Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 18. ledna 2011

Neurologické vyšetření

Uplynul půlrok od naší poslední návštěvy dětského neurologa, takže včerejší dopoledne jsme stávili právě tam. Pan doktor nejdříve vyšetřil Sárinku, poté ji čekalo EEG. Martin vybral Sárince ze všech možných hraček a knížek tu pravou - "Když jsem já sloužil" a Sárinka celých 20 minut seděla klidně na klíně, prohlížela si knížku a s Martinem zpívala ostošest. Od sestřičky sklidila velkou pochvalu. Mezi tím vyšetřil pan doktor Kubíčka, chvíli jsme počkali v čekárně a pak čekalo EEG i na něj. Žádná hračka ani knížka jej bohužel nezaujala, s nezájmem se setkala i snaha sestřičky pouštět mu dětské písničky, takže jsem měla plné ruce práce jej udržet na klíně. Pak si ale Kubík všiml dózy s bonbóny a nám nezbylo než rozbalovat jeden bonbón za druhým. Naštěstí šlo o "měkké" bonbóny, takže Kubíkovi pokaždé chvíli trvalo, než je zpracoval. Stále si je vytahoval z pusy a prohlížel a neskutečně u toho slintal, takže po dotočení EEG jsme hned zamířili do koupeny, abychom se od sebe odlepili. S promáčenou mikinou, halenkou a nátělníkem už se bohužel nedalo nic dělat. Chtěla jsem, aby mi sestřička ukázala knížku, která se Sárince tak líbila, že bychom ji koupili. Sestřička mi s omluvou v hlase oznámila, že knížku odnesla pryč, že ji musí slepit, protože ji Sárinka .. zničila!... Martin se Sáruškou na nás v čekárně nečekali, bylo to zbytečné, takže až jsme se sešli u auta, jsem se dozvěděla, že Sárinka se chovala ke knížce docela jemně, ale ani to její 20ti minutové "jemně" leporelo nepřežilo. Martin prý sestřičce nahlásil, že příště použijeme naše knížky. Dobrý nápad. ... Kubíček měl  EEG tedy úspěšně za sebou a  asistentka jej mohla odvézt na parkoviště, kde na ně čekala první polovina naší výpravy. Já jsem ještě vyčkala na vyhodnocení záznamů  a na lékařské zprávy.

Co je tedy u dětí nového z pohledu neurologa? Žádné epileptické záchvaty "na obzoru" nejsou, EEG křivka opět prokazuje "jen" nezralost mozku (hlavně u Sárinky), po neurologické stránce nedošlo u dětí ke zhoršení, hrubá motorika je stále stejně neúčelná, Sárinčiny deformity na chodidlech zůstávají stejné. Nahlásila jsem, že děti venku nechodí, ale jsou vozeny v kočárku, ale to že je dáno hlavně počasím a nutností děti důkladně obléknout. Pak se ale hůře pohybují a častěji padají. Konzultovala jsem s lékařem Sárinčiny záchvaty křiku. V této chvíli už se neobjevují přes den, ale jen večer, když usíná. Ale i to se lepší - poslední dva večery usíná předpisově. Klep, klep, klep na dřevo. Názor pana doktora je takový - jakékoli léky, které jí předepíše na spaní může Sárinka brát jen určitou dobu (např. týden), protože jsou návykové. Stejně jsem neměla v úmyslu jí cokoli podávat pravidelně. A na občasné krizové řešení mám prý zatím stačí Dithiaden, který doma ještě máme.Tak nějak si asi máme zvykat, že problémy se spánkem prostě k Sanfilippo syndromu patří...

4 komentáře:

Amelie řekl(a)...

Kam chodíte na EEG..že jste to tak suprově zvládli?

Tuška řekl(a)...

Moniko, to je zvláštní. Nám EEG dělají vždy ve spánku. Někdy při bdění může být čisté, ale ve spánku se může objevit snáze nějaká ta nežádoucí aktivita. Lépe řečeno asi spíš ve fázi usínání a probouzení (rozhraní bdění a spánku). A ještě na Ninu blikají takovým speciálním světýlkem.

Monika Zavadilová řekl(a)...

Lucko, na děti se taky bliká, ale spánek je u nás obrovský problém. Oni v cizím prostředí neusnou, ani kdyby byly k smrti unavené. A s narkozou to dělat nechceme, museli bychom být hospitalizovaní a navíc vůbec nevím, jestli by to narkóza nějak nezkreslovala.

Justynka a Lucka řekl(a)...

No u nás je to bohužel taky problém,jedině v hospitalizaci a to nechceme,nejdůležitější je jak píše Tuška usínání,to se ale bohužel u nás nikdy nepodařilo natočit:-(