Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 3. února 2011

Ach ty hotely & Zprávičky

Již třetí den se snažím najít hotel vhodný pro jarní setkání MPS rodin. Nevěřili byste, ale seznam cca dvaceti hotelů, který jsem si v úterý vypsala s bláhovou představou, že přece není možné, abyc některý nevyhovoval, se mi každým dnem a každým telefonátem zužoval a zužoval, až mi zbyl jeden jediný, ale u něj stále ještě čekám na potvrzení některých detailů, takže zatím jsem ...řekněme ...víc než neúspěšná. A v čem že je "zakopaný pes"?

Podmínky, které MPS organizace na hotelích vyžaduje, jsou už natolik rozsáhlé, že je dokáže splnit v naší zemi již jen hrstka hotelů. Bohužel jsou to hotely na okrajích republiky - Teplice, Lipno, Vrchlabí, Všemina u Zlína, Luhačovice. "Střed" republiky, který by vyhovoval většině rodin kvůli rojezdnosti, je pro MPS rodiny "zakletý" - jak říká doc. Michalík. Snažila jsem se to změnit, zatím se mi to nedaří. S výběrem jsem se snažila zůstat "doma", čili orientovala jsem se na oblast Brna a jeho nejbližšího okolí, především jeho severní části - Blanenska (kvůli Moravskému krasu). Nejdříve jsem vyloučila všechny hotely typu Internacional, Interkontinental,.... prostě všechna ta zbytečně drahá a pro MPS společnost finančně nedostupná hotelová zařízení. Dalším - a velmi podstatným - sítem byla kapacita hotelů. Společnost zahrnuje několik rodin s dětmi různého typu MPS, několik rodin dětí s onemocněním Niemann-Pick a mannosidosou, takže když se sejdeme (jezdí samozřejmě celé rodiny i se svými zdravými dětmi), připočítáme k tomu asistenty z olomoucké UP, dostáváme se na skupinu čítající 100 - 120 jedinců. Pak už jsem začala telefonovat (a dnes už i objíždět)  a seznam se scvrkával a scvrkával - bud' není dost široký (více než 70 cm)a dlouhý výtah, nebo vstup do koupelen, nebo jsou v hotelu jen vany, nebo není  kompletně bezbariérový vstup do restaurace, nebo bezprostřední  prostředí je přímo v zástavbě bez možnosti vyjít s malými MPS dětmi ( ještě těmi divochy) do přírody. Jde o to, že stačí, aby jednomu dítěti nevyhovoval některý detail (např vana....dvě větší děti nezbytně  potřebují sprchový kout kvůli častému průjmu) a hotel, který by vyhovoval ve všech ostatních kritériiích a všem ostatním rodinám, se v tu chvíli stává "nedostupným". "Střed" země je asi pro MPS společnost opravdu "zakletý".

Kdybyste věděli o nějakém hotelovém zařízení, které se Vám bude zdát akceptovatelné podmínkám MPS rodin, budu velmi vděčná za tip. Pokud možno někde "uprostřed" země - např. i Jihlavsko, Ždár nad Sázavou nebo někde nedaleko (cca 60 km) od dálnice. Děkuji.

A jak že se mají děti? Jsou zdravé a dobře si zvykly na naši novou asistentku Lenku, která k nám "přibyla". Abych byla konkrétnější - Sárinka je kamarádkou s každým dospělým člověkem, který je na ni hodný a věnuje se jí (ovšem jen do té chvíle, než začne být unavená, nebo do chvíle, kdy po ní dotyčná osoba něco "vyžaduje", např. chce ji oblékout a vzít ven.....nepřála  bych Vám slyšet ty denodenní výstupy:)) a Kubíček? Klasika - dotyčný/á mu nevadí, ale snaží se ho/ji ignorovat jak nejlépe umí. Žádnou intervenci do svého tichého, klidného, ale št'astného světa nikomu nedovolí. Mívá záchvaty nečekaného smíchu, při kterých poskakuje a vypadá neskutečně legračně; občas zapomene, že je Sanfilípkem a jde si na pár vteřin hrát, nebo se "začte" do knížky, ale zájem o jakékoli novinky v naší domácnosti opravdu nejeví (tam vidím paralelu s nezájmem o lidi). Např. před dvěma dny jsme zavěsili dětské hodiny - zajíčka, který hýbe ušima. Sárinka, stále živě se zajímající o dění kolem, byla u vytržení, dvě hodiny běhala a hulákala "bunny-clock" a "Tik, tak hodiny, nevyjdete z rodiny", až se tak vyčerpala, že začala plakat, Kubíček jen zavadil (jmenuje se přece Zavadil, ne?:) pohledem a to byl vrchol jeho zájmu. Přitom když byl malý, dokázal na hodiny koukat celé dlouhé minuty. Jiný příklad. Včera jsme po dlouhé době vytáhli dětský tunel. Reakce byla podobná - u obou dětí.

Sárince  jsme začali vázat pod krk plenu. Zvýšená salivace umocněná tím, že stále něco povídá "přes" dudlík, způsobuje kompletní promáčeníí všech vrstev oblečení, a to nejen pod krkem, ale postupně se mokrá skvrna rozšiřuje až na břicho. K tomuto kroku jsem se odhodlávala dlouho: další - na první pohled - viditelný znak, že není v pořádku.

Novinkou posledních dnů/týdnů, kterou si na nás Sárinka "připravila" jsou její 30-40ti minutové spánky v kočárku při dopoledních vycházkách. Příčina je nasnadě - v noci se často budí nebo vstává velmi časně, a tak po desáté hodině nastává čas se "dospat". Takže zatímco asistentky, nebo rodiče (s kruhy pod očima) tlačí kočárek, Sárinka sbírá energii, aby jí vydržela až do večera. Pokud někoho napadá, "Proč ji nechají usnout? Mohla by si dát oběd a pak si lehnout ve stejnou dobu, jako spává Kubíček, alespoň by spali ve stejnou dobu...," tak na to odpovídám: "Sanfilippo dítě nikdy nedělá to, co chcete vy, to okolí se musí plně přizpůsobit jeho potřebám. Jen tak se dá přežít."

8 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,
s hotelem Vam bohuzel nepomuzu....
Drzim palce, at se VAm podari neco najit.
Syn chodil 2 roky s brindakem, jak porad slintal a jeste lezl, byl jak maly slimacek :-)
Drzim Vam palce a myslim na vas....
S pozdravem Lucie

Anonymní řekl(a)...

Tak jsem dumala nad tím hotelem....bohužel nic konkrétního nevím, ale kdysi jsem pracovala ve Středisku rané péče, které pořádá pravidelně pobyty pro rodiny s dětmi s kombinovaným postižením, hotely, které jsme navštěvovaly některá kritéria naplňovaly...ale už si to přesně nepamatuji. Proto mne napadá zkusit se obrátit na ně, třeba poradí, kam nyní jezdí, pobyty dělají stále....ranapece.cz. B.

Monika Zavadilová řekl(a)...

Dobrý nápad, děkuji.

hana.kubikova řekl(a)...

Ahoj, tak to tě docela chápu, přesně tyhle problémy řešíme cca 2x ročně při víkendových setkáních Willíka. Ale nás je míň, tak polovina. Letos v létě ale pořádáme setkání se slovenskou Společností, to už se nad 100 lidí dostáváme. Náš tip, kam jedeme v srpnu, je Strážnice, resp. hotel Radějov http://www.hotel-radejov.cz/index.php. Jsem docela zvědavá, jak to klapne, byli jsme tam na podzim na víkend, personál se nám docela snažil vyjít vstříc, my plnou bezbariérovost nevyžadujeme, ale vím, že tam jezdí pár stacionářů a speciálních škol na školy v přírodě.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, Moni, zkus se obrátit na Ivču, třeba bude o něčem vědět!Eva

Anonymní řekl(a)...

Nevím, zda bude vyhovovat hotel Panorama nebo Vyhlídka 4 km od Blanska. Zkuste to. Doporučuji!

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji všem za rady. Hotel Panorama kousek od Blanska se mi už dříve zamlouval, ale není tam bezbariérový vstup do restaurace. Blanenská Vyhlídka i hotel Skalní mlýn jsou nám zase nedostupné kapacitně. Na Radějov už jsem myslela dřív, v podstatě bych jela domů (pocházím ze Slovácka:)), ale jelikož na jihovýchodě republiky už se osvědčil hotel ve Všemině u Zlína a v Luhačovicích, nechtěla jsem se s výběrem orientovat znovu na tuto oblast - českým MPS rodinám bych Radějovem moc nepomohla:( Dostala jsem ale výborný tip od kamarádky na hotel nedaleko Třebíče, kousek od Dalešické přehrady http://www.hotel-hrotovice.cz/ Všechna má kritéria zatím hotel splňuje (alespoň po telefonické konzultaci), kontakt jsem předala doc. Michalíkovi, tak uvidím. Bylo by prima,kdyby tento tip vyšel.

AndyPan řekl(a)...

Taky přeju,ať najdete!!