Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 6. ledna 2011

Volte! Volte! Volte! Prosím!

Sanfilippo syndrom je často nazýván jako "sirotčí nemoc". Vědecká pracoviště a farmaceutické společnosti, které pracují na výzkumech léčby nejrůznějších nemocí, se totiž o Sanfilippo syndrom příliš nezajímají, protože se jim nedostává na výzkum této nemoci dostatek peněz ze soukromého sektoru, sponzorů apod. Logicky - miliony dolarů, kterých je na výzkum potřeba, by se po nalezení léčby nikomu nevrátily. Jednoduše na světě se rodí příliš málo Sanfilippo dětí... (Všichni dobře víme, kolik peněz se investovalo na výzkum léčby AIDS, "ptačí" chřipky .., protože hrozilo nakažení velkého procenta světové populace.) Proto se rodiny Sanfilippo dětí často samy snaží nacházet finanční prostředky, aby zajistily dostatek peněz na pokračování započatých výzkumů. Jedním z takovým dobrovolných sdružení je Sanfilippo team ve Spojených státech. Jde o neziskové sdružení rodin Sanfilippo dětí. Momentálně se snaží nacházet prostředky na financování  tzv. genové terapie, která probíhá na OSU (The Ohio State University). Genová terapie je založená na principu vnášení "neporušeného"genu do buněk tkání, které by opravily poškozený genetický kód. Tělo by se tak naučilo produkovat životně důležitý enzym. Je to jeden z možných způsobů, jak Sanfilippo syndrom léčit. (Jiný způsob je enzymová terapie . O ní jsem již několikrát psala.)

Tímto se dostávám k mé výzvě volit. Sanfilippo team se snaží získat grant na 250, 000$ od společnosti Pepsi, které chtějí věnovat OSU na výzkum zmiňované terapie. Žádostí o tak velký finanční obnos je samozřejmě obrovské množství (přesně1138). Pomozte, prosím, svým hlasem "posunout" jejich žádost mezi "finalisty". Např. včera byla jejich žádost o grant na 11. místě v pořadí (dle množství hlasů), dnes již na třetím. Každý hlas je cenný!



Hlasujte, prosím. Kvůli Sárince a Kubíčkovi. Můžete tak významně pomoci k nalezení léčby této - již 48 let známé a stále smrtelné - nemoci.  Hlasovat je možné celý leden, výsledky budou oznámeny 1.února 2011. Platný je jakýkoli hlas - samozřejmě s platnou (existující) emailovou adresou.

Klikněte na  http://www.refresheverything.com/curesanfilippo  Ve velkém červeném rámečku se Vám zobrazí žádost Sanfilipoo teamu o grand.(Níže jsou fotky některých amerických Sanfilípků a popis nemoci, vpravo jsou informace o Sanfilippo teamu.) Klikněte na Vote for this idea.

Vyplňte svou emailovou adresu a klikněte na Sign in ( žádost o přihlášení)
Vyplňte First Name - křestní jméno (lépe bez diakritických znamének), Last Name - příjmení, opět Vaši emailovou adresu, Password - heslo, Re-type Password - heslo (pro ověření), Birth Date (najděte své datum narození), Enter the text from the image - opište text (kod), který se Vám zobrazuje v rámečku a pak klikněte na Done.

Klikněte na částku $250,000 a poté na políčko Health (je s červenou tečkou, dvěma šipkami a srdíčkem uprostřed) a opět najděte velký červený rámeček s logem Sanfilippo teamu, který říká "Fund a gene therapy to cure..." (momentálně jsou s číslem 3 = tzn. na třetím místě) a nezapomeňte opět kliknout na Vote for this idea. Pokud se dostanete až sem, objeví se poděkování :))  - Thank you, Alright, Boom apod.


Vím, že žádám o hodně. Takto rozepsané to vypadá složitě, ale věřte, je to snadné. Děkuji mnohokrát za Váš čas a snahu pomoci.

27 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Posilam veliky pozdrav od Litomeric. Nakukuji k Vam od prosince a drzim Vam moc palecky.
Prave jsem hlasovala pro lecbu. Byl to pro me extra vykon a dokazala jsem to :-) poslu hlasy i za vsechny zname. Drzte se.pa Lucie

Mikyna, Michal, Leontýnka, Karolínka řekl(a)...

Samozřejmě jsem hlasovala, rovněž jsem díky odkazu na facebook vyzvala své přátele a rodinu. Snad to vyjde.

Anonymní řekl(a)...

...odhlasováno :). Držím vám palečky, Sárinka a Kubík jsou sluníčka. Mooc na vás myslím. Šárka

Anonymní řekl(a)...

jsem ráda, že jsem pro Vás mohla udělat aspoň to málo

Dva divoši

Monika řekl(a)...

Ahoj, o hlasování jsem se dozvěděla u Dáši na FB, odlasovala jsem jen díky podrobnému návodu, moje aj je mizerná. Hotovo, byla jsem úspěšná,díky za navigaci, mějte se hezky:-)

Aloha přátelé... řekl(a)...

Dobry den,
uplnou nahodou jsem se dostala na Vas blog a take jsem hned hlasovala. Take si odkaz pripojim na facebook a snad jeste nekomu jinemu hlasovani umoznim.
Moc drzim palce, aby se myslenka dostala jeste o stupinek vyse.
Hezky den, Jana

Dana řekl(a)...

Ahoj Moni, už jsem taky hlasovala, obesílám všechny známé, co mám s prosbou, aby pomohli. Doufám, že vás to posune!!

Tuška řekl(a)...

Odvolila jsem a dala na FB!!! Držím palce!

Eliska řekl(a)...

Odhlasováno pomocí FB a už mám i umístěný odkaz :)

Když může být milion pitomých aplikací, tak ať aspoň jedna je účinná :)

E.

Anonymní řekl(a)...

Moc vás zdravím a myslím na vás. Odhlasovala jsem přes web a poslala prosbu dál. Akorát u volby částky mi to šlo pouze opačně, prvně health a pak jsem volila částku. Jana

Anonymní řekl(a)...

Odhlasováno :) Držím palce.

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den, snažili jsme se poctivě odhlasovat, přesně jsme se dostali jen na samotný závěr k políčku health a tam už ten projekt nemůžeme a nemůžeme nalézt....nedokážete mi poradit? Rádi bychom hlasovali a poprosili i jiné. Už několik dní dumám, jak bychom mohli pomoci....a nějak se mi ani toto málo nedaří. Přeji vám požehnání na vaší cestě a mnoho sil do dalších dní, Bára Už se nám to podařilo, sice jinak, ale podařilo :)

Kateřina řekl(a)...

Posílám hlas. A velikánskou dávku štěstí !!! Kateřina

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji mnohokrát Vám všem, kteří jste si udělali čas, hlasovali a žádost rozposlali dál. Děkuji za všechna slova povzbuzení. Hodně to pro nás znamená. Také děkuji za všechny děti (a jejich rodiče), které na účinnou léčbu stále čekají.

AndyPan řekl(a)...

Už tomám na FB....není to tak složité..dobře jsi navigovala, moni.

Anonymní řekl(a)...

Rada k hlasovani - kdyz uz jste na konci a nenajdete na strane projekt, sjedte az uplne dolu a jsou tam takove sipky stocene dokolecka - presne uprostred ( je tam nejaky napis - ted presne nevim jaky...)a po kliknuti nabehne dalsi stranka. Snad se Vam to podari....taky mi to dalo zabrat :-))) mejte se vsichni fajn.Lucie

Justynka a Lucka řekl(a)...

Také mi to dalo zabrat,ale uspěšně jsem to dokončila:-)Jen pro další hlasující už nejsou pod číslem 3 ale 2:-)

Anonymní řekl(a)...

Taky jsem teď hlasovala a přeju celé rodině moc a moc štěstí a krásný rok 2011. Myslím, že můžete dát žádost o hlasování i na "postižené děti" od Žlababy, aby hlasovali další....
Zdraví Betuzilka

Shannon řekl(a)...

Hi Monika.

Your children are absolutely beautiful!!! Thank you so much for sharing the link, so I could *meet* them. And thanks for sharing the link to vote on your blog.

I am so glad we have connected.

Shannon

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, odhlasováno!Eva

Michaela K. řekl(a)...

Je to tam ;) hodně zdaru! Přidala jsem to k sobě na facebook, a hodím to i k sobě na blog, snad to pomůže! :)

Anonymní řekl(a)...

Budu na Vás moooc myslet a udělám pro Vás vše, co je v mých silách, vyplním, pošlu známým... hodně sil a naděje... Hana

Anonymní řekl(a)...

Posílám hlas,držím palce a přeji hodně štěstí. Honza.

Anonymní řekl(a)...

Mám u tebe kus života strávený v houšti rámečků, vůbec tam nebyli k nalezení, po registraci je lepší se vrátit přes vůj link na sanfilipo a tam hlasovat, nemusí se tolik hledat, uff, nebylo to k nalezení, asi se posunuli.. Bos.

Anonymní řekl(a)...

Omlouvám se za tykání, myslela jsem, že je to vzkazovník k blogu Míši Kazílkové, kde na vás byl odkaz. Přeji Vám hodně sil a taky štěstí a naději, že může přijít nečekaný obrat. Dala jsem si odkaz na FB. Bos.

Anonymní řekl(a)...

Odhlasovano a drzim palce, at projekt vyhraje!

Anonymní řekl(a)...

Dobrý večer, tak se mi hlasování zdařilo, držím palce, Jana