Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 15. února 2011

Škatule škatule & Těžká chvíle

Má vidina toho, že bychom se s Martinem domluvili na dvou třech hodinách, a jeli tak trochu oslavit valentýnský svátek v době, kdy jsou s dětmi asistentky, se rozplynula jako pára nad hrncem, když mi o víkendu Martin nahlásil, že mluvil se zedníkem a ten mu oznámil, že je poměrně vytížený, ale že může přijet tento týden v pondělí a v úterý. Rozjíždíme druhou fázi rekonstrukce domu, takže bereme zavděk každou chvílí, kdy jsou řemeslníci ochotni pracovat. Přece jenom... je teprve únor.

Toto rychlé zedníkovo rozhodnutí vedlo k akci, na kterou jsem byla sice předem připravená, ale rozhodně nepatří k těm, které bych se nemohla dočkat. Rekonstrukce se již začíná přímo dotýkat obytných místností, takže jsme byli nuceni vystěhovat Sárinčin pokoj a veškerý nábytek vměstnat do dvou zbývajících - již tak plných - místností. Uf. S pomocí švagra a babičky Hanky, která se věnovala dětem, se akce "Škatule škatule" podařila, ale asi je každému jasné za jakou cenu. Sárince jsme značně zmenšili a znebezpečnili rádius prostotu, ve kterém se může pobybovat. Každou jen trochu přebytečnou věc jsem zabalila a odnesla do sklepa nebo na půdu, ale nezdá se mi, že by se prostor rozšířil. Nezbývá, než v tomto nouzovém stavu několik týdnů vydržet.
 
             **************************
Občas zabrousím na webové stránky anglicky píšících Sanfilippo maminek. Těch, jejichž obě děti (výjimečně i tři ... ale takových je opravdu jen několik na světě... vím o cca čtyřech rodinách) trpí mukppolysacharidózou III. typu. Sem tam cítím potřebu dostat se do (alespoň virtuální) společnosti s někým, kdo pluje na stejné lodi jako já.  Po delší době jsem navštívila blog maminky nemocné Ciary - 15 let a Huntera -13let (jejich třetí Sanfilippo dítě - Tommy - zemřel ve čtyřech letech) a  dočetla se, jak obrovské problémy má Hunter s dýcháním, bojuje o život již někokátý den. Viděla jsem fotky, které maminka v nemocnici pořídila. ... A představila si mé děti v podobné situaci za pár let. Slzy jsem zadržovala jen ztěží...Děsím se toho, že by jednou takto mohly trpět. ...Zde uveřejnila táž maminka záběry ze života všech svých dětí a prosila, aby lidé hlasovali pro získání grantu na výzkum léčby. Všechny záběry jsou nesmírně emocionálně silné. Těžký okamžik pro mne. Po chvíli jsem ale utřela slzy a vrátila se "domů". Připomněla jsem si, že jsem vlastně pořád št'astná máma, na kterou sice čekají přetěžká období, ale zatím může doufat v nějaký zázrak a fotit své děti takto:








5 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

Nenapadá mě,coříci..nic co by mohlo zmírnit bolest.Sárinka má nádherné vlásky...

Anonymní řekl(a)...

Vis Moni, nikdo kdo neproziva to co Vy, se nemuze vzit do Vasi situace. Sice s Vami muze soucitit, ale Vas pocit, uzkost,strach, bolest ale i radost neprozije jako Vy....Uplne Te chapu, ze si potrebujes promluvit s lidmi se stejnym osudem.Je to logicke. Nikdo jiny neciti co Vy....
Vis, je prirozene, ze premyslis nad tim, co bude...ale musite zit dneskem, a prilis se netryznit budoucnosti...tesit se z kazde malickosti.
Kolikrat si rikam, jak je dobre, ze je clovek adaptabilni....zvykne si na vsechno....casem, ale zvykne.
Kez by clovek nekdy mohl zmenit osud...alespon u nemocnych deti.
Kolikrat uz jsem si tohle prala....kdyz jsem videla tolika nestesti v praci.....
Moni, pohlad za me Sarinku a Kubika. A Vam preji, brzke zrekonstruovani a brzke jaro :-)
Myslim moc na Vas, Lucie

Anonymní řekl(a)...

Moni, moc na vas myslim. Nenechazim slova, jen si preji, aby ty krasne chvile trvaly co nejdele. Monika

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, děti máte krásné a roztomilé! U budou pořát! ZDAR rekonstrukci! Eva

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,

dlouho jsem se neozvala, ale zvykla jsem si, že pravidelně čtu zprávy od Vás a tak mám pocit, že vlastně nejste tak daleko. Opravdu to byl skvělý nápad psát blog. Jestli to i tobě přináší určitou úlevu, je to jen dobře.

Jsem ráda, že se Sárince a Kubíčkovi vyhýbají bacily a je moc hezké je vidět na všech těch fotkách. Oběma to moc sluší, jsou roztomilí, i když chápu, že je s nimi dost práce. Ty fotky z odkazu se komentovat nedají. Taky máme v albu pár jim podobných, ale byl to těžký začátek a teď to má pozitivní vývoj. To se dá nakonec přijmout, ale ta obrácená posloupnost je tak nepochopitelná a krutá...

Přeju hodně sil a pevné nervy, ať rekonstrukce proběhne dobře, pokud možno i rychle a ať moc nerozhodí děti.

Mějte se

Iva