Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 27. února 2011

Víkendové střípky

Sárinčino ulpívavé myšlení, které tak často v příspěvcích zmiňuji, není ani zdaleka nejhorším projevem nemoci, ale hlavu dokáže rozbolet pořádně. Přinejmenších dovede pěkně znepříjemnit poklidné nedělní dopoledne. Po probuzení si Sárinka okamžitě všimla Martinových bruslí, které nechal v předsíni pod radiátorem, když se v noci vrátil z hokeje. Všechno, co se nějak dotýká tatínka, jednoduše miluje, takže nám přiběhla s radostným výrazem oznámit. "Brusle. Playing hockey." A o téma jsme měli vystaráno. Slova skates, playing, hockey, daddy, má a tatínek jsme slyšeli v různém pořadí a různých obměnách následujících 60 minut. Pochopitelně jsme měli radost, že si bruslí všimla a okamžitě si je spojila s hokejem, ale po hodině mluvení o bruslích, nám došla trpělivost. Co takhle raději probrat, jak strávíme nedělní den? Jakýkoli odklon od tématu (který samozřejmě i my musíme "rozvíjet") byl provázen velkou nelibostí. V takových chvílích je třeba najít něco, co myšlenky na brusle "přebije". Většinou to bývá nová písnička, kterou začneme zpívat nebo knížky, které máme pro tyto případy schované a jež Sáruška nemá dovoleno si běžně prohlížet, aby je nezničila. Dnes Martin vybral příběh o Popelce. Výborná volba. Sárinka se zklidnila okamžitě.

 Naše Popelka "visící" tatínkovi na rtech.
 
 V těchto chvílích bývá příběhem tak zaujatá, že nemá snahu knížkou listovat nebo ji brát do rukou.
 Chvíle napětí...Přichází nejoblíbenější pasáž o tom, jak Popelka utíká po schodech a ztrácí skleněný střevíček.(Pozor, at' další hodinu neslyšíme: "Glass slipper, glass slipper, glass slipper. Popelka utíkala po schodech.")
Tak tomuto úsměvu se opravdu nedá nic vytknout:)) A výmluvný je dostatečně.

 Ačkoli jsme Sárinku lákali ke svačině, nenechala se od čtení knížky rušit. Po přečtení každého takového "vzácného" příběhu jí necháváme knížku k prohlédnutí. Odnést a schovat ji stejně hned nemůžeme, vyvolali bychom hroznou scénu. 

Nedělní dopoledne bylo zachráněno:)

  Po čtyřech mrazivých dnech strávených doma jsme s radostí přivítali změnu počasí a brali děti dvakrát denně ven. 
Sárinka vcelku s radostí "vyběhla" na zahradu a těšila se do zahradního domečku. Mezi tím ale našla poslední a jedinou připomínku dávno roztátého sněhuláka. Udivilo nás, že si na něj vzpomněla - umělý obal si začala dávat na hlavu se slovy "hat, hat."
Sousedovy slepice viděla naposledy na podzim, tak si je přišla zblízka prohlédnout:)
Z Kubíčkova výrazu je jasné, že nějaká procházka po zahradě jej opravdu nadchnout nemůže. Pískoviště jsem mu neodkryla, do míče kopl jednou a pak se trucovitě postavil k plotu. Stál tam tak dlouho, až se nám jej sželelo a vzali jsme obě děti na procházku. Proti vezení se v kočárku Kubík nikdy neprotestuje.
V ulicích Kubíček "ožil" a dával si před námi náskok.


A perlička nakonec. ... Sanfilippo děti vyžadují neustálý dohled. Nikdy nevíte, co se může stát - i v nepatrném okamžiku....Když se Sárinka-hladovec rozhodla, že využije tří vteřin, při nichž jsem nechala hrnec s uvařenou rýží bez dohledu a v jejím dosahu (ale co není v dosahu pro 122cm vysoké dítě?)...jak to dopadlo ani nemusím popisovat, okomentovala svůj počin slovy : "Look at me! Look at me! Look at me now!" (Rozumněj: zrovna jí přišla na mysl její oblíbená pasáž z knížky Cat in the Hat - "Podívej! Podívej se na mě! Ted' se na mě podívej!") V tu chvíli jsem se musela začít smát. Velmi trefné. Takto spontánně a vtipně by snad nezareagovalo ani zdravé dítě. Martin okamžitě navázal na Sárinku a pokračoval (v textu ze zmiňované knížky): "It is fun to have fun. But you have to know how." 

Doma opravdu nemám o zábavu nouzi:))

čtvrtek 24. února 2011

Úspěch aneb Dobrých zpráv není nikdy dost

Začnu tam, kde jsem včera skončila. Mé přání bylo vyslyšeno - zdá se, že Kubíček zvládl na výbornou nápor bacilů, které se jej snažily "dobýt" :)) U mě je situace obdobná. Zatím si ale nejsem jistá, zda si v naší domácnosti nenašly jinou obět' - Sárinku. V noci spala hůř než obvykle. Tymiánovou mastičku a sprej s eukalyptem dnes pro změnu zkouším na ní:) Prevenci není radno podceňovat :)

Začátkem měsíce jsem se snažila najít hotel v našem okolí (a nedaleko dálnice), který by vyhovoval požadavkům Společnosti pro MPS a v němž by se mohlo konat jarní národní setkání MPS rodin. Viz. příspěvek "Ach ty hotely!" Po uveřejnění příspěvku jsem dostala od kamarádky výborný tip na hotel Sport v Hrotovicích nedaleko Dalešické přehrady. Kontaktovala jsem vedení, zjistila všechny potřebné informace, zabookovala předběžné termíny a tip předala doc. Michalíkovi (předsedovi Společnosti pro MPS). Doposud to vypadalo, že hotel - po všech stránkách MPS dětem vyhovující - nebude dostupný kvůli výšce cenové nabídky, kterou vedení zaslalo. Před třemi dny mi ale pan Michalík poslal radostnou zprávu, že vedení vyšlo vstříc finančním možnostem Společnosti:) Zda se bude konat červnové setkání právě v Hrotovicích ještě oficiálně potvrzené není, ale všechno nasvědčuje tomu, že tomu tak bude :)

Včera oficiálně uveřejnila společnost Pepsi výherce, jejichž projekty budou finančně podpořeny. Výsledky zde. Ještě jednou děkuji všem, kteří hlasovali v průběhu lednového měsíce ve prospěch Sanfilippo teamu, který se snaží zajistit finance na výzkum léčby MPSIII. Viz. příspěvek "Hlasování se blíží ke konci. A co bude dál?"  Celý měsíc byl Sanfilip team se svou žádostí o grant ve výši 250,000 dolarů na předním místě - až do několika posledních hodin před ukončením hlasování 31.1. Ani já jsem nepochybovala, že Sanfilippo team obstojí a udrží si první pozici. Zpětně jsem se z blogů amerických maminek dověděla, jaké nervy drásající "drama" se odehrávalo v oněch posledních hodinách. Zatímco já si užívala nočního spánku, ony, jejich rodiny a jejich přátelé spustily obrovskou, dopředu neplánovou kampaň na podporu Sanfilippo dětí. Sanfilippo team se během několika málo hodin propadl až na třetí místo, což by znamenalo nezískat $250,000. Kdo měl ruce a nohy, pomáhal - na ulicích, v nákupních centrech, kavárnách, knihovnách ....rozdával letáky, oslovoval lidi, vysvětloval, prosil o hlas. Jedna Sanfilippo maminka na svém blogu popsala dojmy  ze své "záchranné" mise - psala o tom, jak všichni, koho s malou nemocnou dcerkou v náručí oslovila, hlasovali, mnozí měli dokonce zájem vědět víc informací o této vzácné nemoci, psala, jak se někteří lidé rozplakali, jak se jedna paní začala za její holčičku na ulici modlit.... Nádherné, dojemné, dávající naději. ... Každopádně získání grantu byl velký a zasloužený úspěch.

středa 23. února 2011

Jdeme na to přes přírodu

Už druhý den Kubíček bojuje s nějakým bacilem, který se mu snaží dostat do nosíku a krčku. Kýchá častěji než obvykle, ale nos má úplně čistý, po ránu pokašlává, teplotu nemá. Zdá se tedy, že bojuje velmi úspěšně. Na jeho chování se nic nezměnilo, spává dobře, dnešní odpolední spánek si dokonce protáhl až do 16.00. Zřejmě potřeboval nabrat síly na boj s bacilovými vetřelci:) Pomáhám mu i já - natírám mu 2x denně krček a hrudníček tymiánovým krémem a rozprašuji mu na mikinu eukalyptový sprej. Ten mu ještě na noc aplikuji  na polštář, aby jej dýchal. Zdá se, že mu tato přírodní medicínka vyhovuje a pomáhá zvládat nápor bacilů. Katy, díky za poslání.

(Před chvílí jsem ucítila nával únavy a nic dobrého nevěstící bolest zad a kloubů, takže už i já se snažím "zachránit" a  inhaluji. Doufám, že na mě budou mít bylinky efekt minimálně tak dobrý jako na Kubíka.) 

Foto ze včerejšího večera.
Náš statečný bojovník, jak si čte pohádku na dobrou noc:-) O naše čtení nestojí (narozdíl od Sárinky). V tomto ohledu se obstarává sám:-) Poslední dobou jej fascinuje knížka "Cat in the Hat". Tento příběh Sárinka  (a vůbec všechny knížky dr. Seuuse ) zbožňuje od svých 10 - 12ti měsíců. Ráda se dívá i na stejnojmenné DVD, ale puštěné musí být jen v případě, že Kubíček spinká. "Obživlý" Kocour mu nahání strach.
                                                  
Nezbývá než si přát, abych se Kubíček zítra probudil a nepotřeboval žádnou mastičku ani sprej.

pondělí 21. února 2011

Co se jídla týká

Už dlouho se mi nepodařilo usnout a spát celé dvě hodiny - dopoledne. Po snídani jsme se Sárinkou váleli v posteli (líbí se jí být středem pozornosti obou rodičů:)  s klidným vědomím, že nemusíme spěchat ke sporáku, jelikož jsem oběd předchystala včera. Podařila se mi věc nevídaná - během jedné klidné chvilky jsem začala usínat. Martin odvedl Sárinku a snažil se držet děti v klidu až do té chvíle, než jsem se objevila ve dveřích dospaná. (Jednoduché to neměl - dětem zůstal k pohybu už jen obývák, chodba a kuchyně, kde připravoval jídlo). Vzbudila jsem se v čas oběda, děti už byly najedené. Lepší začátek neděle (a lepšího manžela) jsem si ani nemohla přát - vzbudit se a zasednout k prostřenému stolu - to už se mi dlouho nepoštěstilo:)

Když už jsem se "prospala" až k tématu jídlo, budu v něm pokračovat.
Sanfilippo děti jsou obecně pokládány za dobré jedlíky, mívají  výborný apetit. To platí bezezbytku i o těch našich. Sní všechno. Snad jen Kubíčkovi se příliš nezavděčíme masem - vybere ho z misky, třebaže je nakrájené na nejmenší kousky, vůbec se nezlobí, jen je velmi pečlivý a téměř laboratorně sebenepatrnější kousek vypreparuje. Rybí maso mu ale chutná.  Sárinka odmítala cca 1,5 roku většinu syrové zeleniny a luštěniny. Před dvěma týdny jsme náhle zjistili, že těmto potravinám opět "přišla na chut'". Úžasné.

O tom jak Sárinka jí, jsem několikrát psala. Např. zde. Občas se nají úpně sama, ve většině případů jí sama prvních několik minut, pak hází lžičku na zem, od jídla odchází a nechá se dokrmovat. Svačiny a hlavně večeře zvládá "za běhu" - podáme jí sousto, odběhne a zase se do kuchyně vrátí pro další. Z toho moc nadšená nejsem, asi si dokážete představit, jak vypadá domácnost, když Sárinka s plnou pusou zpívá, zakopne, nebo si kýchne... Prostě typický Sanfilípek - neustále se musí hýbat. Kubíček jí naštěstí vždy ve své dětské židličce. Ale jeho styl "stravování" je ovšem nezaměnitelný. Doby, kdy obě mé děti jedly poměrně hezky lžičkou, jsou dávno pryč. (K příboru jsme se nikdy nedopracovali.) Ještě před půl rokem Kubík lžičku používal k tomu, aby si jídlo nabral, ale druhou rukou jídlo ze lžičky vzal a dopravil do pusy. Nyní už jí jen rukama. Lžičku občas v ruce drží, ale myslím, že ji bere jen tak "pro efekt".

Včera nám babička přinesla spoustu bryndáků, které ušila dětem  přímo "na míru". Asi už se nemohla dívat na to, jak se snažíme - často velmi neúspěšně - ochránit děti od pobryndání (a následovného převlékání). Dlouhou dobu se nám osvědčovaly bryndáky značky Sassy s odnímatelným korýtkem. Viz foto. Nyní už jsou nevyhovující - jsou určeny menším dětem, čili jsou těsné kolem krku a navíc je zapínámí na suchý zip, takže si je děti strhávaly uprostřed jídla a házely na zem (s korýtkem plným drobečků). Všechny ostatní  bryndáky byly nevyhovující - látkové se hned promáčely, "umělé" u nás nic nevydržely, resp. děti je hned potrhaly a většina z nich byla stejně příliš krátká. Poslední měsíce jsme proto vázaly dětem při jídle kolem krku látkové plínky, a když "došly" (spotřeba 5 - 8 plen denně), přišla řada na utěrky. Ale protože Kubíček jí rukama i polévku (krmit se nenechá), je jasné, že ani dvě plínky kolem krku jej nemohly uchránit od promáčení. Tchýně  proto dětem ušila bryndáky dostatečně dlouhé, na míru jejich "krčkům" a podšité polyamidovou textilií. Perfektní. Děkujeme.



 Sárinka (21 měsíců) se zmiňovaným bryndákem od Sassy.

 
Kubíček v akci. Každé jídlo nejdříve zkontroluje, přebere, takže se zdá, že se ani nemůže najíst, ale ...
 přebírání pokračuje tak dlouho,...
až je vše v bříšku:) ....O tom, jak vypadá po jídle obličej a vlasy,  až někdy příště....
I s adzuki polévkou si dokáže poradit (bez lžičky).

"Téměř dojedeno."
Kubíček s babiččiným "vychytaným" bryndákem.

Kromě několika dlouhých bryndáků ušila tchýně i několik menších na běžné nošení (též s polyamidovým materiálem), abychom Sárince nemuseli vázat kolem krku celou plínku. (Důvody jsem vysvětlovala zde.) Velký uzel za krkem asi moc pohodlný nebyl.

sobota 19. února 2011

Zataženo nebo Oblačno? Kdepak!

Každý den přináší něco hezkého - děti nám dělají radost drobnostmi, jsou zdravé, Sárinka poměrně dobře usíná a spí. Přála bych si do mého virtuálního deníčku dny lépe dokumentovat, zaznamenávat všechny ty velké maličkosti, které se dětem podaří, protože mně pokaždé poběhne hlavou, zda ten či onen projev ještě někdy uvidím, jestli nebyl poslední. Ale jakmile přijde večer, cítím se unavená a nejsem sto zaznamenat, co den přinesl. Myšlenky se rozbíhají, cítím, že je nedokážu usměrnit a "zapsat". Taky se mi nechce trávit každý večer u počítače, nebo čekat, až děti usnou. To už bývá dost pozdě.

Pokusím se tedy napsat něco z toho, jak prožíváme tyto dny.
Kubíčkova zlatá hříva je čím dál hustší a delší. (Větší stříhání necháme až na léto.) Po probuzení vypadá jak vycházející sluníčko. Proto jsme mu začali říkat  - naše Slunce. Už u nás není zataženo, ani oblačno, ale slunečno. Každý den přece vychází Slunce!!
Asistentka Jana velmi trefně na Kubíčkovu adresu pronesla, že by mohl hrát v pohádce "Tři zlaté vlasy děda Vševěda". Lepšího adepta by stěží hledali:)
Naše Slunce sleduje - částečně nedůvěřivě- nové DVD "Cvičíme s Míšou", které jim poslala má bývalá středoškolská spolužačka. (Leni, díky.) Nebyl si jistý, zdá má Dádinu konkurentku vzít "na milost". Sárince se zalíbila hned.
 Není mnoho věcí a situací, které by jej dokázaly pobavit tak dobře jako Krteček, červený pes Clifford, DVD "Magic English" nebo Prasátko Pepina.



Dopolední procházky děti absolvují s asistentkami a mohlo by se zdát, že tím jim pobyt na vzduchu v tomto - opět zimním - počasí stačí. Kdyby se Sárinka s Kubíčkem nechala doma strhnout alespoň k nějaké činnosti, odpolední  pobyt venku bych ráda "vypustila" a šetřila tak energiií. Zjistili jsme ovšem, že síly (hlavně ty psychické) šetříme právě venku. Sice tlačíme kočárky, ale nemusíme neustále Sárince něco povídat nebo se jí věnovat (abychom předešli křiku), protože v kočárku většinou mlčí a odpočívá. Taky jsou to vzácné chvíle klidu, kdy si můžeme popovídat a rychle probrat všechno důležité. Doma nám tuto samozřejmost Sárinka nedovolí. I pro Kubíčka je častější pobyt venku vysvobozením od sledování jeho oblíbených pohádek. Pokaždé se směje, když se s jeho kočárkem Martin rozběhne, utíká a kličkuje. Rád se ohlíží po kočkách,
zakrývá si oči rukama ve chvílích, kdy se blížíme k některému z domů, o nichž ví, že jsou hlídány štěkavými psy. Zdá se, že zná naši vesnici velmi detailně :)

Včera jsme byli na procházce svědky vzácné chvíle. Téměř zapomenuté chvíle. Kubíček po půl roce opět zamával a snad se snažil o vyslovení pozdravu "Aoj". Martin vezl Sárinku, já jsem jela s Kubíkem kousek za nimi. V jeden okamžik se na nás Martin otočil a začal Kubíčka zdravit. Zvedla jsem Kubíkovi ruku a třikrát s ní zamávala se slovy: "Kubi, zamáváme tatínkovi." Znenadání ruku sám zvedl a dvakrát zamával. Přitom si ji prohlížel, až nám to přišlo legrační - jako by se podivoval, copak že to jeho pravá ruka vlastně dělá :))

Sárinka je stále stejná. Náročná, ustavičnou pozornost vynucující,  ale daleko více "kontaktní" než Kubíček. Je veselá i plačtivá a upovídaná. Odhlédnu -li od ulpívavého myšlení, jenž stále přetrvává a je neuvěřitelně ubíjející - i pro ni samotnou, často se jí podaří okomentovat situaci tak legračně správně, že nás překvapí a rozesměje. Tady jsou některé její perly:
- Viděla, jak Martin odchází. Okamžitě začala natahovat. Volám na ni: "Sárinko, tatínek šel jenom na záchod, hned se vrátí." A ona: "Daddy vykakat do plínky " :)))
- Přinesla jsem krabici a nechala jsem babičce Hance přetřídit oblečení pro děti. Sárinka pobíhala kolem a mudrovala: "Big box, big box." Pak začala babičce s oblečením "pomáhat" a volala: "Big mess, big mess" :))) 
- Často si "vymýšlí" = říká věty, které ještě umí říci a které se k dané situaci nejvíc hodí. Např. Vstáváme a Kubíček (ještě v pyžámku) sedí na koberci a prohlíží si knížku. Pro Sárinku ovšem: "Kubíček spinká na posteli." Jindy umývám nádobí, ale Sárinka vidí, že "Mommy's vacuuming.":)))

Nepřestává mě fascinovat, jak snadno si zapamatuje novou písničku nebo básničku, která ji zaujme. Stačí, aby ji slyšela několikrát a dokáže ji zopakovat. S chybymi (= vynechává slova nebo verše, nebo si je podle sebe upravuje), ale jde jí dobře rozumnět, kterou písničku zrovna zpívá. Dnes mě opět překvapila - když jsem jí nahlásila, že přijede babička Hanka, začala si pobrukovat refrén písničky, kterou jí tchýně při minulé návštěvě u nás zpívala! Vlastně od malička se tak trochu vyjadřovala ve verších. Určitě je to naší výchovou, naší "vinou". Téměř na každou věc/zvíře/situaci ...jsme znali nějakou písničku nebo básničku, a protože jsme chtěli, aby měla bohatou slovní zásobu, tak jsme se činili:) Do dnešních dnů často komunikuje tímto způsobem. Např. když spustí v pokojíku "Jede, jede mašinka...," vím, že se stojí u okna a dívá se na vláček, který má jako samolepku nalepený na skle."

Naše květinka.
Babička jí přinesla nové vydání časopisu Kouzelná školka a dvě nové panenky Betynky - to bylo radosti! 

Abych tuto informaci uvedla na pravou míru - radost byla především z časopisu - prohlížení obrázků a listování - to byla vždy Sárinčina vášeň:) ... S látkovými plínkami, kterým babička vyrábí hlavičky, obě děti od malička usínají a spávají. Sárinka si při usínání dává plínku = Betynku kolem krku, nebo přes obličej, Kubíček plínku = Bertíka žmoulá mezi prsty. Tak se uklidňují. Zřejmě jde o "pozůstatek" kojení a pozdějšího prvního krmení. Plínky byly vždy po ruce pro případ ublinknutí. Sárinka s Betynkou běhá a "hraje si = kouše ji " i přes den, takže její opotřebení je značné.

úterý 15. února 2011

Škatule škatule & Těžká chvíle

Má vidina toho, že bychom se s Martinem domluvili na dvou třech hodinách, a jeli tak trochu oslavit valentýnský svátek v době, kdy jsou s dětmi asistentky, se rozplynula jako pára nad hrncem, když mi o víkendu Martin nahlásil, že mluvil se zedníkem a ten mu oznámil, že je poměrně vytížený, ale že může přijet tento týden v pondělí a v úterý. Rozjíždíme druhou fázi rekonstrukce domu, takže bereme zavděk každou chvílí, kdy jsou řemeslníci ochotni pracovat. Přece jenom... je teprve únor.

Toto rychlé zedníkovo rozhodnutí vedlo k akci, na kterou jsem byla sice předem připravená, ale rozhodně nepatří k těm, které bych se nemohla dočkat. Rekonstrukce se již začíná přímo dotýkat obytných místností, takže jsme byli nuceni vystěhovat Sárinčin pokoj a veškerý nábytek vměstnat do dvou zbývajících - již tak plných - místností. Uf. S pomocí švagra a babičky Hanky, která se věnovala dětem, se akce "Škatule škatule" podařila, ale asi je každému jasné za jakou cenu. Sárince jsme značně zmenšili a znebezpečnili rádius prostotu, ve kterém se může pobybovat. Každou jen trochu přebytečnou věc jsem zabalila a odnesla do sklepa nebo na půdu, ale nezdá se mi, že by se prostor rozšířil. Nezbývá, než v tomto nouzovém stavu několik týdnů vydržet.
 
             **************************
Občas zabrousím na webové stránky anglicky píšících Sanfilippo maminek. Těch, jejichž obě děti (výjimečně i tři ... ale takových je opravdu jen několik na světě... vím o cca čtyřech rodinách) trpí mukppolysacharidózou III. typu. Sem tam cítím potřebu dostat se do (alespoň virtuální) společnosti s někým, kdo pluje na stejné lodi jako já.  Po delší době jsem navštívila blog maminky nemocné Ciary - 15 let a Huntera -13let (jejich třetí Sanfilippo dítě - Tommy - zemřel ve čtyřech letech) a  dočetla se, jak obrovské problémy má Hunter s dýcháním, bojuje o život již někokátý den. Viděla jsem fotky, které maminka v nemocnici pořídila. ... A představila si mé děti v podobné situaci za pár let. Slzy jsem zadržovala jen ztěží...Děsím se toho, že by jednou takto mohly trpět. ...Zde uveřejnila táž maminka záběry ze života všech svých dětí a prosila, aby lidé hlasovali pro získání grantu na výzkum léčby. Všechny záběry jsou nesmírně emocionálně silné. Těžký okamžik pro mne. Po chvíli jsem ale utřela slzy a vrátila se "domů". Připomněla jsem si, že jsem vlastně pořád št'astná máma, na kterou sice čekají přetěžká období, ale zatím může doufat v nějaký zázrak a fotit své děti takto:








pátek 11. února 2011

Naše dny ve fotkách

Dny plynou klidně, chřipky a virózy se nám obloukem vyhýbají, těšíme se z těchto dnů, jenž jsou jasným signálem nadcházejícího jara. Od konce ledna funguje naše domácnost podle upraveného režimu - dopoledne dochází za dětmi (většinou) dvě asistentky, postarají se o ně, berou je na procházku, dohlédnou na to, aby se děti nasvačily a naobědvaly. Poté Kubíček spává a odpoledne (často spíš navečer) vyrážíme ven ještě jednou - i s tátou (na tlačení dvou kočárků mně jeden pár rukou chybí:)) Večery bývají dlouhé, děti většinou usínají až po 22.00 (Sárinka i později).

Rozhodně ale neprožíváme dny stereotypně - se dvěma Sanfilípky nikdy nevíte, co se stane v dalším okamžiku - kdy a proč se začnou vztekat, řvát nebo se rozhodnou část noci nespát, nemáte tušení, kolikrát za den je budete muset převléknout a přebalit, kolikrát (a co) budete muset zamést, utřít, uklidit, posbírat...
Naše uslintaná princezna.
Tunelu si Sárinka sama nevšímá, ale když ji motivuji, dá si říct a na chvíli se nechá zabavit.
"Jak se jen dostat ven?"
Ani Kubíčka nenecháváme zahálet. Často se mu nelíbí, že se jej snažíme vytrhnout z jeho světa a od jeho oblíbených pohádek, ale občas nás svou snahou "pracovat" potěší. Např. před dvěma dny velmi zručně navlékal kroužky. Sám a opakovaně.
             " Hmm, tento modrý kroužek už Sárinka pěkně zdeformovala. Zřejmě jí náramně chutnal :))......

".....a tak jej vyzkouším také :))"
Troška zpestření do monotóního t'ukání :))
Ač jsem se trpělivě snažila Kubíkovi vysvětlit princip bublifuku, úspěšná jsem nebyla. Místo foukání se jej Kubík snažil olizovat. Přitom ještě před několika měsíci byl z Kubíčka profesionál v dělání bublinek. Tady se můžete přesvědčit.
Tak mám pocit, že se nám modelování "zvrhlo" jen na trhání modelíny a rozhazování natrhaných kousků kolem dokola.
Před dvěma dny se udála věc nevídaná - Sárince se podařilo ve 14.00 usnout a vzbudila se až po čtvrté. I Kubíček to odpoledne spal, jako by se hory zelenaly, takže jsem využila jejich dobrého rozpoložení a naplánovala dlouho odkládaný výlet do Brna za mou kamarádkou. Šlo sice o rychlé, ale milé setkání. Ale ta cesta ! No, cesta - těch slabých 20 minut strávených v autě. Sárinka ječela prvních 10 min jízdy -  básničky, píšničky ani chutné křížaly nezabíraly, ale jakmile jsem Sárince pověděla, že pokud přestane řvát, půjdeme nakoupit dobroty a začala jsem vyjmenovávat všechny potraviny, na které jsem si vzpomněla, okamžitě přestala vyvádět (myslím, že zabrala zmínka o zmrzlině, Pribiňáčku a Lipánku:))) Zajímavé, že na zpáteční cestě mé "potravinové" téma nezabralo, dokonce ani nabídka hranolek, které jsme koupili právě pro případ, že se bude opakovat řvací scéna. Uklidnila ji až Martinem upravená verze písničky : "Rain, rain, go away,...., Sárinka and Kubíček want to play..." Vůbec nevíme, proč tak vyváděla - možná tma (ale venku jí tma nevadila), světla velkoměsta, nebo prostě jen změna (když je tma, tak autem nikam nejezdíme,...ale nedávno mě vyzvedal Martin i s dětmi z nemocnice, bylo to před sedmou hodinou večerní a Sárinka byla úplně klidná...)...nebo ...co já vím? Někdy nenacházíme příčinu ani my, rodiče.

 Včera jsem si udělala radost v zahradnickém centru - nakoupila jsem velké keramické mísy a vysázela do nich cibulky tulipánů. Tam budou chráněné před barbarskými útoky našich dvou malých Avarů. V zahradnictví jsem dostala časopis, který Sárinku nesmírně zaujal. Asi už se taky nemůže dočkat, až všechno pokvete:)). Odpoledne jsme vzali děti na zahradu - po dlouhé době, obvykle se vozí v kočárku. A tak se padalo...

 ...a padalo...
 a padalo...
 a padalo.
 Nebo se sedělo ve studeném písku.
Nakonec se nám po těch všech pádech a válení se po zemi podařilo se "dokulit" do zahradního domku - venkovní herničky.
 A tady si už Sárinka prohlíží strašidýlko Emílka.
Když jsem ji fotila, všimla jsem si nádherného západu slunce. A tak jsem rychle vykoukla a musela ho zvěčnit.
V záběru mně zavazely větve šeříku, ale krása barevnosti oblohy je přesto zřejmá.

Vzpomněla jsem si na krátký rozhovor v jedné ze Sárinčiných knížek:
"Co oslavujete?" zeptala se Alenka přítomných hostů.
"Vypadáte tak št'astně."
"Oslavujeme dnešní den!"....