Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 6. února 2011

Jak to všechno začalo

Uplynul rok od chvíle, kdy jsem obeslala několik našich přátel s odkazem na nově založený rodinný blog. K myšlence začít zaznamenávat náš každodenní život mě přivedly dva celkem prosté důvody.

Tím prvním byla naše změna bydliště tři měsíce po zjištění diagnóz. Přestěhovali jsme se z Hostivice u Prahy k Brnu. Odtud pochází celá Martinova rodina, takže pro něj "přesun" znamenal vlastně cestu zpět domů. Změna bydliště byla již dříve naplánovaná, nijak nesouvisela s fakty, které nám lékaři oznámili. V Čechách jsme bydleli několik let, navázali tam přátelství, a tak nás všichni, kdož znali Sárinku a Kubíka od "kočárkového" věku bombardovali dotazy, jak se dětem na Moravě daří, jak se vyvíjí jejich zdravotní stav a vůbec, jak se máme.  Pět měsíců jsem se snažila poctivě odpovídat a udržovat se všemi kontakt, ale postupně jsem zjistila, že pro mne bude efektivnější a časově méně náročné vytvořit všeobecně přístupný prostor, do kterého by mohli nahlédnout všichni, kdo mají zájem se o dětech něco dovědět.

Dalším důvodem byl můj  (náš) silný pocit osamění a nepochopení. Cítili jsme, že  přestože se maximálně snažíme lidem vysvětlit situaci, ve které jsme se ocitli, nechápou nás a za pár týdnů /dnů, když nás znovu potkají, opakovaně se diví: " A proč nepřijdete? Proč nemůžete? Proč už musíte jít domů? A proč děláte to a to tak a tak...."  Snažili jsme se vysvětlit, jak nemoc ovlivňuje chování dětí a náš každodenní život, ale naprosto zřejmě jsme cítili, že nám nerozumí, nebo nás poslouchají stylem "jedním uchem sem, druhým ven". Byla jsem zoufalá. (Ted' vím, jak bláhová a naivní jsem byla. Jak jsem po někom mohla chtít, aby pochopil náš život s mukopolysacharidózou během jednoho, dvou rozhovoru/ů?) Napadlo mě, že pokud budu často psát a popisovat konkrétní situace z našich dnů a projevy dětí a lidé si je budou moci přečíst v klidu svých domovů, udělají si lepší představu o naší situaci. Nebudou odkázáni jen na kusé informace vyřčené někde na ulici při náhodném setkání se mnou nebo s Martinem. U některých lidí byl efekt okamžitý, u jiných nenastal doposud. Nyní již chápu, že plně a stoprocentně náš život nemůže pochopit nikdo, kdo se neocitl ve stejné situaci. V situaci, kdy vychovává a stará se o své dvě děti, jejichž budoucnocnost je děsivě přesně "naplánovaná" a nesmírně bolestivá. Naprosto nepochopitelně bolestivá, při představě, že jde o nevinné a bezbranné děti.

Po několika zveřejněných příspěvcích  a Vašich komentářích jsem poznala, že mi psaní přináší pocit úlevy. Ne nadarmo se říká, že sdílená a sdělená bolest se stává snesitelnější. Blog se pro mne postupně stal "ventilem" mých starostí, obav, drobných radostí. Dalším velkým pozitivem, který jsem téměř okamžitě zaznamenala, byl fakt, že jsem si začala daleko víc všímat toho hezkého, co každý den přinášel. Z logiky věci - vždycky se píše lépe o hezkých zážitcích než o těch smutných. Od té doby mám fot'ák stále po ruce a snažím se zachytit všechno to dobré, co nám dny přináší.

Postupně se o naše děti začalo zajímat víc a víc lidí, z některých se stali pravidelní čtenáři. Blog začal plnit další  "funkci" - prostřednictvím něj jsem se opět "začlenila" do společnosti, našla jsem několik dávno "ztracených" přátel z mých mladistvých let, a dokonce jsem poznala několik nových přátel. Mnozí se snaží pomoci, jak jen mohou (radou, pomocí, dárečkem pro děti, finančně.) Všem jsem za to obrovsky vděčná. Aniž by to bylo mým úmyslem, z blogu se stal prostor i částečně fundraisingový.

Neznám přesné "složení" našeho čtenářstva. Vím, že mnozí sami vychovávají nestandartní dítě, chápou mé pocity, radosti a starosti. Pokaždé mě potěší příspěvek nebo mail od někoho, kdo nežije rodinným životem, nebo od rodiče, který má zdravé děti, a přesto náš blog navštěvuje. Třeba jen ze zvědavosti, nebo také proto, aby se přesvědčil, že jeho život je mnohem a mnohem cennější, bohatší a krásnější, než si myslel a uvědomoval.

Nezmínila jsem ještě jednu ne nepodstatnou informaci, která mě motivuje psát - naprosto zoufalý nedostatek informací o výzkumech Sanfilippo syndromu, které ve světě probíhají. Když jsem se první měsíce snažila zjistit o nemoci nějaké podrobnější informace v češtině, "vyskakovaly" mi stále dokola stejné odkazy. Brzy jsem je znala nazpamět', takže jsem se začala orientovat na odkazy v angličtině. Postupně jsem nacházela množství informací - pro mne tak nových a zásadních - že mi bylo líto si je nechávat jen pro sebe. A tak se snažím pátrat a zjišt'ovat a předávat dál.

Už rok žiji ve společnosti své "virtuální" rodiny. Žije se mi s Vámi dobře, snadněji. Děkuji Vám za Váš zájem vědět, jak se daří Sárince a Kubíčkovi, a taky za Váš zájem alespoň trochu poznat, jak se žije s mukopolysacharidózou.

10 komentářů:

Tess řekl(a)...

Moniko, článek mě dojal až k slzám... hodně síly...

msedlakova řekl(a)...

také vás pravidelně čtu. Sama vychovávám dospělého autistu aspergera.
Mámte velkou pravdu v tom, kdo to nezažije, nepochopí.
Držím vám všem palce.

Míša

Tuška řekl(a)...

Moniko, důvody proč psát blog, jsi vystihla naprosto přesně. Prvotní cíl - informovat příbuzné a známé, posléze sama si ulevit - přerostl v podstatně větší záběr :o)
Jsem ráda, že se ti to povedlo a jsem ráda, že jsem se s tebou a tvojí rodinou mohla (aspoň virtuálně) seznámit.

Amelie řekl(a)...

Moc hezky napsáno. Jsem ráda, že jsem vás díky blogu poznala.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni, i když jsem nepřidala nikdy žádný komentář, o to víc na vás myslím a vyprošuji fyzickou a psychickou sílu. Nemine den, abych nekoukla, co je u vás nového. Moc tebe a Martina obdivuji a přeji vám co nejvíce radostí.
Pavlína K.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moniko,taky jsem ještě nikdy nepsala, ale téměř denně nahlédnu, jak se vám daří - máte pravdu, že si vždycky uvědomím, jak jsou mé starosti s "pubertálními" dcerami malicherné (i když jsem na ně sama) ve srovnání s tím, co život připravil vám,smekám před vámi a přeji hodně síly a šťastných chvilek s vašimi dětmi.Andrea

Lenka řekl(a)...

Ahoj Moni,také po objevení vašeho blogu jsme se stali pravidelnými čtenáři. Možná nás to i nakoplo založit si vlastní blog a sdílím s tebou naprosto stejné pocity, které si velmi hezky a výstižně napsala v příspěvku. Je to psáno srdcem. Držíme moc palce a přejeme moc a moc síly.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, sice jste se mi odstěhovali, ale díky tvému blogu.... jako bych tě každý den potkávala u nás na ulici..... a povídaly jsme si! Stejně mi tady chybíte...! Eva

Dana řekl(a)...

Moniko, měla jsem to podobně - začala jsem psát blog, abych se vypsala, ulevila si a ejhle - objevila se "moje" netová rodina :-) Pro příbuzné a známé myslím nepíšu, moc těchto lidí na můj blog nechodí (jen sestra a ta ví, protože s postiženými dětmi pracuje)...Jsem ráda, že do téhle rodiny můžu zahrnovat i tebe. Přeju krásné dny a cítím, jak jaro vystrkuje růžky - tak to zase bude ještě o to lepší :-))

AndyPan řekl(a)...

Moniko,patřímktěm,comají děti "zdravé".Ocveňuju vás avážím si toho,jhakjste schopní s manželem zvládat tu sstrašně náročnou situaci..přeju nadále hodně síly.Budu k vám chosit dál..sama píšu blog,ale mám jej zamčený..specifické důvody.je mi jasné,že vy nemáte čas..ale kdyby jste někdy chtěla zavítat..stačími napsat email,otevřu vám ho. Držte se . Andrea