Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 2. ledna 2011

V roce 2010

Další rok je za námi. Čas ubíhá rychle a neúprosně. Říká se, že všem lidem stejně rychle, já si myslím, že některým plyne mnohem, mnohem rychleji. Přála bych si, aby se alespoň na chvíli zastavil.

Nikdy jsem nebyla velký nadšenec (a ani účastník) silvestrovských oslav. Snad jen na Silvestr 1999 a 2000 opravdu velmi ráda vzpomínám. Konec minulého tisíciletí jsem prožila v hluku velkoměsta s dalšími statisíci lidmi kolem, následující Silvestr byl pravým opakem. Od chvíle, co se nám narodily děti, trávíme poslední den roku doma, většinou ve společnosti našeho blízkého kamaráda. Tak tomu bylo i letos.

Rok 2010 byl prvním celým rokem, který jsme prožili s vědomím, že jsou děti nemocné. Byl to rok, kdy jsme si s konečnou platností přiznali, že náš život již navždy bude ovlivňovat Sanfilippo syndrom, a proto nám nezbývá než začít nový život, který bude úplně jiný, než jaký vedou rodiny se zdravými dětmi. Byl to rok stabilizace Sárinčina zdravotního stavu, snad jen hrubá motorika se zhoršila. Poměrně velký regres jsme zaznamenali u Kubíčka. Úplně přestal mluvit, postupně ztratil zájem o hru. Uzavřel se do svého světa. Přesto k nám byl minulý rok vlídnější než rok 2009. Děti netrpěly žádnými vážnějšími respiračními onemocněními, jsou spokojené a šťastné. Podařilo se nám dokončit první etapu bezbariérové přestavby našeho domu. Spousta lidí nám velmi pomohla. Poznali jsme nové přátele. Díky tomu, že "našli" náš blog, nebo že si přečetli článek o dětech uveřejněný v HN. Naučili jsme se cenit si maličkostí, vlastně úplných samozřejmostí - máme radost, když se děti dobře vyspí, jsou zdravé, když se Sárince povede říct něco smysluplného, když se nám podaří Kubíčka rozesmát.

Nemám tušení, co nám letošní rok přinese. Jen doufám, že se jeho konce dočkáme všichni zdraví a spokojení (navzdory tomu, jak nám začaly první dny - Kubíčka již několikátý den trápí žaludeční a střevní viróza, já se od dnešního dne cítím stejně jako on).

I Vám všem přeji do nového roku vše dobré a hlavně zdraví. Děkujeme za vaši přízeň, podporu a každé vlídné slovo.

5 komentářů:

allora řekl(a)...

Moc na vás všechny myslím. Během vánočních svátků jsem váš blog objevila a celý přečetla, Sára i Jakub si mě naprosto získali.

Tuška řekl(a)...

I já jsem ráda, Moniko, že jsem měla možnost se poznat s tvojí rodinou. Moc vám držím pěsti do nového roku, aby byl pokojný a spokojený. Lucka

Wlcice řekl(a)...

Ať v tom novém roce převažují pozitivní zprávy nad těmi ostatními a ať se vám /v rámci možností/ dobře daří!!

AndyPan řekl(a)...

Přeju jen a jen dobré...A moc síly a lásky!

Dana řekl(a)...

Moniko, přidávám se, přeju jen to nejlepší - aby byl tenhle rok klidný a pohodový a aby děti byly šťastné. Jste skvělí rodiče a já si moc vážím toho, že k vám můžu nahlížet. Máte můj obdiv...