Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 11. února 2011

Naše dny ve fotkách

Dny plynou klidně, chřipky a virózy se nám obloukem vyhýbají, těšíme se z těchto dnů, jenž jsou jasným signálem nadcházejícího jara. Od konce ledna funguje naše domácnost podle upraveného režimu - dopoledne dochází za dětmi (většinou) dvě asistentky, postarají se o ně, berou je na procházku, dohlédnou na to, aby se děti nasvačily a naobědvaly. Poté Kubíček spává a odpoledne (často spíš navečer) vyrážíme ven ještě jednou - i s tátou (na tlačení dvou kočárků mně jeden pár rukou chybí:)) Večery bývají dlouhé, děti většinou usínají až po 22.00 (Sárinka i později).

Rozhodně ale neprožíváme dny stereotypně - se dvěma Sanfilípky nikdy nevíte, co se stane v dalším okamžiku - kdy a proč se začnou vztekat, řvát nebo se rozhodnou část noci nespát, nemáte tušení, kolikrát za den je budete muset převléknout a přebalit, kolikrát (a co) budete muset zamést, utřít, uklidit, posbírat...
Naše uslintaná princezna.
Tunelu si Sárinka sama nevšímá, ale když ji motivuji, dá si říct a na chvíli se nechá zabavit.
"Jak se jen dostat ven?"
Ani Kubíčka nenecháváme zahálet. Často se mu nelíbí, že se jej snažíme vytrhnout z jeho světa a od jeho oblíbených pohádek, ale občas nás svou snahou "pracovat" potěší. Např. před dvěma dny velmi zručně navlékal kroužky. Sám a opakovaně.
             " Hmm, tento modrý kroužek už Sárinka pěkně zdeformovala. Zřejmě jí náramně chutnal :))......

".....a tak jej vyzkouším také :))"
Troška zpestření do monotóního t'ukání :))
Ač jsem se trpělivě snažila Kubíkovi vysvětlit princip bublifuku, úspěšná jsem nebyla. Místo foukání se jej Kubík snažil olizovat. Přitom ještě před několika měsíci byl z Kubíčka profesionál v dělání bublinek. Tady se můžete přesvědčit.
Tak mám pocit, že se nám modelování "zvrhlo" jen na trhání modelíny a rozhazování natrhaných kousků kolem dokola.
Před dvěma dny se udála věc nevídaná - Sárince se podařilo ve 14.00 usnout a vzbudila se až po čtvrté. I Kubíček to odpoledne spal, jako by se hory zelenaly, takže jsem využila jejich dobrého rozpoložení a naplánovala dlouho odkládaný výlet do Brna za mou kamarádkou. Šlo sice o rychlé, ale milé setkání. Ale ta cesta ! No, cesta - těch slabých 20 minut strávených v autě. Sárinka ječela prvních 10 min jízdy -  básničky, píšničky ani chutné křížaly nezabíraly, ale jakmile jsem Sárince pověděla, že pokud přestane řvát, půjdeme nakoupit dobroty a začala jsem vyjmenovávat všechny potraviny, na které jsem si vzpomněla, okamžitě přestala vyvádět (myslím, že zabrala zmínka o zmrzlině, Pribiňáčku a Lipánku:))) Zajímavé, že na zpáteční cestě mé "potravinové" téma nezabralo, dokonce ani nabídka hranolek, které jsme koupili právě pro případ, že se bude opakovat řvací scéna. Uklidnila ji až Martinem upravená verze písničky : "Rain, rain, go away,...., Sárinka and Kubíček want to play..." Vůbec nevíme, proč tak vyváděla - možná tma (ale venku jí tma nevadila), světla velkoměsta, nebo prostě jen změna (když je tma, tak autem nikam nejezdíme,...ale nedávno mě vyzvedal Martin i s dětmi z nemocnice, bylo to před sedmou hodinou večerní a Sárinka byla úplně klidná...)...nebo ...co já vím? Někdy nenacházíme příčinu ani my, rodiče.

 Včera jsem si udělala radost v zahradnickém centru - nakoupila jsem velké keramické mísy a vysázela do nich cibulky tulipánů. Tam budou chráněné před barbarskými útoky našich dvou malých Avarů. V zahradnictví jsem dostala časopis, který Sárinku nesmírně zaujal. Asi už se taky nemůže dočkat, až všechno pokvete:)). Odpoledne jsme vzali děti na zahradu - po dlouhé době, obvykle se vozí v kočárku. A tak se padalo...

 ...a padalo...
 a padalo...
 a padalo.
 Nebo se sedělo ve studeném písku.
Nakonec se nám po těch všech pádech a válení se po zemi podařilo se "dokulit" do zahradního domku - venkovní herničky.
 A tady si už Sárinka prohlíží strašidýlko Emílka.
Když jsem ji fotila, všimla jsem si nádherného západu slunce. A tak jsem rychle vykoukla a musela ho zvěčnit.
V záběru mně zavazely větve šeříku, ale krása barevnosti oblohy je přesto zřejmá.

Vzpomněla jsem si na krátký rozhovor v jedné ze Sárinčiných knížek:
"Co oslavujete?" zeptala se Alenka přítomných hostů.
"Vypadáte tak št'astně."
"Oslavujeme dnešní den!"....

4 komentáře:

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony krásně strávené dny,opravdu,je fajn,že takhle hezky aktivně žijete,taky se moc těšíme na jaro...už aby tu bylo,tyhle teplé dny jsou super a člověku je mnohem lépe...těmi tulipány jsi mě celkem navnadila:-)Já už se moc těším,až mi pokvete balkon,jéééé:-)Myslím,že oslavovat každý den se vyplatí,protože člověk nikdy neví co jej čeká zítra....

Dana řekl(a)...

Moniko, krásná dokumentace - foto západu slunce se vydařilo moc, ty větve tam nádherně zapadnou. Objevila jsem nedávno pistoli na bubliny - zaujalo mě to, protože Betka foukat bubliny neumí, tak hodím odkaz, třeba se bude hodit i u vás :-)) http://www.levnezbozi-vsehodruhu.cz/www-levnezbozi-vsehodruhu-cz/eshop/11-1-HRACKY-A-DARKY-PRO-DETI/12-2-HRACKY-A-BARBIE-PRO-HOLKY/5/435-Bublifuk-pistole-elektricka-automat-darek
úplně dole je filmík, jak to vypadá ve skutečnosti.

Anonymní řekl(a)...

Moni, krasne fotky.
Preji Vam strasne moc takovych krasnych dnu.
Myslim na vas, Lucie

AndyPan řekl(a)...

Přeju,ať můžete oslavovat další krásné dny..fotka západu je úžasná!