Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 10. ledna 2011

Víc hlav víc ví

Dnešní den nezačal nejveseleji. Jen co Sárinka otevřela oči, začala řvát a během vteřiny opustila postel. Tak tak jsem jí zabránila vpadnutí do chodby, odkud vedou dveře do Kubíkova pokoje - bylo dost časně a mohla by jej vzbudit. To ji ještě víc "dopálilo", takže můj tlak již krátce po probuzení dosahoval závratných výšek. Pak podobný výstup zopakovala ještě jednou v 8.00, v 9.10 - to již před asistentkou Martinou ... To už jsem zoufale vytáčela telefonní čísla naší pediatričky, poté i neurologa a nakonec i pražské číslo UDMP. V Praze mě upozornili na možnost nějakého akutního problému - u Sanfilippo dětí to bývají problémové zoubky nebo nějaký ORL problém. Se stejnou variantou přišel i náš neurolog. Je si téměř jistý, že o neurologický problém nejde, ten prý většinou nebolí, ale zmínil, že by mohlo jít o nějaký interní problém. Akutní ORL problém jsem hned zamítla, bolest zoubků jsem vyloučit nemohla, ale pak se mi vybavilo se mi, že se Sárinka od minulého úterý (kdy procházela žaludeční virozou) nevyprázdnila. To je u ní nezvyklé, zácpami nikdy netrpěla. Pediatrička mi navrhla koupit glycerinové čípky a pokud nezaberou, musíme přijít na celkové vyšetření - včetně SONO bříška. Sárinka se nakonec vyprázdnila dřív, než jsem čípek zavedla. Šlo to ztuha, ale nezdálo se mi, že by u toho nějak trpěla.

S Martinem jsme celou situaci probrali a uznali, že Sárinka určitě žádným akutním problémem netrpí. To by nám dala znát v daleko intenzivnější podobě. Je tak citlivá na bolest, že až se někdy akutní problém dostaví, budeme tak do dvou hodin všichni v pohotovosti a na pohotovosti. Myslíme si, že zas prochází nějakým obdobím větší emoční lability - začne řvát kvůli naprostým maličkostem - když si Martin sedne k počítači, když odejde na WC, když vidí v recyklačním koši obal od jahodového nápoje, který před chvílí vypila, když s ní nemluvíme ve chvíli, kdy ona chce, když jí nechceme říct stejnou básničku po 350té za sebou, protože víme, že je z toho sama vyčerpaná a už neví, jak se jí má zbavit.... Na podobné situace reagovala vztekem vždycky, nyní je ale problém v tom, že ji nemůžeme uklidnit. A taky ta intenzita záchvatů je mnohem častější. Dřív jsme rychle odvedli pozornost na jinou věc a to většinou zabralo, nyní děláme co můžeme, ale to jekot jen zhoršuje. V těchto afektech jí vadí i to, že si např. sedneme na židli nebo si "dovolíme" na sebe promluvit.

Když jsem dnes mluvila s neurologem, zrovna jsem objednala děti na půlroční kontrolu. Na předepsání nějakých léků na uklidnění budu trvat - pro případ, až se zas takové období objeví. Nedělám si iluze.

1 komentář:

AndyPan řekl(a)...

Ach jo...co říct,jen že na vás myslím....trápí mě,že není jak vám pomoci:-(((