podporu Sanfilippo dětí. Sanfilippo team se během několika málo hodin propadl až na třetí místo, což by znamenalo nezískat $250,000. Kdo měl ruce a nohy, pomáhal - na ulicích, v nákupních centrech, kavárnách, knihovnách ....rozdával letáky, oslovoval lidi, vysvětloval, prosil o hlas. Jedna Sanfilippo maminka na svém blogu popsala dojmy  ze své "záchranné" mise - psala o tom, jak všichni, koho s malou nemocnou dcerkou v náručí oslovila, hlasovali, mnozí měli dokonce zájem vědět víc informací o této vzácné nemoci, psala, jak se někteří lidé rozplakali, jak se jedna paní začala za její holčičku na ulici modlit.... Nádherné, dojemné, dávající naději. ... Každopádně získání grantu byl velký a zasloužený úspěch.

8 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Moni, to jsou velice příjemné zprávy. Snad se i Sárinka vyhne bacilům ... moc bych jí to přála. Monika

Anonymní řekl(a)...

Moni, me uplne naskocila husi kuze, kdyz jsem cetla, jake drama se odehralo pred koncem hlasovani. Jeste ze to dobre dopadlo a lidicky se semknuly a pomohly.Me by vubec nenapadlo, ze by nase denni peclive hlasovani nekdo ohrozil....
Hotel = SUPER :-))))
At Sarinka bacily premuze a mate se vsichni dobre.
Lucie

Horja řekl(a)...

Ahoj Moni! Ať jste všichni zdraví a bacily překonáte. Dostal mě konec článku - jsem ráda, že se najde hodně lidí, kterým nejsou osudy druhých lidí lhostejné. Moc vám držím pěsti. Mějte se hezky. Jana Horáková

pafcasim řekl(a)...

Taky jsem hlasovala, přiznám se, že ne moc poctivě. Nebyla jsem schopna nikde v průběhu hlasování najít, jak na tom projekty jsou, aktuální počet hlasů. Bylo to tam někde??? Vědět, že je to těsné, dala bych si víc práce.
Každopádně jsem ráda, že to dobře dopadlo.

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji za přání k uzdravení (zdá, že je i Sárinka je v pořádku, prostě zas jenom etrémně brzy vstává)... a za hlasování. Opravdu nikde se nezobrazovalo, kolik hlasů jednotlivé projekty dostávají. Bylo uváděno jen průběžné pořadí.Všem přeji hezký den.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, jsem ráda, že jste bacily zažehnali! A z hotelu mám velkou radost!Hezký den přeji!Eva

Lenka řekl(a)...

To je dobře že už jsou děti bez bacilů a ten závěr hlasování....UF!Ještěže to tak dopadlo!Máme uz toho velkou radost!A vy od Brna se držte :-) Myslíme na vás každý den...

AndyPan řekl(a)...

taky jsem ráda,že to dopadlo dobře!!!