Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 11. ledna 2011

Pokračujte ve volení, prosím.

Tým amerických rodičů sdružených do Sanfilippo teamu aktivně hledající finanční prostředky na výzkum léčby Sanfilippo syndromu se dostal na 1.místo se svou žádostí o grant $250,000 od společnosti Pepsi.  Hlasování potrvá do konce ledna a je nutné, aby zůstal na prvních dvou místech. Děkuji všem, kteří se zapojili do hlasování a připomínám, že můžete hlasovat každý den do 31.1. Pokud jste se již zaregistrovali, je hlasování o to jednodušší.
Kliknete na http://www.refresheverything.com/curesanfilippo
Poté na Vote for this idea, napíšete svou emailovou adresu, kliknete na Yes, my password is a uvedete své heslo, opíšete heslo, které se Vám zobrazí a kliknete na Sign in.
Tím se znovu vrátíte k žádosti o grant "Fund a gene therapy to cure..", pak jen znovu kliknete na Vote for this idea.

Pokud zaregistrovaní nejste, instrukce jsou vypsány v příspěvku Volte!Volte!Volte!Prosím!

Ta bezmoc a bolest, kterou jsme zažívali, když nám v dubnu 2009 lékaři oznámili, že jsou děti nemocné a že jim nemohou nijak pomoci, byla nepředstavitelná. Tenkrát jsem si dala dva cíle - co nejlépe se o děti postarat a snažit se šířit informace o této nevyléčitelné nemoci, jak jen budu moci. V ČR se žádný výzkum léčby Sanfilippo syndromu neprovádí. Ale ve Spojených státech ano (a nejen tam), proto se alespoň takto snažím pomoci jiným Sanfilippo rodinám v jejich snaze podpořit výzkum. Z této snahy už zřejmě nebude mít Sárinka ani Kubíček žádný benefit, ale pevně věřím, že tím můžu pomoci jiným rodičům, kterým se Sanfilippo dítě v budoucnu narodí. Strašně bych si přála, aby jim lékaři oznamovali diagnózu a jedním dechem připojili, že léčba existuje a jejich dítě bude žít dlouhý a št'astný život .... Přála bych si, aby byli ušetřeni té obrovské bezmoci a bolesti.

Proto potřebujeme nalézt léčbu.
Prosím, pomozte i Vy. 
Můžete tak nyní činit každý den.
Děkuji.

4 komentáře:

Lena,Mirek řekl(a)...

Zdravíme,denně posíláme 4 hlasy,snad to pomůže i Sárince a Kubíkovi...Vaši cestu po Holandsku zvládáte úžasně.Přejeme mnoho sil a štěstí Vám všem!!!
Vaši stálí návštěvníci blogu - Mirek a Lenka z Olomouce..(rodiče dcerky Sárinky s autismem...)

Anonymní řekl(a)...

AHoj Moniko, taky jsem hlasovala podruhé a budu posílat co nejčastěji hlasy. Moc tě obdivuju, je to krutá diagnóza a ty jsi moc silná a statečná. Mám také chlapečka s genetickou diagnózou, která byla ale celkem milosrdná. Držte se, zdraví
JANA

Anonymní řekl(a)...

Tak teď právě volím a koukám...... 1.místo :)
Adina

Eliska řekl(a)...

Zdravím, tak jsem opět hlasovala a napadla mě ještě jedna věc pro ty, co neovládají angličtinu. Existuje webový prohlížeč CHROME, který kromě mnoha jiných předností, nabízí i možnost automatického překladu stránek do češtiny. Sice je to kostrbaté, ale pochopitelné.

Jinak držím palce, aby jste své každodenní starosti i radosti zvládali co nejlépe :)

E.