Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 9. ledna 2011

Jednou nahoře, jednou dole. Tentokrát dole.

Máme za sebou pár náročných dnů. Sárinka nás maximálně vyčerpává. Je náladová, neumí se ani na minutu sama zabavit a chce po nás, abychom se jí neustále věnovali, jinak se vzteká nebo jednoduše řve. Děláme, co můžeme, ale často se stejně nedočkáme její spokojenosti. Nejprve se začne usmívat a vypadá nadšeně, po chvilce jakoby ji všechno to, co má ráda (její oblíbené pohádky, písničky, básničky, malování obrázků), naprosto rozruší a spustí křik nanovo. Její větší emoční labilita se odráží i v jejím (ne)spaní .

Následují komentáře jsem psala během léta. Jsem příliš unavená na to, abych její záchvaty křiku popisovala znovu, proto jsem je zkopírovala. Stejně bych se jen opakovala...

"...doba mezi 20:00 - 22:00 se stává nejkritičtější a nejnáročnější dvouhodinovkou našich dní. Sárinka usíná, budí se, běhá a pláče, znovu usíná, znovu se budí... Tento scénář se již nyní odehrává večer co večer. Je nám jí vždy stašně líto, je vyčerpaná, chce spát, ale nemůže. V těchto afektech nás bere za ruce, ale když ji chceme obejmout a uklidnit, odstkuje nás, říká si o pitíčko, pak jej hází na zem, aniž by se napila..."

"Poslední ...dny Sárinka chrapí. Není nemocná, má ale "opotřebované" hlasivky. Každý večer mezi 21.00-23.00 (24.00) se jí zmocňují strašlivé záchvaty řevu. Opravdu zmocňují - jde o něco absolutně nepřirozeného. Je to hrozivý jekot smíšený se vztekem. Dostavují se mezi jednotlivými pokusy o usnutí a každý z nich trvá10-30 minut. V těch chvílích nenávidím tu strašnou nemoc nejvíc. Je hrozné vidět, jakou moc má nad naší krásnou (a jinak spokojenou) holčičkou. Už jsme si zvykli "bojovat" s kdečím, na tyto záchvaty jsme zatím žádnou "zbraň" nenašli."

"Martin ...mi ...po večerech pomáhal zvládat Sárinčiny výbuchy řevu  -  máme je zpátky v plné síle...Sárinka se při nich stává agresivní, mnoho síly nemá, přesto když mně začne škubat vlasy, mám pocit, že má i po celém dni víc sil, než já s Martinem dohromady..."

Co dodat? Snad jen to, že v tyto dny už neubližuje jen nám, ale i Kubíčkovi - velmi surově ho tahá za vlasy.
Nevíme, co je důvodem jejího rozladění, ale máme pocit, že každá nemoc (tentokrát to byla žaludeční viróza, kterou prošla počátkem týdne) je pro ni pokaždé krokem zpátky.

Měla bych děti objednat na neurologické kontrolní vyšetření. Tentokrát jsem rozhodnutá zmínit se o těchto Sárinčiných stavech lékaři a nechat si doporučit léky. Doposud jsem byla proti jakýmkoli medikamentům, ale pokud u nás zas nastane podobné kritické období, budu vděčná, když budu mít po ruce nějaký "nástroj", kterým pomohu Sárince se zklidnit. Ostatně i já s Martinem máme nervy jen jedny.

7 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Mila Moniko,
ach jo.... jako zdravotnik bych byla pro medikaci a vecer ji proste uspinkat. Odpocinete si vsichni, jak fyzicky, tak hlavne psychicky. Musi to byt strasne vycerpavajici. Medikaci by Vam dle meho predepsal i pediatr. Jak Sarinka reaguje na Dithiaden ? Ja spankem ve stoje :-) ale nase deti nic moc ...
Moc Vam preji, at se uz brzy lepe vyspite.
Lucie

slzicka řekl(a)...

Moc Vám přeji ať jste zase brzy nahoře.

Amelie řekl(a)...

To je mi moc líto. Posílám hodně síly a modlím se, aby bylo líp!!!

Monika Zavadilová řekl(a)...

Ahoj Lucko, Dithiaden jsme podali dnes dopoledne, zdálo se, že se Sárinka trochu uklidnila (nebo už byla vyčerpaní v pořadí třetím řvacím záchvatem?), ale stejně neusla. To se jí podařilo asi až za 1,5h po podání, ale po 15 min se stejně vzbudila :( Tak nevím.

Anonymní řekl(a)...

Moni, Sarinka asi bude potrebovat opravdu nejaka Sedativa. Nevim, zda se muzou davat dlouhodobeji treba Diazepam atp. ale je i v rektalnim podani a zabere temer okamzite.Pro ty nejvetsi zachvaty...urcite Vam neurolog poradi. Musite si odpocinout vsichni. Vim sama, jak je neustale rvani vycerpavajici.Syn rval dost casto i pul dne skoro do 5ti let. Byla jsem na Sedativa zrala taky...Tak drzim palce, at je brzy lepe :-) Lucie

AndyPan řekl(a)...

Poradit neumím..posílám jen sílu a povzbuzení...protože na vaši bolest lék neznám. Věřím,že zase přijdou lepší dny amyslím,že medikace opravdu v tomto případě bude kužitku,ačkoli chápu nechu´t dětem něco takového podávat.Ale nervová soustava si určitě musí odpočinout..vaše i Sárinčina.

Anonymní řekl(a)...

Milá Monika,
pridám sa svojou radou - pred časom som mala problémy so spánkom (spojené so syndrómom vyhorenia) a moja skvelá Dr-internistka mi doporučila MELATONIN (spánkový hormón). V ČR je na predpis Circadin od fy Lundbeck, ale Slovensku je voľne predajný ako doplnok stravy; ja som si kupovala od zn. Walmark, ale skúsila som aj iné značky. Je nenávykový, na prírodnej báze, (pomerne rýchlo sa vylúči, na rozdiel od Circadinu, ktorý má kontrolované uvolňovanie melatonínu, ale zasa, ako prírodný prípravok je asi sympatickejši pre dieťa), a krásne mi znovu zrovnal spánkový rytmus.
Neviem presne, v čom spočíva nespavosť Sárinky (neurologická - nedostatočná tvorba melatonínu, nočné zlé sny..?).
vám želám čo najviac prespaných nocí a veľa sily.-)
Katarina